Lyla Story riu animadamente enquanto ela e seu irmão mais velho alimentavam os animais em uma fazenda local em seu segundo aniversário, em abril.
“As cabras faziam cócegas nas mãos dela e isso fez Lyla e Jack caírem na gargalhada”, diz sua mãe Emma, 41, que trabalha para a autoridade local.
'Havia também cordeiros e cavalos; Lyla era louca por animais, até mesmo por bichos rastejantes. “Foi um dia em família muito feliz e terminamos com um sorvete, que a Lyla também adorou.”
“No caminho para casa, estávamos contando os dias até as férias da família em Creta, que seriam dentro de um mês”, acrescenta seu marido John, 44 anos, que trabalha com deficientes visuais.
“As crianças estavam tão entusiasmadas em voar de avião e brincar no mar que todos mal podiam esperar para fazê-lo”, diz ele.
Mas Lyla nunca chegaria às férias com a família. Três semanas depois de seu aniversário, a garota “atrevida, atrevida e amorosa” ficou gravemente doente.
Tragicamente, ele morreu de complicações do diabetes tipo 1, uma condição que ninguém sabia que ele tinha, nem os médicos reconheceram os sintomas clássicos que apresentava.
Os olhos de John se enchem de lágrimas quando ele diz: 'Lyla era uma garota inteligente e independente que estava sempre pulando na cama elástica e mal passava um dia doente. No entanto, 16 horas depois de Emma levá-la ao médico, ela estava morta.
'Como sua condição foi ignorada? O sistema falhou completamente com ele.
Lyla Story morreu aos dois anos de idade devido a complicações do diabetes tipo 1, que ninguém sabia que ela tinha.
Emma e John Story dizem que Lyla “o sistema falhou completamente com ela”. Os sintomas que relataram ao seu médico de família eram sinais clássicos de diabetes tipo 1
O diabetes ocorre quando o corpo luta para regular os níveis de açúcar no sangue porque para de produzir ou responder à insulina, um hormônio que remove a glicose da corrente sanguínea.
A diabetes tipo 2 afecta mais de quatro milhões de britânicos e geralmente desenvolve-se gradualmente à medida que o corpo deixa de responder à insulina, principalmente devido a factores de estilo de vida, como a obesidade. E o tipo 1 é causado pelo ataque equivocado do sistema imunológico às células produtoras de insulina no pâncreas, de modo que o corpo repentinamente não consegue produzir insulina.
Cerca de 400 mil pessoas sofrem do tipo 1, que pode afetar qualquer pessoa em qualquer idade. Os sintomas podem aparecer repentinamente e piorar rapidamente, explica o Dr. Chris Cooper, pediatra consultor do Stockport Hospital. “Como o fornecimento de insulina cessa rapidamente à medida que as células são destruídas, a deterioração pode ser muito rápida. Isto pode ser especialmente verdadeiro para pacientes muito jovens”.
Um estudo da Universidade de Exeter esclareceu por que isso ocorre com tanta devastação em crianças pequenas. Os investigadores estudaram amostras de pâncreas de 250 pessoas de várias idades, com e sem tipo 1, e descobriram que aqueles diagnosticados na adolescência e na idade adulta, por vezes, retinham alguns aglomerados de células produtoras de insulina.
Mas os aglomerados estavam completamente ausentes em crianças com menos de sete anos de idade que tinham o tipo 1, sugerindo que as suas células imaturas não poderiam resistir a um ataque do sistema imunitário, informou a revista Science Advances.
“Uma criança que desenvolve diabetes tipo 1 pode rapidamente encontrar-se numa situação muito grave”, diz o Dr. Cooper.
Certamente, a velocidade com que Lyla se deteriorou foi chocante.
John e Emma enxugam os olhos enquanto pensam nos acontecimentos do início de maio que tão rapidamente se transformaram em tragédia.
Lyla era uma garota inteligente e independente que sempre pulava na cama elástica, diz John
No início da semana, Lyla estava um pouco “chorosa” e “com as bochechas rosadas”, o que, junto com uma leve perda de apetite, seus pais atribuíram à dentição. Mas nos quatro dias seguintes ela molhou mais as fraldas, sentiu mais sede e “parecia cansada e letárgica”, diz John.
Seus pais ficaram surpresos ao ver quanto peso ele havia perdido. “Seu rosto estava contraído e magro”, diz John. Ela também estava doente. Emma a levou ao médico, que a diagnosticou com amigdalite e prescreveu antibióticos. Ele disse que Lyla deveria ser levada ao pronto-socorro se não melhorasse em 24 horas. “Mas não durou 24 horas”, diz John.
O casal colocou Lyla para dormir na cama; sua mãe ao seu lado. “Ela parecia confortável”, lembra Emma. John adormeceu no sofá e foi ver a filha de manhã cedo.
Ele engole em seco e faz uma pausa.
“Lyla estava congelada”, lembra ele. 'Seus lábios ficaram cinzentos e seus olhos estavam abertos. Eu sabia que ela tinha ido embora.
Seu grito acordou Emma, que rapidamente colocou Lyla no chão, ligou para o 999 e iniciou a reanimação cardiopulmonar. “Reagi no piloto automático, mas no fundo sabia que ela não voltaria”, diz ele.
Enquanto isso, John conduziu Jack, de quatro anos, acordado pela comoção, escada abaixo, para longe da cena.
Uma ambulância chegou rapidamente, mas a reanimação foi inútil. Lyla foi declarada morta no hospital às 5h25 do dia 3 de maio. A causa da morte foi diabetes tipo 1 não diagnosticada.
Exames de sangue post-mortem revelaram que os níveis de HbA1c de Lyla (uma medida de “açúcar” no sangue) eram de 89 mmol/mol (o normal é inferior a 42).
Também foi descoberto que ele teve um sangramento gastrointestinal e desenvolveu cetoacidose diabética (CAD), uma complicação repentina e fatal do diabetes, na qual o corpo começa a quebrar a gordura muito rapidamente. Isso libera altos níveis de cetonas ácidas no sangue, envenenando efetivamente o corpo.
Mais tarde, os seus pais descobririam que os sintomas que tinham relatado ao seu médico de cuidados primários (vómitos, sede, letargia, perda de peso) eram sinais clássicos de diabetes tipo 1 e CAD.
O Dr. Cooper explica: “Sem insulina, o açúcar acumula-se no sangue. O corpo tenta se livrar do excesso de açúcar urinando com mais frequência, mas isso causa perda de água e deixa você com sede.
'Como o açúcar não é armazenado para energia futura, a pessoa fica mais cansada e letárgica. Sem energia, o corpo rapidamente entra em modo de fome e começa a queimar gordura e músculos para obter energia, levando à perda de peso.
Isso pode progredir para CAD.
De acordo com as diretrizes oficiais, os médicos de família devem realizar um exame de sangue por puntura para medir os níveis de glicose em qualquer jovem com estes sintomas (conhecidos como os quatro T's, ver quadro) ou encaminhá-los para uma unidade pediátrica.
“Os pais, os médicos de clínica geral e o público em geral precisam de estar mais conscientes de que estes sintomas podem ser diabetes tipo 1 e afectar crianças pequenas”, diz o Dr. Cooper.
“É vital ter isso em mente se uma criança os tiver, especialmente considerando a rapidez com que a doença pode progredir”.
Hilary Nathan, diretora de políticas da instituição de caridade Breakthrough T1D, acrescenta: “Outro problema é que as crianças podem adoecer com estes sintomas por vários motivos, incluindo infecções estomacais normais ou gripe”.
O Dr. Cooper concorda: “Pode ser difícil para os pais distinguir entre o cansaço normal e o mau humor de uma criança, ou perceber que as fraldas estão mais pesadas do que o normal”. Mas acrescenta: “O facto de as crianças pequenas não conseguirem comunicar a gravidade das suas doenças significa que dependem dos adultos para perceberem que algo está errado”.
Cerca de 38 por cento dos casos de diabetes tipo 1 em crianças na Inglaterra e no País de Gales são diagnosticados após serem internadas no hospital com CAD, diz o Dr. Cooper.
Após a morte de Lyla, John postou sobre a tragédia no Facebook e ficou surpreso com quantos outros pais tiveram experiências semelhantes com diabetes tipo 1.
“Recebemos mais de 300 e-mails e milhares de comentários online de pessoas cujos filhos só foram diagnosticados com CAD nos cuidados intensivos – alguns terminaram em tragédia, como a nossa”, diz ele.
“Então percebi que algo precisava mudar.”
O casal está fazendo campanha pela Lei de Lyla, que exige que bebês, crianças pequenas, crianças e adolescentes façam automaticamente exames de urina e/ou sangue para diabetes caso apresentem algum sintoma relevante. E querem que os GPs que não cumpram isso sejam encaminhados para cursos de conscientização.
“Queremos garantir que não se percam mais crianças devido ao atraso no diagnóstico da diabetes tipo 1”, diz John. “As crianças muito pequenas não conseguem explicar os seus problemas, por isso o sistema deve ser infalível para garantir a sua protecção.”
Para assinar a petição de John, visite: requests.parliament.uk/petitions/728677
advancet1d.org.uk
