Jesy Nelson, que recentemente revelou que seus gêmeos foram diagnosticados com SMA tipo 1, revelou seus planos de iniciar uma petição para que todos os recém-nascidos sejam examinados para a doença.
Jesy Nelson disse que está “determinada” a “lutar” enquanto compartilha seus próximos planos após o devastador diagnóstico de SM1 tipo 1 de seus gêmeos.
A ex-estrela do Little Mix, de 34 anos, recebeu uma demonstração de amor quando anunciou que seus bebês gêmeos, Ocean e Story, que nasceram em maio, foram diagnosticados com AME tipo 1. A atrofia muscular espinhal tipo 1 (AME tipo 1) é uma doença genética rara que causa fraqueza muscular, que pode ser fatal se não for diagnosticada.
Após o anúncio, no qual Jesy revelou que os médicos lhe disseram que suas filhas talvez nunca conseguissem andar, Jesy compartilhou outro vídeo no qual ela compartilhou seus planos de lançar uma petição para que todos os recém-nascidos fossem testados para a doença.
Jesy revelou que está solicitando que os recém-nascidos sejam examinados para atrofia muscular espinhal por meio do teste do pezinho. Quanto mais cedo a AME for diagnosticada, melhores serão os resultados para as pessoas afetadas, pelo que a detecção na fase neonatal poderá salvar vidas.
Embora o NHS ofereça um teste do pezinho aos 5 dias de idade, que rastreia nove doenças graves, ele não rastreia SMA. O NHS Scotland anunciou recentemente planos para adicioná-lo à sua avaliação em 2026, mas o NHS England ainda não anunciou tais planos.
Falando em um vídeo compartilhado em seu Story no Instagram, Jesy disse: “Ei pessoal, eu só queria vir aqui fazer outro vídeo para basicamente dizer obrigado, de verdade, do fundo do meu coração pelo grande apoio e lindas mensagens para mim e para tantas famílias que estão lidando com esse diagnóstico horrível.
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“Estou muito, muito impressionado com a quantidade de apoio, sabe, só queria agradecer a todos que compartilharam, a todos que quiseram aprender sobre isso, que reservaram um tempo para assistir e me enviar suas lindas mensagens. Obrigado de mim e também da comunidade SMA, nós realmente apreciamos isso.
“Além disso, só queria que vocês soubessem que estou iniciando uma petição para tentar incluir a SMA no exame de calcanhar neonatal desde o nascimento. E só preciso que vocês saibam que estou muito determinado a fazer isso acontecer. Então, vou lutar o máximo que puder para, vocês sabem, tornar isso parte da triagem neonatal. No momento, está sob revisão, então vou manter vocês informados sobre isso. E também, estarei no This Morning amanhã, o que deve ser muito divertido. Então, sim, se você quiser sintonizar para me ver, estarei lá apenas conversando sobre minha experiência de ter duas lindas garotas com SMA tipo 1 e como é isso e, sim, se você quiser sintonizar, é incrível, eu amo muito todos vocês e como eu disse, não posso agradecer o suficiente pelo apoio e agradeço muito a todos vocês.
Quando Jesy fez o triste anúncio sobre a saúde de seus gêmeos em uma emocionante postagem no Instagram no domingo, ela revelou que a doença é “a doença muscular mais grave que um bebê pode sofrer”. Ele acrescentou: “Eles ficarão incapacitados. O melhor que podemos fazer agora é tratá-los e esperar o melhor”.
Usando sua plataforma, a cantora agora espera aumentar a conscientização sobre os primeiros sinais de alerta da AME. Ela disse que levantou algumas preocupações com os médicos que foram inicialmente rejeitados e como um simples teste no nascimento poderia ter salvado os músculos de seus filhos.
A cantora explicou que seus gêmeos nasceram prematuros, então ela inicialmente descartou as preocupações de sua mãe sobre os gêmeos e a falta de movimento nas pernas, já que os médicos lhe disseram para não comparar seus bebês com outros, pois eles atingiriam marcos em um momento diferente.
Porém, quando começaram a ter dificuldade para se alimentar, ela começou a questionar os médicos, mas diz que a demitiram. Foram necessários meses de visitas hospitalares e exames para diagnosticar e tratar os gêmeos.
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