Jesy Nelson compartilhou um clipe de uma de suas filhas gêmeas com um tubo de alimentação após revelar seu diagnóstico de fraqueza muscular.
A ex-estrela do Little Mix, de 34 anos, revelou no domingo que depois de “três ou quatro meses mais cansativos”, suas filhas Ocean Jade e Story Monroe foram diagnosticadas com atrofia muscular espinhal (SMA1).
'A atrofia muscular espinhal (SMA) é uma condição genética rara que pode causar fraqueza muscular. “Piora com o tempo, mas existem medicamentos e outros tratamentos para ajudar a controlar os sintomas”, segundo o site do NHS.
A cantora, que divide seus filhos com o noivo Zion Foster, postou um vídeo comovente com um de seus filhos no Instagram no sábado.
No clipe, Jesy balbucia para a filha, que grita e ri em resposta enquanto está enrolada em uma cadeira de balanço. Suas filhas têm tubos de alimentação no nariz para ajudar a limpar o peito.
Ao lado da postagem, a estrela pop escreveu: “Tão apaixonada por sua risadinha”.
Jesy Nelson compartilhou um clipe de uma de suas filhas gêmeas com um tubo de alimentação após revelar seu diagnóstico de fraqueza muscular.
Isso aconteceu depois que Jesy começou a chorar no episódio de quarta-feira de This Morning, ao compartilhar uma atualização comovente sobre a atrofia muscular espinhal de suas filhas gêmeas.
No clipe, Jesy balbucia para a filha, que grita e ri em resposta enquanto está enrolada em uma cadeira de balanço.
Isso aconteceu depois que Jesy começou a chorar no episódio de quarta-feira de This Morning, ao compartilhar uma atualização comovente sobre a doença muscular de suas filhas gêmeas.
A cantora admitiu que a sua casa agora “parece um hospital” depois de aprender a cuidar dos seus gémeos e a responder às suas complexas necessidades, ao mesmo tempo que partilha os aspectos mais difíceis do diagnóstico.
Jesy ficou muito emocionada com as filhas, dizendo: “Disseram-nos que elas provavelmente nunca andarão, provavelmente nunca recuperarão a força do pescoço”. Eles estarão em cadeiras de rodas.
'Houve tantas histórias em que os pais ouviram isso e seus filhos fizeram coisas incríveis, então acho que isso precisa ser expresso.
“Eles ainda estão sorrindo, ainda estão felizes. Eles têm um ao outro, e essa é a principal coisa pela qual sou muito grato, porque eles poderiam estar fazendo isso sozinhos, mas são gêmeos e estão passando por isso juntos.
'Toda a minha vida mudou completamente. Se você veio à minha casa, parece um hospital.
'Todo o meu corredor está cheio de suprimentos médicos e é uma loucura como você pode ir de uma ponta à outra.
'Story tem que ficar no ventilador à noite porque ela não tem força suficiente para respirar sozinha à noite, eles precisam de máquinas para ajudá-los a tossir, eu tenho que colocar tubos de alimentação no nariz deles para tirar as secreções do peito.
No This Morning, Jesy disse: “Disseram-nos que eles provavelmente nunca andarão, provavelmente nunca recuperarão a força do pescoço”. Eles estarão em cadeiras de rodas.
A apresentadora Cat Deeley procurou apoiar Jesy quando ela se sentiu sobrecarregada durante a entrevista.
A cantora disse que sua casa agora “parece um hospital” depois de aprender a cuidar dos gêmeos e atender às suas necessidades, ao mesmo tempo que compartilha os aspectos mais difíceis do diagnóstico.
“Tive que aprender isso alguns dias depois de receber o diagnóstico dela, e é muito para lidar enquanto você também tenta lidar com isso como uma coisa horrível que acabou de acontecer e ainda ser mãe.
“Essa é a parte em que ainda estou lutando, não vou mentir, mas é a parte que realmente me incomoda, é que eu só quero ser mãe dele, não quero ser enfermeira.
“Tudo o que posso fazer é dar o meu melhor para estar ao lado deles. Dê-lhes energia positiva.
Relembrando os sinais de que as duas meninas lutavam contra a doença antes do diagnóstico, ela acrescentou: “Na verdade, eu sabia e vi todos os sinais antes de saber o que era SMA.
“Mas quando saí da UTIN eles insistiram: ‘Não compare seu bebê, ele não vai atingir os mesmos marcos, aceite-o como ele é’ porque ele era prematuro.
“Quando os trouxe da UTIN para casa, a única coisa que realmente me preocupou naquele momento foi verificar a temperatura e ter certeza de que ainda respiravam. Não estou verificando se as pernas dele ainda estão se movendo…
“E isso é frustrante, saber que para mim, se essas fossem as cartas que sempre seriam distribuídas para mim e não houvesse nada que eu pudesse fazer a respeito, então seria quase mais fácil para mim aceitá-las.”
Elogiando sua mãe por detectar os sinais que a levaram a tomar outras medidas, ela disse: “Foi preciso que minha mãe dissesse: 'Eles não estão movendo as pernas como deveriam'”.
'Abençoada seja minha mãe, ela é uma pessoa preocupada, e eu pensei que minha mãe estava ficando preocupada, mas percebi que elas (suas pernas) estavam se movendo cada vez menos, até que ela simplesmente parou.
“É por isso que é tão importante e vital receber tratamento desde o nascimento e detectá-lo desde o nascimento”.
Elogiando a mãe por detectar os sinais, Jesy disse que suas iniciais ignoravam as preocupações de que sua mãe fosse “uma pessoa preocupada”.
Examinando os sinais de que as duas meninas lutavam contra a doença antes do diagnóstico, Jesy explicou como é vital que os pais recebam um diagnóstico precoce.
Jess quer aumentar a conscientização sobre a doença para que outros pais saibam quais sintomas devem ser observados.
Jesy falou sobre sua decisão de compartilhar sua história com o mundo, continuando: “Eu queria que tivesse o maior alcance possível para aumentar a conscientização sobre isso, era isso que eu queria fazer”.
“Se eu tivesse visto o vídeo de outra pessoa, talvez pudesse ter evitado que isso acontecesse se tivesse visto o vídeo e o tivesse capturado com antecedência suficiente.”
'Sim, eu poderia ter lidado com isso em particular, mas ao mesmo tempo acho que tenho essa plataforma e quase sinto que tenho o dever de aumentar a conscientização sobre isso.
“Não sei se é loucura dizer isso, como se me sentisse egoísta por guardar isso para mim e não potencialmente salvar a vida de uma criança.” Vou gritar do alto sobre isso.
“Eu poderia ter salvado as pernas deles… Acho que nunca vou superar isso ou aceitar isso, mas farei tudo que puder para fazer a mudança.”
Jesy também revelou que lançou uma petição para tentar fazer o exame de AME em recém-nascidos desde o nascimento e está “determinada e pronta para lutar” para que seja aprovada.
Se a SMA1 for tratada de forma pré-sintomática (no nascimento ou perto dela), a doença é amplamente evitável e muitas crianças desenvolvem-se com sintomas mínimos ou inexistentes.
