Enquanto o The Mirror lança nossa campanha de Natal, conhecemos Felix, de 13 anos, que tem uma doença que limita a vida e usa tecnologia assistiva da Lifelites para se comunicar com sua família. Em janeiro, ela conheceu o Príncipe e a Princesa de Gales no hospício infantil Tŷ Hafan, no sul do País de Gales.
Quando Felix Forbes, de 13 anos, conheceu a princesa de Gales em janeiro, a coragem e a determinação dela roubaram seu coração. Catarina estava visitando o hospício infantil Tŷ Hafan, no sul do País de Gales, onde foi anunciada como a nova patrona real, seguindo os passos da princesa Diana. Foi um sonho que se tornou realidade para a família Forbes: mãe Alex, 44, pai Dan, 43, Felix, 13, Lottie, 10 e Maggie, cinco. Apenas alguns meses antes, Felix, que sofre de uma doença neurológica rara, a síndrome de Miller-Dieker, estava tão mal que a sua família temia que ele morresse.
Das 100 mil crianças no Reino Unido e na Irlanda com uma doença que limita a vida, Felix é uma das 15 mil que se beneficiam do Lifelites, tecnologia que o ajuda a se conectar com sua família, aprender e se divertir. Lifelites dá às crianças gravemente doentes e deficientes a oportunidade de brincar, criar e comunicar utilizando o poder da tecnologia sensorial e assistiva. A instituição de caridade torna o impossível possível para crianças com condições mais complexas.
E hoje, Mirror está lançando seu apelo de Natal em ajuda à Lifelites para 'Desembrulhar a Magia do Natal' para arrecadar fundos vitais para milhares de crianças experimentarem as maravilhas desta tecnologia transformadora, incluindo Eyegaze, Soundbeam, Magic Carpet, Sensory POD, Cosmo e Switches. Na verdade, sem Lifelites, Felix teria permanecido “trancado em seu corpo”. Sua família não teria ideia de quão cognitivamente capaz ele é. Isso abriu o mundo para eles e deu-lhes a alegria de se conectarem como uma família.
Ainda existem 85 mil crianças sem acesso ao Lifelites. E os leitores do Mirror podem ajudar milhares de pessoas a receber este presente transformador, para melhorar a vida de uma criança gravemente doente ou deficiente e ajudá-la a aproveitar ao máximo os momentos preciosos que passam com suas famílias. O CEO Rob Lightfoot afirma: “Há milhares de crianças gravemente doentes que ainda não conseguimos alcançar. Os seus mundos são moldados pela complexidade médica, pela incerteza constante e pelo isolamento profundo.
“Para as famílias que vivem com esta incerteza, não há tempo a perder: cada momento é precioso. A complexidade da condição de uma criança pode colocar alegrias simples: brincar, rir, aprender e conectar-se dolorosamente fora do alcance. Lifelites existe para retribuir a esses momentos. Momentos que podem parecer pequenos, significam tudo: uma criança pintando arte para a geladeira usando apenas os olhos, irmãos brincando juntos pela primeira vez, uma criança se expressando através da música, ou uma família ouvindo 'eu te amo' pela primeira vez.”
Um comovente vídeo de apelo, apresentando crianças cujas vidas foram mudadas pelo acesso à tecnologia Lifelites, pergunta: “O que o Natal significa para você?” Começa: “O Natal é uma época de magia e maravilhas, uma época para escrever cartas ao Papai Noel, aproveitar o brilho quente das luzes de Natal, divertir-se na neve, visitar mundos de contos de fadas onde os sonhos ganham vida e estar perto das pessoas que mais nos amam.” Para crianças com doenças que limitam a vida, estes momentos especiais estão muitas vezes fora do alcance. Não mais. E Felix é um exemplo maravilhoso.
Mamãe Alex compartilhou sua história com o Mirror para ajudar os leitores a entender como a tecnologia é vital e como ela tem o poder de desbloquear o mundo de uma criança. Ela diz: “Quando eu estava grávida de Felix, tive uma condição chamada polidrâmnio, que é muito líquido amniótico. Uma varredura com 37 semanas descobriu que o ventrículo esquerdo em seu cérebro era um pouco maior do que deveria ser. Quando ele nasceu, as varreduras encontraram dois cistos na parte de trás de seu cérebro, embora ele estivesse fazendo tudo que um recém-nascido deveria fazer. Então, dois meses depois, uma nova varredura revelou que a superfície de seu cérebro parecia anormal. Uma ressonância magnética confirmou que ele tinha o Miller-Dieker síndrome.
“Quando recebemos o diagnóstico foi como se ele tivesse morrido, foi horrível, principalmente porque nos disseram que as crianças com a condição de Felix não viviam além da infância. Tivemos que lidar com isso e saber que ele seria totalmente dependente de nós, ele não conseguiria andar nem falar, teria convulsões diariamente, não conseguiria comer por via oral, teria que ser alimentado com pinos.
“Foi uma época muito solitária. Ninguém conseguia entender o que estávamos passando. Quando fomos apresentados ao Hospício Infantil Tŷ Hafan, quando Felix tinha nove meses, relutamos em ir porque pensávamos que era um lugar onde as crianças iam morrer. Mas, uma vez lá, foi o contrário: uma celebração da vida. Eles nos colocaram sob suas asas e disseram: vamos celebrar Felix todos os dias. Não nos sentíamos mais sozinhos.
“Felix conheceu a tecnologia Lifelites aos sete anos, usando Eyegaze e Soundbeam para tocar música, o que lhe trouxe alegria e conexão. Mas até os 10 anos não tínhamos ideia de que ele tinha qualquer capacidade cognitiva para tomar decisões. Então, um dia, ele estava usando Eyegaze para jogar um jogo de causa e efeito e postou uma carta em uma caixa de correio. Foi alucinante. De repente, percebemos que ele tinha capacidade cognitiva. Sua ação foi muito intencional.
“Pensei: 'Se ele entende isso, o que mais ele pode fazer?' Abriu o nosso mundo. Ele até ganhou uma competição de Mario Kart na escola usando controladores adaptativos. Por volta dessa época, no ano passado, Felix foi levado às pressas para a unidade de alta dependência do Hospital Universitário do País de Gales, em Cardiff, depois que um resfriado causou complicações. Quando o seu estado piorou, os médicos deram a notícia de que ele não sobreviveria à noite, por isso decidimos levá-lo para Tŷ Hafan para falecer em paz.
“Quando chegamos, todos estavam com um humor sombrio, a equipe que conhecia Felix a maior parte de sua vida estava em choque. Mas assim que ele chegou ele relaxou. Suas ações nos disseram que ele se sentia seguro. Ficamos acordados com ele a noite toda, ele viu o que pensávamos que seria seu último nascer do sol… mas não foi. Felix se defendeu e, em vez de nos despedirmos, começamos a planejar trazê-lo para casa a tempo para o Natal.
“Nosso filho enriqueceu muito nossas vidas. Tudo é muito mais brilhante com ele aqui. Quando nos perguntaram, no dia anterior à visita real, se gostaríamos de conhecer Catherine, ficamos muito entusiasmados. Foi surreal. Temos a mesma idade e ambos temos três filhos. Ela foi muito calorosa e o bate-papo foi de mãe para mãe. Ela perguntou como é quando Felix está em Tŷ Hafan recebendo cuidados temporários e ela disse: 'Você pode fazer mais coisas com as meninas' e falou sobre como ela viu o panorama geral. Foi lindo conversar com ela.
“Ela perguntou sobre as marcas de mãos pintadas na parede e dissemos a ela que todos, exceto Maggie, as tinham feito. Ela se virou para Maggie e disse: 'Vou fazer as minhas mais tarde, vocês querem fazer isso juntas? Quando Catherine foi fazer as impressões das mãos, elas nos chamaram e ela pintou a mão de Maggie. Lottie também queria se envolver e Catherine percebeu isso e disse a Lottie: 'Você quer pintar minha mão?' Lottie disse sim imediatamente. Foi um dia que nunca esqueceremos. Felix realmente é o nosso garoto milagroso, ele desafiou as probabilidades e agora é um adolescente e gosta de sua música e de seus jogos, é incrível.
Felix consegue tocar música no Eye Gaze com seu pai, usando os olhos para fazer as notas enquanto Dan toca seu próprio violão. Isso traz alegria para os dois. Sua música favorita é Hero do Foo Fighters. Lottie também está aprendendo a tocar um instrumento e quando Felix toca Eye Gaze parece um momento normal para a família. Cada dia é precioso e Lifelites ajuda Felix a se conectar. O Eye Gaze nos deu outro nível de entendimento com ele e sei que ele está se divertindo. Isso não tem preço para nós.
Quando descobrimos que Felix tinha capacidade cognitiva, abriu-se um mundo totalmente novo do qual nunca pensámos que faríamos parte, por isso entristece-me que outras famílias nunca saberão do que o seu filho é capaz se não puderem aceder à tecnologia. Deveria ser acessível a mais crianças; É vital porque mudará tudo para essas famílias e para essas crianças.”
Desembrulhe a magia do Natal
Doe hoje e descubra a magia do Natal para crianças gravemente doentes. As doações dos leitores do Mirror serão usadas para dar às crianças gravemente doentes acesso a tecnologias transformadoras que lhes permitirão brincar, comunicar e divertir-se de formas que de outra forma seriam impossíveis.
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- Envie MIRROR para 70085 para doar £ 10. Para doar sem receber mais atualizações, envie uma mensagem para MIRRORNOINFO. As mensagens de texto custarão o valor da doação mais uma mensagem com taxa de rede padrão, e você optará por ouvir mais da Lifelites.
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