A doença de Alzheimer é uma doença que você nunca mora sozinho POV. Devido ao seu caráter neurodegenerativo e progressivo, exige adaptação constante não só do próprio paciente, mas também de todo o seu meio familiar e social. Apesar do foco médico … concentra-se em perda de memória e declínio cognitivo Os efeitos colaterais associados ao acúmulo de proteínas como beta-amilóide e tau impactam profundamente a figura do cuidador principal, que assume encargos emocionais, físicos e sociais incalculáveis.
No âmbito da iniciativa ABC Cuidamos Contigo e em colaboração com o Conselho Geral de Enfermagem, falámos com Paloma Muñoz Pedrazuelaenfermeiros da Sociedade Espanhola de Enfermagem Neurológica (Sedene), que enfatizam que muitas vezes o diagnóstico inicial é seguido, até mesmo para o próprio paciente, sintomas de ansiedade e depressão quando sentem que “algo está acontecendo com eles”.
Mas o impacto rapidamente se espalha para a família à medida que os papéis de todos mudam, especialmente se diagnosticado em pacientes jovens (menores de 65 anos) que têm de abandonar o trabalho e isso afectará as suas relações sociais.
Duelo constante
A enfermeira Sedene explica que, como acontece com qualquer diagnóstico de doença grave, o luto começa com as fases associadas. O principal é aceitar a doença e aprender a compreender as etapas da sua evolução. É muito importante que o cuidadorfique calmo que o paciente veja você como um apoio”, principalmente nos estágios iniciais, e que seja estabelecida uma rotina diária estável que maximize a autonomia.
Muñoz Pedrazuela lembra que o mais difícil desta doença é a sua evolução, porque requer adaptação constante. “Há momentos em que o paciente tem mais autonomia e independência e ainda mantém a sua individualidade, e é importante valorizar isso porque sabemos que esta não será uma condição permanente”.
A mesma coisa acontece com as mudanças comportamentais. É uma doença que obriga a família a fazer esforços constantes para tentar preservar a “bondade de cada etapa e tirar o melhor do que não é tão bom“.
Cuide-se para cuidar
Neste contexto de exigência constante, a saúde mental do cuidador ganha especial significado na frase “cuide-se para cuidar“, porque “é impossível cuidar bem de alguém se não estamos bem”. Contudo, o enfermeiro reconhece que esta é uma situação muito difícil, pois o paciente tem necessidades crescentes e o cuidador principal geralmente não é uma prioridade.
Sua principal recomendação é procurar uma boa rede de apoio a quem recorrer, e algo importante: saber pedir ajuda. A chave, segundo Muñoz Pedrazuela, é “conhecer em que ponto estamos sobrecarregados e precisamos tomar um pouco de ar ou que outra pessoa cuide do paciente para nós”, compartilhando preocupações para evitar ficarmos sobrecarregados e sermos capazes de lidar com novas realidades.
Uma conexão que resiste à memória
A progressão da doença traz momentos de grande dificuldade emocional para a família. Um dos mais difíceis é o diagnóstico quando o paciente tem consciência de sua doença; Neste caso, o planejamento é fundamental para garantir que o paciente mantenha autonomia em suas decisões, por isso, em muitos casos, documentos políticos preliminares são preparados com antecedência.
Outros momentos críticos incluem mudanças de comportamento quando um membro da família mal é reconhecido e o momento difícil de considerar a admissão de um paciente no hospital. Nesta ocasião, a enfermeira admite que isso faz com que a família se sinta “fatal, pensando que você está abandonando seu familiar ou que você falhou.
Mas talvez o medo mais profundo seja o momento em que um familiar deixa de reconhecer o cuidador. Muñoz Pedrazuela é categórico neste aspecto: “Acredito que nada te prepara para issoContudo, traz uma mensagem de conforto e esperança, lembrando aos cuidadores que “mesmo que seja difícil, perda de reconhecimento não significa perda de conexãoe dura até o fim” se a conexão emocional for mantida.
