Jesy Nelson foi ao This Morning na semana passada para falar sobre o diagnóstico comovente que suas filhas gêmeas receberam, o que poderia significar que elas nunca andariam.
Agora, dois pais cuja filha foi diagnosticada com a mesma condição e está em cadeira de rodas, vieram ao show para animar a estrela.
Os pais Victoria e Gee juntaram-se a Ben Shephard e Cat Deeley no sofá na manhã de segunda-feira para discutir o diagnóstico de atrofia muscular espinhal (SMA tipo 1) de sua filha Sophia.
O diagnóstico é compartilhado pelos gêmeos da estrela do Little Mix, Jesy, Ocean Jade e Story Monroe, que foram identificados com a doença aos 18 meses de idade, com os médicos explicando que eles poderiam estar em cadeiras de rodas e precisarem de cuidados 24 horas por dia.
Sophia, que usa cadeira de rodas motorizada, apareceu no programa para oferecer apoio positivo a Jesy, 34, e admitiu que acha que usar a cadeira de rodas é “divertido”.
Seus pais se abriram quando lhes contaram pela primeira vez sobre a condição de Sophia, e os médicos disseram ao casal para não esperar que ela vivesse muito depois do nascimento.
Os pais Gee e Victoria, cuja filha foi diagnosticada com a mesma condição e está em uma cadeira de rodas, foram ao This Morning para animar Jesy Nelson.
Sophia foi ao show para compartilhar palavras de encorajamento com Jesy depois que a ex-cantora do Little Mix revelou que suas filhas gêmeas provavelmente dependeriam de cadeiras de rodas.
Enquanto a mãe Victoria lutava contra as lágrimas, o pai Gee disse: '(Ver Jesy) trouxe de volta muitas memórias reprimidas para mim quando Sophia foi diagnosticada.
“Lembro que estávamos na Great Portland Street, saindo do hospital e o mundo parou: nos disseram que nosso filho não viveria mais de dois anos.
“Não houve discussão sobre andar ou sentar, foi apenas ‘é isso, ame-a, leve-a para casa, mas não se acostume com ela’, e naquele momento o mundo parou.
“Essas memórias voltaram à tona e quase sempre que vejo novas famílias diagnosticadas com AME, simplesmente revivo aquele momento.”
Victoria acrescentou: 'Tiro o chapéu para Jesy completamente, não sei se ela poderia ter feito isso tão publicamente e com tanta coragem, e é muito novo para ela, tivemos dez anos para nos acostumarmos com as coisas.
“Foi incrível, mas terrível ao mesmo tempo. Você não quer que mais ninguém passe por isso.
'SMA é um espectro, Sophia está em algum lugar nesse espectro e há crianças que precisam de ventilação e ajuda na alimentação; nem todos são iguais.
“É uma mudança de vida, mas não limitante: ela está vivendo uma vida fantástica, apenas diferente e talvez não como esperávamos e, sejamos honestos, não como queríamos.”
Sophia, agora com dez anos, foi diagnosticada com AME logo após o nascimento.
Os pais Victoria e Gee falaram sobre o momento em que foram informados pela primeira vez sobre a condição de Sophia, com os médicos dizendo ao casal para não esperar que ela vivesse muito depois do nascimento.
“Não queremos isso para ela, quero que ela seja capaz de fazer tudo o que puder, mas ela está fazendo coisas fantásticas, está fazendo coisas incríveis e isso não a impede.”
Ben continuou elogiando Sophia, chamando-a de uma jovem “adorável e brilhante” que “ainda estava vivendo sua melhor vida”, apesar das “restrições” de seu diagnóstico.
Compartilhando uma mensagem positiva e esperançosa para Jesy, Sophia entrou na conversa: “O que eu queria dizer é que estar em uma cadeira de rodas não é o pior, na verdade é muito divertido.
“Você não se cansa, pode fazer muito mais corridas e muito provavelmente vencerá, além de poder carregar seus amigos nas costas!”
Sophia, que desafiou as probabilidades ao viver até os dez anos com SMA, deixou Ben andar na parte de trás de sua cadeira de rodas especializada, carregando-o pelo estúdio enquanto ela ria e sorria com Ben, 51.
'A atrofia muscular espinhal (SMA) é uma condição genética rara que pode causar fraqueza muscular. “Piora com o tempo, mas existem medicamentos e outros tratamentos para ajudar a controlar os sintomas”, segundo o site do NHS.
Acontece depois que Jesy falou sobre o diagnóstico comovente de seus gêmeos Ocean e Story ao vivo no This Morning, caindo em prantos.
A cantora admitiu que a sua casa agora “parece um hospital” depois de aprender a cuidar dos seus gémeos e a responder às suas complexas necessidades, ao mesmo tempo que partilha os aspectos mais difíceis do diagnóstico.
Sophia, que usa cadeira de rodas motorizada, apareceu no programa para oferecer apoio positivo a Jesy, 34, e admitiu que acha que usar a cadeira de rodas é “divertido”.
A estrela lutou contra as lágrimas ao falar sobre o processo de diagnóstico.
Jesy ficou muito emocionada com as filhas, dizendo: “Disseram-nos que elas provavelmente nunca andarão, provavelmente nunca recuperarão a força do pescoço”. Eles estarão em cadeiras de rodas.
'Houve tantas histórias em que os pais ouviram isso e seus filhos fizeram coisas incríveis, então acho que isso precisa ser expresso.
“Eles ainda estão sorrindo, ainda estão felizes. Eles têm um ao outro, e essa é a principal coisa pela qual sou muito grato, porque eles poderiam estar fazendo isso sozinhos, mas são gêmeos e estão passando por isso juntos.
'Toda a minha vida mudou completamente. Se você veio à minha casa, parece um hospital.
'Todo o meu corredor está cheio de suprimentos médicos e é uma loucura como você pode ir de uma ponta à outra.
'Story tem que ficar no ventilador à noite porque ela não tem força suficiente para respirar sozinha à noite, eles precisam de máquinas para ajudá-los a tossir, eu tenho que colocar tubos de alimentação no nariz deles para tirar as secreções do peito.
“Tive que aprender isso alguns dias depois de receber o diagnóstico dela, e é muito para lidar enquanto você também tenta lidar com isso como uma coisa horrível que acabou de acontecer e ainda ser mãe.
“Essa é a parte em que ainda estou lutando, não vou mentir, mas é a parte que realmente me incomoda, é que eu só quero ser mãe dele, não quero ser enfermeira.
A ex-estrela do Little Mix, de 34 anos, explicou que depois dos “três ou quatro meses mais exaustivos”, suas filhas Ocean Jade e Story Monroe, que ela divide com o noivo Zion Foster, foram diagnosticadas com atrofia muscular espinhal (SMA1).
Jesy Nelson conteve suas emoções no This Morning ao compartilhar uma atualização comovente sobre a doença muscular de suas filhas gêmeas em sua primeira entrevista na TV desde seu diagnóstico devastador.
“Tudo o que posso fazer é dar o meu melhor para estar ao lado deles. Dê-lhes energia positiva.
Relembrando os sinais de que as duas meninas lutavam contra a doença antes do diagnóstico, ela acrescentou: “Na verdade, eu sabia e vi todos os sinais antes de saber o que era SMA.
“Mas quando saí da UTIN eles insistiram: ‘Não compare seu bebê, ele não vai atingir os mesmos marcos, aceite-o como ele é’ porque ele era prematuro.
“Quando os trouxe da UTIN para casa, a única coisa que realmente me preocupou naquele momento foi verificar a temperatura e ter certeza de que ainda respiravam. Não estou verificando se as pernas dele ainda estão se movendo…
“E isso é frustrante, saber que para mim, se essas fossem as cartas que sempre seriam distribuídas para mim e não houvesse nada que eu pudesse fazer a respeito, então seria quase mais fácil para mim aceitá-las.”
Elogiando sua mãe por detectar os sinais que a levaram a tomar outras medidas, ela disse: “Foi preciso que minha mãe dissesse: 'Eles não estão movendo as pernas como deveriam'”.
'Abençoada seja minha mãe, ela é uma pessoa preocupada, e eu pensei que minha mãe estava ficando preocupada, mas percebi que elas (suas pernas) estavam se movendo cada vez menos, até que ela simplesmente parou.
“É por isso que é tão importante e vital receber tratamento desde o nascimento e detectá-lo desde o nascimento”.
Examinando os sinais de que as duas meninas lutavam contra a doença antes do diagnóstico, Jesy explicou como é vital que os pais recebam um diagnóstico precoce.
A cantora, de 34 anos, explicou neste domingo que suas filhas Ocean Jade e Story Monroe, de oito meses, foram diagnosticadas com atrofia muscular espinhal.
Jesy falou sobre sua decisão de compartilhar sua história com o mundo, continuando: “Eu queria que tivesse o maior alcance possível para aumentar a conscientização sobre isso, era isso que eu queria fazer”.
“Se eu tivesse visto o vídeo de outra pessoa, talvez pudesse ter evitado que isso acontecesse se tivesse visto o vídeo e o tivesse capturado com antecedência suficiente.”
'Sim, eu poderia ter lidado com isso em particular, mas ao mesmo tempo acho que tenho essa plataforma e quase sinto que tenho o dever de aumentar a conscientização sobre isso.
“Não sei se é loucura dizer isso, como se me sentisse egoísta por guardar isso para mim e não potencialmente salvar a vida de uma criança.” Vou gritar do alto sobre isso.
“Eu poderia ter salvado as pernas deles… Acho que nunca vou superar isso ou aceitar isso, mas farei tudo que puder para fazer a mudança.”
Na semana passada, Jesy compartilhou uma atualização com seus fãs e revelou que está lutando pelo exame de SMA1 ao nascer, depois que suas filhas gêmeas poderiam ter evitado uma doença muscular grave com tratamento precoce.
A doença neuromuscular genética causa fraqueza muscular progressiva e atrofia devido à perda de neurônios motores.
Jesy chorou ao explicar que a condição “afeta todos os músculos do corpo, até as pernas, braços, respiração e deglutição”, acrescentando que “essencialmente o que faz com o tempo é matar os músculos do corpo”.
Se a SMA1 for tratada de forma pré-sintomática (no nascimento ou perto dela), a doença é amplamente evitável e muitas crianças desenvolvem-se com sintomas mínimos ou inexistentes.
Esta manhã vai ao ar de segunda a sexta, a partir das 10h, na ITV1 e ITVX.
