Há algumas semanas foram anunciados os vencedores do concurso “Eles Importam”, uma iniciativa de solidariedade através da qual o Clube Malasmadres e o Cinfa apoiam mulheres e mães que enfrentam doenças ou deficiências. Embora todos os prémios sejam merecidos, este ano há um ainda mais especial – o atribuído Sandra Arjonauma mulher que, apesar de ter sofrido uma deficiência, dedica seu tempo a ajudar os outros.
Na verdade, ela só se inscreveu no prêmio They Matter para poder votar em outras mulheres, porque somente as mulheres que participaram puderam votar este ano. “Sempre participei votando, mas como esse ano era preciso ser um dos participantes para votar, me inscrevi. Para minha surpresa, como ainda não tinha divulgado minha participação nas minhas redes, ganhei”, conta.
Apesar da surpresa, ela não poderia estar mais feliz ou mais grata, especialmente porque isso significava que sua doença se tornaria evidente. neurofibromatose tipo 1“, uma doença muito rara e sutil que afeta o sistema nervoso central e pode causar diversos sintomas ao longo da vida”, manifesta-se em alguns e em outros não. Para mim os mais graves são mioma que tenho por todo o corpo, especialmente por todo o torso. Do peito até a virilha tenho muitos miomas que crescem e são desconfortáveis, doloridos, presos e às vezes sangram. Na verdade, mesmo indo para o melhor hotel do mundo, levo sempre comigo mais toalhas porque o resto me faz sangrar”, explica.
Além disso, tem síndrome das pernas inquietas – que tem de controlar com medicamentos antiepilépticos – enxaquecas crónicas, escoliose grave, devido à qual teve de usar aparelho ortodôntico até aos 18 anos, e deficiência visual progressiva“Não consigo enxergar muita coisa no olho esquerdo e tenho consciência de que vou perder a visão daqui a alguns anos, mas até que isso aconteça prefiro não pensar nisso. Atualmente tenho uma deficiência reconhecida de 39%, mas a revisão é de 2007, então agora terei que ter muito mais por causa da minha perda de visão”, afirma.
Apesar de tudo, Sandra pensa mais nos outros do que em si mesma e decidiu dar a maior parte da minha vida para os outrostanto profissionalmente quanto pessoalmente.
Às vezes o mais difícil não é a dor física, mas o desespero de não conseguir encontrar uma solução.
Ativista contra o câncer infantil e doenças raras
Além de todos os problemas de saúde que Sandra tem, ela tem síndrome dos ovários policísticoso que a impediu de realizar o sonho de ser mãe. Na verdade, não poder ter filhos é descrito como uma “cruz muito dolorosa” que a levou até à depressão.
Depois da depressão, ela começou a trabalhar e prometeu a si mesma que, como não poderia ser mãe, ajudaria as crianças que mais precisavam: “Durante 13 anos fui voluntária em associações câncer infantil para ajudar as famílias e comecei a torná-lo visível nas redes sociais. Mais tarde, tornei-o extensível para doenças raras e construímos uma rede de apoio muito grande, que cresceu ainda mais com a pandemia quando comecei a fazer shows solidários com famosos.”
Sandra, que é educadora social de profissão, já conta com uma rede de mais de 120 mil seguidores no Instagram, de onde compartilha as histórias das famílias que ajuda: “Em primeiro lugar, eu os acompanho, principalmente as crianças e as mães que muitas vezes ficam sozinhas nos hospitais… No final, você passa a fazer parte da vida deles, e isso é muito bom”.
Prêmio para melhorar sua qualidade de vida
Graças a este reconhecimento de Hellas Kuentan, que entrega o prémio de 3000 euros, Sandra cobrirá tratamento médico especializado Para ajudar a aliviar os efeitos da sua doença, “os miomas que tenho por todo o corpo são dolorosos e irritantes, tornando-me difícil levar uma vida normal. As atividades diárias, como tomar banho, tornaram-se um desafio porque mioma Eles quebram facilmente, causando dor e sangramento constante, o que me leva ao profundo desespero. Às vezes o mais difícil não é a dor física, mas o desespero de não conseguir encontrar uma solução”, afirma, “apesar disso, do ponto de vista saúde pública Não é relevante porque, por serem inofensivos, me dizem que é um problema estético”, diz indignado.
A saúde pública cobre mamografias, mas é provável que parte do prémio também sirva para pagar uma, já que ele está à espera no sistema de saúde andaluz há seis meses.Considero-me uma das pessoas afetadas pelo rastreio do cancro da mama na Andaluzia.. “Tenho um caroço no seio, estou esperando há meses por uma mamografia e tenho histórico médico.”
Ela faz isso por si mesma e para apaziguar a mãe, que afirma ter cuidado dela e se dedicado a ela durante toda a vida. podia ver, andar ou falar…e aqui estou eu.”
Isto apesar intimidação que sofreu devido à sua deficiênciauma perseguição durante a qual ela até foi atirada das escadas do instituto para testar se seu espartilho aguentaria, e por causa da qual ela quebrou cinco costelas e consequências que continuam até hoje…
…e aqui está ele, depois que seus pais fizeram todos os esforços físicos e financeiros para garantir que ele tivesse uma boa qualidade de vida: “Fui para a reabilitação dos 5 aos 20 anos todos os dias, exceto aos sábados, e tudo foi pago pelos meus pais. Eles sempre foram dedicados a mim. Meu pai nos deixou no ano passado e me dedicou seu último suspiro, e minha mãe continua sofrendo por mim”, lembra ela com entusiasmo. “Graças a Deus, sempre fui emocionalmente forte“, insiste. Uma força que transmite a todas as famílias que acompanha nos piores momentos das suas vidas.
Seu prêmio não poderia ser mais merecido…
