Ana Coral Villar, 51 anos e sofre da doença de von Hippel-Lindau, uma patologia genética rara que causa tumores e cistos em muitos órgãos. Uma doença crônica progressiva que é incurável e exige que os pacientes sejam submetidos a … operações contínuas e difíceis para impedir danos irreversíveis. Ela lutou contra a doença por três décadas e foi operada nove vezes.. Isso está no limite. Existe um medicamento chamado belzutifan, que já é utilizado em outras regiões do país. O hospital de Toledo recusou. O corpo de Ana Coral Villar não aguenta mais. Depois de nove neurocirurgias desde os 21 anos, a última das quais em 2023, os médicos alertam-no que voltar à faca representa sérios riscos neurológicos. Seu estado funcional é muito grave: ele não consegue controlar a cabeça, não consegue consertar a visão, só consegue escrever com a mão direita e tem múltiplos distúrbios neurológicos.
Apesar disso, o Complexo Hospitalar Universitário de Toledo decidiu proibir o acesso ao belzutifan, medicamento órfão autorizado pela Agência Europeia de Medicamentos em Fevereiro de 2025 para pacientes com doença de von Hippel-Lindau e que já está a ser utilizado noutras comunidades autónomas do país com resultados positivos.
Em Toledo a resposta foi outra: cirurgia ou nada. “Eles decidiram que minha irmã seria operada ou nada seria feito com ela.” Quem levanta a voz Karina Villar, irmã de Ana Coral, médica, vice-presidente da associação de pacientes há mais de duas décadas e uma das pessoas que melhor conhece esta doença em Espanha.
“Eles decidiram que minha irmã seria operada ou nada seria feito com ela”, denunciou em comunicado à ABC. “E isso, depois de nove neurocirurgias, com 96% de incapacidade e risco real de perder o pouco que lhe resta, é simplesmente inaceitável.”
Von Hippel-Lindau, esta é uma doença rara da qual ele sofre Ana Coral Villar, Isso o obriga a conviver com tumores recorrentes no sistema nervoso central e em outros órgãos. A partir dos 21 anos ele experimentou peregrinação médica permanentecom operações que deixaram consequências graves: paralisia de nervos cranianos, ataxia grave, insuficiência respiratória, paralisia de cordas vocais, hemiparesia e perda auditiva em um ouvido.
Durante seu exame anual em outubro, uma ressonância magnética confirmou novos tumores no cerebelo e um grande cisto comprimindo o tronco cerebral, uma situação potencialmente fatal. Ana Coral, consciente do que implicaria outra intervenção, tomou uma decisão firme: não fazer outra operação.
Existe uma cura. Mas não para ela. Belzutifan é um medicamento órfão desenvolvido especificamente para o tratamento desta doença. A sua aprovação é condicional, como acontece com muitos tratamentos dispendiosos, e permite a sua utilização enquanto os dados clínicos continuam a ser recolhidos.
“Os pacientes já estão tomando em Albacete, Madrid, Andaluzia, Castela e Leão e Catalunha”, explica Karina Villar. “Em alguns casos eles vêm de ensaios clínicos e estão indo muito bem. Ocorre estabilização e redução de tumores. Por que não aqui?
A resposta oficial do hospital baseia-se em critérios de custo-efetividade. Uma avaliação que indigna a família. “Falam de humanização, mas depois mandam um relatório econômico que diz que não dá lucro. Custo-benefício de acordo com o quê? “Estamos falando da vida de uma pessoa”, denuncia. Karina. “Em outros lugares é econômico, mas no caso da minha irmã, que já passou por nove infernos, não é.”
Ana, 16 anos, abraça a irmã Karina
A família tentou de todas as maneiras possíveis. Compre medicamentos em outros países, solicite autorização exclusiva, entre em contato com a Agência Espanhola de Medicamentos. A resposta é sempre a mesma: só o hospital e a comunidade autónoma podem solicitá-lo e suportar os custos. “A lei proíbe comprar na rua por questões de segurança. Mas se minha irmã morrer, que segurança eu tenho? Já temos o pior cenário”, lamenta Karina.
Enquanto isso, o tempo passa. O cisto continua a crescer. O tronco cerebral permanece comprimido. E a alternativa cirúrgica, chamada “tratamento de emergência”, não é tentada há meses. “Urgente? Ressonância magnética de julho, a resposta virá em novembro, e minha irmã ainda está em casa. “Ligo imediatamente para ele em outra hora”, reclama.
Força e amor
Karina Villar não esconde indignação: “Este país não pode funcionar desta forma. Cada comunidade deve cuidar dos seus pacientes. “Não se pode falar de medicina personalizada sem olhar para o indivíduo.” Ana Coral não quer morrer. Ela quer viver sem uma décima operação, que, como sabe por experiência própria, poderá deixá-la sem voz, sem movimento ou sem vida. A família não desiste. Ele não faz isso há 30 anos e não vai fazer agora. Karina tem força e amor suficientes para continuar lutando pela irmã. Desta vez não é o remédio que falta. Isto é vontade.
