A estrela pop britânica Jesy Nelson fez uma admissão comovente sobre suas filhas gêmeas, revelando que elas “provavelmente nunca andarão”.
Em um novo vídeo do Instagram compartilhado no domingo, a ex-integrante da banda Little Mix confirmou que suas filhas de oito meses foram diagnosticadas com uma doença genética rara chamada atrofia muscular espinhal (AME).
A cantora deu à luz Ocean Jade e Story Monroe Nelson-Foster prematuramente em maio com o músico Zion Foster.
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No clipe emocionante, Nelson descreveu a AME como a “doença muscular mais grave”.
“Isso afeta todos os músculos do corpo, até as pernas, braços, respiração e deglutição”, disse ele.
Nelson explicou que foi a mãe quem primeiro percebeu que as meninas não apresentavam tantos movimentos nas pernas.
Eles também tiveram dificuldade para se alimentar.
Embora os médicos inicialmente alertassem que seus bebês prematuros atingiam marcos diferentes e lhe dissessem para não “comparar meus bebês com outros bebês”, meses de testes levaram ao diagnóstico devastador.
“Depois de três, quatro meses mais cansativos e consultas intermináveis, as meninas foram diagnosticadas com uma doença muscular grave chamada SMA tipo 1”, disse ele.
“Basicamente, o que isso faz é, com o tempo, matar os músculos do seu corpo e, se não for tratado a tempo, a expectativa de vida do seu bebê não será superior a dois anos”.
Nelson fez uma pausa durante o vídeo, desculpando-se em lágrimas pelo choro, antes de continuar a explicar que os gêmeos foram avaliados no Great Ormond Street Hospital, em Londres.
Lá ela foi informada de que suas filhas “provavelmente nunca conseguirão andar. Provavelmente nunca recuperarão a força do pescoço, por isso ficarão incapacitadas”.
“A melhor coisa que podemos fazer agora é tratá-los e torcer pelo melhor”, disse Nelson.
“Felizmente as meninas receberam tratamento, pelo que estou muito grato.
“Porque se eles não tiverem, eles morrerão.”
Nelson disse que o hospital se tornou sua segunda casa e ela teve que se tornar enfermeira para cuidar de suas filhas.
“Este é o momento mais doloroso da minha vida, estou de luto por uma vida que pensei que teria com meus filhos”, disse ela.
“Mas no final das contas eles ainda estão aqui e isso é o principal.
“Eu realmente acredito que minhas filhas desafiarão todas as probabilidades.”
Nelson fala publicamente para aumentar a conscientização sobre a doença e explica que a detecção precoce é crucial.
Ele disse que o tratamento ajuda a substituir o gene que suas filhas não possuem, trabalhando para preservar os músculos que ainda não foram destruídos.
A mulher de 34 anos deu à luz gêmeos com 31 semanas, após revelar anteriormente que teve complicações raras durante a gravidez.
Em uma postagem no Instagram em outubro, Nelson disse que “nunca se sentiu tão orgulhosa” de seu corpo após o nascimento das filhas, acrescentando que se tornar mãe a fez “perceber o quão incrível meu corpo realmente é”.
De acordo com a Better Health, a atrofia muscular espinhal é uma condição hereditária na qual as células nervosas que controlam os músculos não funcionam adequadamente, causando fraqueza e atrofia muscular.
Uma criança com AME tipo 1 raramente vive mais de três anos.
Atualmente não há cura para a AME, mas vários tratamentos promissores estão sendo testados em ensaios clínicos.
