Houve um voto que foi particularmente comovente para Anita e Gary Goundry-Smith no dia do casamento: amar um ao outro “na doença e na saúde”.
Afinal, era um compromisso que eles já viviam dia após dia. E sabiam que, com o passar do tempo, isso se tornaria uma das características definidoras da sua união.
Porque com apenas 51 anos, um ano antes de conhecer Gary, Anita recebeu um diagnóstico devastador de doença de Alzheimer e demência vascular.
Na época, seu prognóstico surpreendentemente sombrio incluía declínio cognitivo e físico pronunciado e morte em quatro anos. “Fiquei chocada”, diz Anita, agora com 57 anos. “Minha vida como eu a conhecia acabou.”
Sua devastação foi agravada ainda mais quando a tensão de seu prognóstico fez com que seu relacionamento de 22 anos chegasse ao fim poucos meses após seu diagnóstico.
“Nunca me ocorreu, nem por um momento, que eu iria me apaixonar, me casar e não apenas desafiar aquele terrível prognóstico, mas também construir uma vida nova e feliz, apoiada por um homem que me adora”, ela agora se lembra de seu encontro com Gary. 'Quando você soube pela última vez que alguém com Alzheimer estava procurando sua alma gêmea? E ainda assim, contra todas as probabilidades, fiz exatamente isso.
Embora talvez seja compreensível que alguém na posição de Anita aproveite a oportunidade de um relacionamento romântico, o mais surpreendente é a decisão de Gary de se comprometer com uma mulher que provavelmente não envelhecerá com ele. Especialmente considerando que suas necessidades de cuidados aumentarão inevitavelmente com o passar do tempo.
Gary, 54 anos, insiste que nunca teve dúvidas sobre se tornar marido de Anita. “Comecei nosso relacionamento e nosso casamento com os olhos bem abertos”, diz ele. 'Anita me contou em nossa primeira consulta sobre sua condição e eu sei que ela esperava que eu corresse um quilômetro. Mas eu já sentia uma ligação com Anita e queria ver como estavam as coisas entre nós. “Logo me apaixonei por ela e soube que ela era a mulher com quem eu queria passar minha vida, independentemente dos desafios que viriam.”
Anita e Gary Goundry-Smith. O primeiro foi diagnosticado com Alzheimer aos 51 anos.
Gary insiste que nunca hesitou nem por um momento em se tornar marido de Anita, apesar de sua saúde debilitada.
Quanto às reações de amigos e familiares (Gary tem filhos adultos de um relacionamento anterior), ele diz: 'Se eles pensavam que eu era louco, sabiam que não deviam dizer nada. Nada teria me impedido de estar com Anita.
Embora a doença de Alzheimer seja mais comumente diagnosticada em pessoas com mais de 65 anos, cerca de uma em cada dez pessoas a desenvolve entre as idades de 50 e 65 anos. A campanha Derrotando a Demência do Daily Mail, em parceria com a Sociedade de Alzheimer, visa aumentar a conscientização sobre a doença, aumentar o diagnóstico precoce, impulsionar a pesquisa e melhorar os cuidados.
Anita tinha apenas 44 anos quando os sintomas começaram, incluindo perda de memória e problemas de mobilidade. “Sempre tive uma memória muito nítida, mas descobri que não conseguia lembrar o nome das pessoas, a senha do meu computador ou para onde estava viajando”, explica.
“Meu equilíbrio também foi afetado e comecei a tropeçar e tropeçar, chegando a quebrar o tornozelo. Mãe de dois filhos e com um relacionamento de longo prazo com meu então parceiro David, combinei meu trabalho como proprietária de um pub com uma graduação em serviço social. Normalmente eu era muito organizado, mas esquecia de pegar minha filha na escola ou faltava às aulas na universidade.'
Em múltiplas visitas ao seu médico de família, Anita foi considerada “stressada” ou “menopáusica”, sem que os seus sintomas fossem investigados. “Nas minhas anotações médicas fui descrito como um ‘hipocondríaco histérico’, o que foi realmente perturbador e humilhante.
“Eu me sentia um incômodo, mas no fundo sabia que algo não estava certo. Com o passar do tempo e fiquei mais assustado e frustrado, desenvolvi ansiedade e depressão.
Em 2019, Anita sofreu um AIT (ataque isquêmico transitório), frequentemente conhecido como “acidente vascular cerebral de alerta”.
“Fui levado às pressas para o hospital, mas tive alta algumas horas depois, apenas com alguns medicamentos anticoagulantes e sem mais investigações”.
Um ano depois, em 2020, um derrame cerebral finalmente levaria ao seu diagnóstico. As tomografias cerebrais revelaram não apenas o acidente vascular cerebral, mas também Alzheimer e demência vascular, doenças progressivas e incuráveis.
“Minha vida como eu a conhecia implodiu”, diz ele. 'Não fazia sentido. Eu tinha apenas 51 anos; essas eram condições que afetavam os idosos. Ele cuidou de minha falecida mãe quando ela teve demência, depois que ela foi diagnosticada aos 60 anos, assim como sua própria mãe. Agora suspeito que minha condição seja hereditária.
Disseram a Anita que, embora lhe pudessem ser receitados medicamentos para retardar a doença, ela deveria preparar-se para precisar de cuidados a tempo inteiro e que mais quatro anos era o melhor que poderia esperar.
“Resumindo, não havia esperança para mim e tudo o que me esperava era a perda de todas as minhas faculdades e depois a morte”, diz Anita. “Foi o momento mais baixo da minha vida.
“Também fiquei com raiva por ter demorado tanto para me diagnosticar, apesar de tantos sinais de alerta. O diagnóstico e o tratamento precoces teriam significado que a minha condição não estava tão avançada.'
O diagnóstico teve um efeito catastrófico na vida pessoal de Anita. Embora seu filho, então com 20 e poucos anos, se saísse melhor, o relacionamento deles se desfez e sua filha, então com 18 anos, lutou para aceitar a alteração da condição e do prognóstico de sua mãe.
“Isso mudou a vida dele tanto quanto mudou a minha”, diz Anita. “Ele era jovem o suficiente para enfrentar a perda da mãe. Isso colocou uma distância emocional entre nós por um tempo.
Anita sentiu-se tão desesperada que até fez planos para tirar a própria vida: 'De que adiantava prolongar a minha vida quando ia perder tudo: a minha personalidade, a minha independência, a minha dignidade?' Eu também queria evitar que meus entes queridos vissem minha deterioração.'
Felizmente, Anita não agiu de acordo com o seu plano e, em vez disso, fez o que chama de apelo para salvar vidas à Sociedade de Alzheimer. “Eu precisava de ajuda e da crença de que poderia encontrar uma maneira de superar esse pesadelo, e eles me deram isso.”
Com a ajuda de instituições de caridade e serviços sociais, em dezembro de 2020, Anita mudou-se para um bangalô adaptado em Spennymoor, Co Durham. A filha e o ex-companheiro permaneceram na casa da família, a poucos quilómetros de distância.
Anita diz que demorei para me adaptar: 'Perder minha carteira de motorista, navegar no sistema de benefícios depois de trabalhar a vida inteira, ficar solteira depois de um relacionamento de longo prazo…'. . tudo era muito diferente. “Era muito para enfrentar, além das minhas lutas contínuas com minha mobilidade e memória.”
Cada pessoa vivencia a demência de maneira diferente. Utilize esta lista de verificação para ajudá-lo a tomar nota dos seus sintomas antes de falar com o seu médico de família.
No entanto, em setembro de 2021, uma saída à noite foi uma mudança bem-vinda. “Gary e eu ainda brincamos sobre como nos conhecemos”, Anita ri. “Meus amigos me levaram a um bar local e foi ótimo sair. Precisando ir ao banheiro, levantei-me do banco alto, mas tropecei e caí no colo de um homem na mesa ao lado.
'Fiquei mortificado, mas ele não parava de rir e se apresentou; Eu o reconheci da área local. Achei que ele estava em um relacionamento, mas ele disse que havia ficado solteiro recentemente, após 28 anos.
O casal passou a noite conversando antes de se beijar e se encontrar novamente. Foi no primeiro encontro formal, uma semana depois, que Anita revelou seu estado.
'Presumi que seria nosso primeiro e último encontro. Que homem gostaria de se envolver com alguém como eu? diz Anitta.
Contudo, imperturbável, Gary pediu para ver Anita novamente.
“É claro que foi chocante e triste ouvir o que ele passou e o que estava enfrentando”, diz ela. “Mas eu a escutei, apreciei sua honestidade e disse que queria vê-la novamente de qualquer maneira.
“Eu não era ingênuo, mas naquele estágio inicial eu nem sabia se tudo daria certo entre nós. Mas eu queria saber.
Para Anita, estar em um novo relacionamento trouxe emoções confusas. Ele estava com medo de baixar a guarda, caso Gary decidisse que não aguentaria e fosse embora. “No entanto, ele se recusou a desistir de mim e, com o tempo, aceitei que ele me amava e que eu não iria a lugar nenhum.”
Mas tornar-se um casal levantou algumas dúvidas e questionamentos.
“No começo foi difícil para minha filha”, diz Anita, “porque ela teve que se acostumar com um novo homem”. Mas tanto ela quanto meu filho logo perceberam o quanto Gary se importava comigo e como eu estava feliz com ele.'
Amigos também manifestaram preocupação com as possíveis repercussões do relacionamento. Mas Anita diz: “Depois que o conheceram, eles também puderam ver o quanto o relacionamento estava me beneficiando e minha capacidade cognitiva melhorou porque eu não estava sozinha em casa”.
Depois de um ano juntos, Gary foi morar com Anita e tornou-se seu cuidador, além de trabalhar como funcionário de armazém. Em setembro de 2023 eles se casaram.
Anita diz: 'O escrivão disse que eu era a noiva mais feliz com quem ele já se casou. Também havia algo comovente em prometermos nosso futuro um ao outro, e nem Gary nem eu sabíamos como era isso.
Para Gary, foi um dia repleto de certeza de que Anita, apesar de sua condição, foi a melhor coisa que já aconteceu com ele. “Ouvindo Anita dizer 'sim', me senti o homem mais sortudo”, diz ele.
Mais de dois anos depois, a saúde de Anita continua a deteriorar-se lentamente, mas o casal vive uma vida feliz e gratificante.
“Gary cuida da casa, da cozinha e das nossas finanças”, diz ela. 'Não consigo mais lidar com dinheiro e há um grande risco de, com a minha memória fraca, deixar uma panela no fogão. Sou lento e meu equilíbrio é ruim.
'Agora tenho um bom relacionamento com meu ex e ele me leva às consultas no hospital e às lojas se Gary estiver trabalhando. Tenho muita sorte de ter os dois.
Apesar desses desafios, Gary e Anita adoram viajar e são fãs ávidos do time de futebol local. Anita também é voluntária em seu centro comunitário local e planeja transformá-lo em um “centro de demência” para os residentes.
Mas o espectro da condição incurável de Anita está sempre presente. Considerando o que implicam as fases posteriores da doença de Alzheimer e da demência, Anita tomou uma decisão dolorosa: “Se a morte assistida não for legalizada no Reino Unido, irei para Dignitas, na Suíça, enquanto ainda tiver capacidade mental, e morrerei lá”.
Gary apoia totalmente o desejo de Anita: “Tudo que eu sempre quis é que Anita fosse feliz. Se isso é o que ela acha que é certo para ela, é tudo que preciso saber, mas é claro que é muito, muito doloroso contemplar uma vida sem ela.
O casal insiste que, em vez de pensar no futuro, valorize o tempo que passam juntos. 'Já desafiei a previsão que me deram em 2020; “Eu já deveria estar morta”, diz Anita. “E acho que se não tivesse conhecido Gary, eu estaria. Nosso relacionamento me trouxe tanta alegria que tenho certeza que prolongou minha vida. Por que desperdiçar esse precioso tempo extra que me foi dado preocupando-me com o que não posso controlar?'
“Quando o futuro chegar, sei que terei Gary para me ajudar a lidar com isso.”
