Como pais, são tomadas decisões inimagináveis que, paradoxalmente, alegram a vida de outras famílias. Macarena Fernandez sabe bem disso, que doou os órgãos de seu filhomorreu aos 12 anos de encefalite autoimune.
O diagnóstico veio de repente em 2015, quando Bruno tinha apenas quatro anos: “Ele passou de brincar no parque para ser internado na UTI no dia seguinte. sem saber o que estava acontecendo”, lembra Macarena em conversa com o EL ESPAÑOL.
Ainda hoje eles não sabem disso porque no caso deles a patologia, que faz com que o sistema imunológico ataque erroneamente o próprio corpo, tinha causa desconhecida. O menino “conseguiu progredir”, mas com consequências que o limitaram severamente.
Mesmo antes de Bruno completar 12 anos, ele começou a ter baixa tolerância alimentar e também apresentava um número significativo de ataques epilépticos. Embora isso fosse muito difícil de aceitar, eles perceberam que “ele também estava exausto e ele nos pediu para sair“.
ato de amor
Após uma reportagem na mídia sobre um jovem paciente com câncer, Macarena decidiu se tornar doadora de medula óssea com seu marido Rafael, antes mesmo do surgimento da doença terminal de seu filho.
Ele acredita que se eles não estivessem lá, não imaginariam que Bruno também poderia ser. ajudando a salvar a vida de outras pessoas com seus órgãos. O primeiro a expressar essa possibilidade foi Raphael.
A equipa de cuidados paliativos pediátricos do Hospital del Niño Jesús de Madrid, que sugeriu o encaminhamento para a unidade de transplante, estava presente no momento porque queriam “viver o fim da vida em casa”.
Esta solução, no entanto, os fez mudar de idéiajá que a morte deveria ter ocorrido no hospital. A saúde de Bruno piorou a tal ponto que eles não conseguiram sequer se encontrar com o departamento de transplantes.
Na fatídica noite de 13 de novembro de 2023, eles foram levados às pressas para uma unidade móvel de terapia intensiva porque estavam “determinados” que a doação seria importante. Para Macarena, o mais importante é que o coração dela possa bater em outra criança”.Deu sentido a algo que não existia: a perda do seu filho.“.
Montserrat Nieto, coordenadora de transplantes do Hospital Niño Jesús, contou aos pais como seria o procedimento, a parte mais “difícil” para eles. Foi então que Macarena começou a questionar se os órgãos do filho seriam compatíveis com os receptores.
Eu não queria que eles passassem por esse processo em vão. Por esta razão, embora a lei espanhola não o permita, definir uma “condição”que sabia que o transplante de coração era válido e que não havia nada de errado com ele.
O coordenador ligou para eles de madrugada e contou a melhor notícia: “'O coração de Bruno já bate dentro da criançaEle nos contou.” Ele não pôde dar mais informações, mas disse que tudo acabou sendo “fenomenal”.
Na verdade, alguns meses depois, receberam uma segunda ligação para dizer que era “inacreditável como funcionava o coração de Bruno”, que ele havia realizado “um ato de amor para com os outros”, como se vangloria sua mãe.
Macarena se gaba do “ato de amor” que seu filho demonstrou pelas pessoas que salvou.
Além do coração, puderam doar rins, fígados, córneas e pulmões. O único problema que tive com estes últimos foi que eles eram grandes demais para o receptor. Eles também doaram parte de seu cérebro para pesquisar sua doença.
Macarena admite que esta é uma decisão Isso os ajudou muito a lidar com a dor.: “Foi encorajador perceber que ele estava olhando através de olhos diferentes e seu coração estava batendo em um corpo diferente. É como se ele estivesse vivo em outras pessoas.”
Recurso Coração
A decisão de Macarena e Rafael amenizou o sofrimento de outros pais que aguardavam o transplante de coração para o filho. A lista de espera para crianças é maior do que para adultos.
“O prazo médio, embora haja exceções, é de 6 a 12 meses”, observa. Federico Gutiérrez LarrayaChefe do Serviço de Cardiologia Pediátrica do Hospital Universitário La Paz, em Madrid.
O principal motivo não é outro senão o número de doadores, que diminuiu à medida que a taxa de mortalidade infantil em nosso país diminuiu. Segundo a Organização Nacional de Transplantes (ONT), cerca de 46 corações são oferecidos a menores de 18 anos a cada ano.
O número de transplantes é um pouco menor. Em 2024, por enquanto 197 crianças receberam o transplante de órgão que esperavam; Cerca de trinta deles eram cardíacos, embora a complexidade do coração vá além da escassez de doadores.
Ao contrário do que acontece com um rim ou fígado, um transplante de coração exige uma semelhança entre doador e receptor. Os recém-nascidos, essencialmente, só podem obter o que recebem de outro recém-nascido.
Embora a espera seja mais longa, mais ferramentas surgiram nos últimos anos para apoiá-la, conforme afirmado. Maria Angeles Tejerocardiologista pediátrica do Hospital Universitário Reina Sofía de Córdoba.
Os dispositivos de assistência ventricular permitem que os pacientes permaneçam vivos “por períodos de tempo que nunca existiram antes”. Apesar disso, por vezes é necessário recorrer a doações de outros países.
O problema nestes casos é o tempo de isquemia; Ou seja, o período de tempo entre o momento em que o coração do doador deixa de receber sangue do doador até o momento em que começa a receber sangue do receptor. Por este motivo, são normalmente provenientes de países como Portugal e França.
Para reduzir o tempo de isquemia, disse Tejero, os hospitais que realizam esses transplantes já estão trabalhando em uma técnica que possa ajudar o coração do doador durante a transferência.
Como reduzir a espera
Alguns estudos mostraram que aumentando o limite de peso do doador poderia reduzir o tempo de espera e, portanto, o risco de mortalidade desses pacientes. Esta é uma questão que os especialistas pensam “o dia todo”.
E há casos em que o transplante não é realizado justamente pelo tamanho do doador. Outras demandas foram atendidas graças aos avanços médicos liderados por médicos espanhóis; em particular do Hospital Gregorio Marañon de Madrid.
Se em 2021 realizaram o primeiro transplante do mundo durante a assistolia e de um dador com tipo sanguíneo incompatível, recentemente alcançaram uma nova conquista – o primeiro transplante cardíaco parcial na Europa para outra criança com menos de um ano de idade.
Para Rafael Matesanzfundador da ONT, coloca o hospital de Madrid “à frente da Europa e talvez do mundo”. Em primeiro lugar, ele aprecia que tenha sido usado um coração que há 15 anos não podia ser usado por falta de progresso.
O objetivo é usar todos os corações possíveis. Mas, segundo Gutiérrez Larraya, a questão é “muito polêmica”: Para que servirão os corações?já que os transplantes parciais “competem” com os completos.
“São inovações que precisam ser realizadas de forma inteligente e programada, pois não se sabe qual será sua evolução no longo prazo, já que a vida de um coração transplantado não é infinita”, finaliza.
