Duas jovens irmãs australianas que lutam contra uma das doenças mais raras do mundo esperam que a comunidade possa ajudá-las a terminar a construção de um santuário no quintal à prova de UV antes do Natal.
Para Amielle Walker, 12 anos, e sua irmã Taya Walker, sete, a luz do dia é perigosa.
ASSISTA O VÍDEO ACIMA: Família construirá santuário protegido contra raios ultravioleta para irmãs de NSW.
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As irmãs de Nova Gales do Sul vivem com xeroderma pigmentoso, uma condição única em que mesmo alguns segundos de luz ultravioleta podem queimar a pele e danificar os olhos.
Eles tiveram que passar quase o dia todo, todos os dias, dentro de casa.
“É realmente incompreensível. Basicamente, todos os aspectos da vida são mais difíceis para eles”, disse a mãe, Yvette Walker.
Não há tratamento, não há cura e os médicos não podem fazer nada.
Então, para dar liberdade às meninas e permitir que brinquem ao ar livre sem a necessidade de usar roupas de proteção, elas estão construindo um santuário no quintal: uma estrutura resistente aos raios UV com persianas, telhado especial e grama de verdade.
“Queremos apenas dar-lhes uma infância normal que qualquer outra criança teria”, disse o pai deles, Nick Walker.
As meninas estão ansiosas por todas as oportunidades de diversão que a estrutura lhes permitirá.
“Vai ser muito divertido. Poderemos sair com nossos amigos. Isso mudará nossas vidas”, disse Amielle.
“Em vez de apenas ficar dentro de casa, brincar dentro de casa e ficar entediados por dentro, podemos sair e brincar”, disse Taya.
A família tem trabalhado nesse sentido há quatro verões quentes.
Mas o projeto ainda não está nem perto de concluído. É caro e a família está ficando sem dinheiro, então eles pedem ajuda à comunidade.
“Qualquer apoio financeiro que as pessoas estejam dispostas a nos dar para nos ajudar a tornar este sonho realidade”, disse Nick.
Você pode aprender mais sobre os esforços da família para dar a Amielle e Taya a infância que elas nunca tiveram, bem a tempo para o Natal, na página GoFundMe.
