A Comissão Interministerial de Preços de Medicamentos (CIPM) aprovou financiamento omaveloxolona, primeiro tratamento específico para ataxia de Friedreichuma doença neurodegenerativa hereditária rara que causa perda progressiva de coordenação, graves problemas de mobilidade e complicações cardíacas. A decisão tomada na reunião de quinta-feira representa um marco histórico para os pacientes e suas famílias, após anos de espera sem opções terapêuticas para retardar a progressão da doença.
O medicamento, vendido sob o nome Skyclarys, é considerado medicamento órfão e foi aprovado para o tratamento da ataxia de Friedreich em adultos e adolescentes maiores de 16 anosA afirmação foi feita em nota informativa publicada pelo Ministério da Saúde após a reunião da CIPM.
“Uma porta aberta para uma melhor qualidade de vida”
Da Federação Espanhola de Ataxia (FEDAES), receberam a notícia “com um misto de profunda emoção e alívio”. “Este não é apenas um procedimento administrativo; Esta é uma porta aberta para uma melhor qualidade de vida.“, enfatizou a organização em seu comunicado. Assim, a organização destaca que uma de suas principais demandas foi atendida: o acesso ao tratamento para todas as pessoas afetadas, independentemente de sua condição e demais características físicas.
“A aprovação da omaveloxolona representa uma mudança de paradigma: estamos passando do controle dos sintomas para terapias especificamente projetadas para interromper a progressão doenças”, observam da FEDAES. Nesse sentido, atribuem esta conquista à persistência da comunidade científica e, sobretudo, à pressão constante exercida pelos pacientes e familiares.
Embora a decisão do CIPM seja considerada um passo fundamental para a inclusão do medicamento no sistema nacional de saúde, a omaveloxolona Ainda não estará disponível. Conforme explicado no Ministério da Saúde, após uma proposta positiva de financiamento, é necessário passar por uma série de procedimentos administrativos, incluindo a aceitação pela farmacêutica e a posterior inclusão do medicamento na Lista de Pagamentos.
Esse processo geralmente leva várias semanas, embora possa variar dependendo do caso. FEDAES garante que permanecerão vigilantes para garantir que os prazos sejam cumpridos e o tratamento chega a quem precisa “o mais rápido possível”.
