“O serviço em Madrid é excepcional. Lembro-me desta transferência como uma cena de filme. A cidade está paralisada para salvar a vida da sua filha.” Veja como Belen Pelaez, morador de Rivas, conta: mudança na ECMO suas filhas quando uma infecção dupla agravada por pneumococo e adenovírus quase lhe custou a vida. A pequena Eva, então com três anos e agora com seis, é um dos cerca de cem pacientes que têm sido transportados voluntariamente por uma equipa de profissionais de saúde entre comunidades autónomas desde 2012, ligados a uma máquina que simula as funções dos pulmões e do coração, para salvar as suas vidas quando a probabilidade de mortalidade é muito elevada e outros tratamentos tradicionais já se esgotaram sem sucesso. Segundo a coordenadora deste programa inovador do Hospital 12 de Outubro de Madrid, a pediatra Silvia Belda, este é o “último passo” para a salvação em situações raras mas críticas.
Pelaez se lembra do Natal de três anos atrás com muita dor. Depois de uma semana de múltiplas visitas a vários serviços de urgência porque a filha “não estava bem”, ela e o marido decidiram dirigir-se ao Hospital Infantil Niño Jesus, em Madrid, onde entraram “pela porta da frente” porque desde o primeiro momento os médicos a classificaram por gravidade. Depois de alguns dias na enfermaria, sua filha foi transferida para a unidade de terapia intensiva, onde seu estado continuou a piorar durante vários dias e ela foi entubada.
“Eles viram que de repente nos mandaram sair, que precisavam intubar em dois minutos. Foi surreal. Eles lamentaram muito, mas não havia mais nada que pudessem fazer por nossa filha. somos loucoss”, diz Belén, sem evitar emoções repetidas.
Pouco depois, Belén e seu marido foram informados de que uma “equipe especial” do hospital deveria chegar no dia 12 de outubro. Tratava-se de um grupo de trabalhadores médicos, coordenado pela chefe do serviço de terapia intensiva e emergência pediátrica do referido centro, Silvia Belda, que se especializou voluntariamente no transporte de pacientes em situações de extrema dificuldade conectados a uma máquina de oxigenação por membrana extracorpórea (ECMO), que simula as funções dos pulmões e do coração. “A situação era má, muito grave. Disseram-nos que iam operar o Menino Jesus (colocar cânulas que recolhem o sangue para o oxigenar e devolver ao corpo) e que depois iriam reagendar para o dia 12 de outubro. Não havia duas moedas, só tínhamos uma. É isso ou nada.“.
Depois que a cirurgia correu bem, a transferência começou. Cada uma dessas operações requer implantando um dispositivo muito complexo formada por uma equipe multidisciplinar de profissionais médicos (intensivistas pediátricos, enfermeiros perfusionistas, cirurgiões cardíacos e técnicos do SUMMA 112), que também conta com o apoio das forças e autoridades de segurança pública para garantir movimentos seguros e manobráveis.
“Eles nos mostraram antes de partirmos. Pensei: 'quantas pessoas boas existem no mundo'.” Naquela noite, as pessoas se mudaram voluntariamente para salvar minha filha. A mudança foi como um filme. A cidade está paralisada para salvar sua filha. Temos serviços excepcionais em Madrid. A polícia também teve um papel muito importante no transporte, escoltando a unidade móvel de terapia intensiva e paralisando o trânsito. abrir espaço para esse serviço para que Eva chegue viva ao seu destino”, lembra Belén. 20 minutos.
Essa jornada durou 12 dias envolvendo uma máquina de ECMO, um mês de UTI e uma alta que só veio no Dia dos Pais (19 de março). “Assim como você cai em um poço, então a ascensão começa. Eva foi parcialmente decanulada, um dia ela estava lutando com seu corpo, e quando viram que ela era viável, decanularam-na completamente”, continua Belén. Para ela, a doutora Belda é um “anjo”, e para sua filha, ela é uma “fada madrinha”. Por sua vez, a pediatra diz com satisfação que tem “muitos sobrinhos” que todos os Natais a felicitam e transmitem o seu amor.
Atualmente, Eva é uma menina de seis anos com “consequências pulmonares”. Os pneumologistas disseram aos pais que “de onde eles vêm é difícil não sobrar nada”. Como resultado, foi feito o diagnóstico: bronquiolite obliterante, causada por um “coquetel mortal” de pneumococos e adenovírus. A família de Eva, que optou por não publicar as suas próprias imagens nesta reportagem para proteger a privacidade da menina, explica que leva uma vida muito doméstica e evita áreas fechadas sempre que possível para evitar contaminação.
Tecnologia inovadora
Este tipo de transporte é realizado em Espanha de forma voluntária desde 2012, mas desde julho passado o Hospital 12 de Outubro de Madrid, juntamente com o SUMMA 112, o Hospital Vall d'Hebron de Barcelona e o Hospital Regional de Málaga, foram reconhecidos pelo Ministério da Saúde como centros de referência do Sistema Nacional de Saúde (CSUR) para o atendimento e transporte intercomunitário de recém-nascidos e crianças gravemente doentes associados à ECMO. A acreditação do CSUR no transporte pediátrico de ECMO representa o “reconhecimento institucional” que Belda comemora. Para ela, que coordenou de forma inovadora este programa no centro de Madrid, o ideal é que “poucas pessoas façam muitas viagens”.
Os profissionais do Hospital 12 de Outubro foram os pioneiros que promoveram o programa de forma voluntária em 2012, em resposta a uma necessidade médica que há 14 anos não era coberta pelo SNS. Até à data, o centro de Madrid realizou 62 transferências, e cerca de uma centena entre os três CSUR. Os resultados clínicos analisados e a trajetória acumulada permitem concluir que com a ECMO a taxa de sobrevivência dos menores tratados varia de 70 a 75%.
A primeira paciente que Belda tirou de outro hospital para ser transferida para ECMO no dia 12 de outubro foi Nora em 2012, que na época tinha apenas 19 meses e hoje completará 15 anos. Sua mãe, Ana Ortiz, falou sobre isso. 20 minutos que esta viagem foi “feliz” depois de vários dias “terríveis” durante os quais os médicos lhes disseram que “não havia nada para fazer, que não havia esperança”. Ainda jovem, ele sofreu de pneumonia grave e leucemia. Hoje ele é aluno do 4º ano do ESO e estuda dança urbana. Adolescente “muito normal”.
