JESY Nelson começou a chorar no programa This Morning de hoje, após uma reunião emocionante com o secretário de Saúde, Wes Streeting.
A estrela pop Jesy, 34, revelou recentemente que suas filhas gêmeas de oito meses, Ocean e Story, foram diagnosticadas com uma doença que mudou sua vida: atrofia muscular espinhal tipo 1.
Os efeitos da devastadora doença de perda muscular significam que as meninas provavelmente nunca conseguirão andar.
Jesy está agora em campanha para incluir a doença num teste do pezinho realizado em recém-nascidos, o que permitiria aos médicos tratar a doença antes que esta causasse danos que alterassem a vida.
Hoje, Jesy refletiu sobre uma conversa que teve com Wes a portas fechadas após a entrevista filmada em que se emocionou ao assistir a um vídeo de irmãs, ambas com SMA.
A filha mais velha está em cadeira de rodas, mas o irmão mais novo consegue andar graças ao diagnóstico precoce, mostrando exatamente o que Jesy luta.
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Ela disse: “Wes e eu tivemos uma conversa particular fora das câmeras e, para ser honesta, essa era a conversa que eu queria diante das câmeras, porque na verdade achei que era mais honesta, aberta e crua.
“E até nas pequenas coisas, quando te mostraram um vídeo de duas irmãs com AME tipo 1, uma cadeirante e outra segurando a mão correndo junto com ela, e eu sei, isso te impressionou muito… É assim que a vida pode mudar.
“Estou muito entusiasmado em tentar conscientizar e fazer essa mudança porque acredito que nenhum pai deveria passar por isso.”
Wes ficou emocionado e disse: “Achei aquele vídeo muito difícil, e acho muito difícil ouvir você também… Achei muito difícil assistir aquele vídeo, porque os resultados para aquelas duas crianças foram muito diferentes…”
Ele partilhou que está actualmente a ser trabalhada uma avaliação de rastreio, na qual dois terços dos recém-nascidos serão examinados para esta condição. A conclusão do julgamento será informada em janeiro de 2028.
Wes está interessado em saber se todas as crianças podem ser incluídas nos testes e se a data do relatório também pode ser antecipada.
Esta semana revelamos como Jesy se separou do namorado Zion Foster, mas eles continuam unidos na criação das filhas.
Uma fonte disse: “Sua prioridade continua sendo o bem-estar de suas filhas”.
A gravidez de Jesy foi posteriormente classificada como de alto risco depois que as meninas foram diagnosticadas com síndrome de transfusão entre gêmeos (TTTS), uma condição rara que afeta crianças idênticas que compartilham uma placenta.
Jesy foi submetida a uma cirurgia ainda no útero e passou vários meses sob supervisão médica antes de as meninas nascerem prematuramente, em maio.
A mãe de Jesy, Janice, expressou preocupação pela primeira vez quando percebeu que as meninas apresentavam movimentos limitados nas pernas.
Os sintomas da AME dependem do tipo de doença, mas os mais comuns incluem braços e pernas flácidos ou fracos, bem como problemas para engolir e respirar.
Se não for tratada, a expectativa de vida de um bebê com AME tipo 1 é de dois anos.
A intervenção precoce é considerada essencial para limitar os impactos a longo prazo.
Se os gêmeos tivessem sido examinados e tratados precocemente, há uma chance de que tivessem evitado a deficiência.
Agora é improvável que recuperem a força do pescoço depois que a doença causou a morte das células nervosas, levando à fraqueza muscular progressiva.
Ocean e Story estão sob os cuidados do Great Ormond Street Hospital, no centro de Londres, e receberam tratamento, incluindo uma infusão única de terapia genética aprovada pelo NHS.
O vencedor do Brit Award lançou uma petição para forçar o governo a impor um exame de sangue não invasivo de £ 4 no nascimento.
Poderia ajudar a evitar que 33 bebés por ano precisassem de uma cadeira de rodas para o resto da vida.
Jesy disse aos fãs: “Só preciso que vocês saibam que estou muito determinada a fazer isso acontecer.
“Então vou lutar o máximo que puder para que isso faça parte da triagem neonatal.
“Estou realmente impressionado com a quantidade de apoio.
“Só quero agradecer a todos que compartilharam, a todos que querem aprender sobre isso, que dedicam um tempo para assistir e me enviar mensagens lindas.”
