Cerca de três anos atrás, Karen Kinnersley tomou a dolorosa decisão de deixar sua amada casa em Darwin e se mudar para Victoria, um lugar que ela havia abandonado duas décadas antes.
Enquanto vivia na capital do NT, a Sra. Kinnersley foi diagnosticada com lipoedema, mas não conseguiu encontrar um médico especialista baseado em Darwin que entendesse ou pudesse tratar a doença.
“Adorei lá (em Darwin), meus três filhos estavam lá, todos meus amigos, mas minha saúde estava piorando, então eu realmente precisava priorizar minha saúde e acesso aos serviços”, disse ela.
Karen Kinnersley diz que o lipoedema é uma condição cara de tratar. (ABC noticias: Harrison Tippet)
Kinnersley tem lipedema em estágio 3, uma condição médica hereditária crônica que afeta 11% das pessoas designadas como mulheres ao nascer.
Causa um acúmulo anormal de tecido adiposo ao redor dos braços, quadris e pernas e pode causar imobilidade.
Os defensores dizem que a condição é relativamente desconhecida em toda a Austrália devido à falta de pesquisas, fazendo com que as pessoas diagnosticadas gastem milhares de dólares em tratamentos e terapias na esperança de manter a sua mobilidade.
Os tratamentos semanais de Karen Kinnersley custam entre US$ 100 e US$ 140. (ABC noticias: Harrison Tippet)
A falta de serviços é “desanimadora”
A diretora da Lipoedema Austrália, Jen Bartlett, disse que era “desanimador e decepcionante” a falta de serviços para mulheres em todo o país.
Ele disse que o aumento do financiamento para pesquisas sobre a doença levaria a uma maior compreensão sobre sua prevalência na comunidade.
Leah Potter, residente de longa data em Darwin, que sofre de lipoedema em estágio 4, acredita que a falta de serviços especializados está forçando as pessoas a lutarem contra a doença isoladamente.
Leah Potter tem lipedema em estágio 4 e quer aumentar a conscientização da comunidade sobre essa condição. (ABC News: Michael Franchi)
Potter disse que a maioria das pessoas com a doença vive com dor e vergonha, agravando outros problemas de saúde subjacentes.
“Continuo contando minha história para todos os profissionais médicos que atendo, e eles parecem não saber nada sobre (lipedema) ou mesmo acreditar em mim”, disse ela.
Potter disse que as pessoas em Darwin com lipoedema frequentemente recorriam à telessaúde, o que poderia ser muito caro.
Outras mulheres com lipedema disseram à ABC que o clima húmido de Darwin representava outro desafio, mas o maior problema era a ausência de grupos de apoio formais e informais.
O financiamento da investigação é essencial
Bartlett, da Lipoedema Australia, disse que mais pesquisas sobre a doença ajudariam a instituição de caridade a solicitar apoio do Medicare.
“Estamos faltando dados importantes que ajudariam nessa aplicação”, disse ele.
Ele disse que embora algumas pessoas com lipoedema possam ter acesso ao programa de cintas de compressão, as pessoas com essa condição precisam de mais apoio.
“Eu gostaria de ver a cobertura do Medicare… para coisas como drenagem linfática e terapia de compressão em todos os estados”, disse ele.
“Poder ter acesso a seguros de saúde privados para cobrir internações hospitalares…seria muito importante.”
Um porta-voz da NT Health disse que seus departamentos de terapia ocupacional nos hospitais regionais Royal Darwin e Palmerston oferecem avaliação especializada e opções de tratamento para pacientes com lipoedema.
“Os pacientes recebem um plano de autocuidado adaptado a cada indivíduo, que pode incluir cuidados com a pele, bombas e roupas de compressão, drenagem linfática, exercícios, educação e encaminhamentos para prestadores de saúde aliados adicionais para mais cuidados e apoio”, disseram.
Ramin Shayan diz que é importante não descartar as preocupações dos pacientes. (ABC noticias: Kyle Harley)
O cirurgião plástico Ramin Shayan, de Melbourne, especializado em tratamentos reconstrutivos, deseja ver mais educação para os profissionais médicos.
Ele disse que ignorar as preocupações dos pacientes poderia piorar seu sofrimento psicológico.
“Acho que é o impacto psicológico de dizer às pessoas para irem embora e perderem peso quando na realidade… o que estamos falando não é passível de medidas normais de perda de peso”, disse ele.
“Há uma implicação de que as pessoas… estão sendo informadas de que algo está errado com elas, que são culpadas de serem preguiçosas ou gulosas, quando na verdade é uma doença patológica real que é muito prejudicial.”
Karen Kinnersley diz que sua saúde começou a piorar antes de ela deixar o NT. (ABC noticias: Harrison Tippet)
De volta à região de Victoria, Kinnersley gasta entre US$ 100 e US$ 140 em seus tratamentos semanais.
Tanto o Dr. Shayan quanto a Sra. Kinnersley instaram as pessoas que suspeitavam ter lipoedema a buscarem diagnóstico e tratamento precoces, o que poderia lhes poupar dor e dinheiro nos anos posteriores.
Para pagar pelas cirurgias que precisará no futuro, Kinnersley é forçada a recorrer ao seu fundo de aposentadoria.
“É uma condição muito cara de administrar e a única maneira de ter acesso à cirurgia é sacar minha pensão.”
ela disse.
Ela está preocupada com esta decisão de utilizar toda a sua reforma, que ela acredita que a deixará dependente da sua família e dos seus sistemas de saúde e segurança social.
