“Precisamos trabalhar de todos os ângulos para proteger as famílias que incluem pessoas com deficiência, independentemente do código postal de nascimento.” Esta foi uma das principais conclusões da tabela. “Vozes que Inspiram: Desafios e Desafios em … esfera da deficiência”, organizado pela Câmara Municipal de Pozuelo e moderado pela jornalista do ABC Familia Carlota Fominaya.
Durante a reunião organizada no âmbito do Semana da Deficiênciadiscutiram, entre outros assuntos, aspectos relacionados aos direitos humanos dessas pessoas, sua autonomia pessoal, educação, esporte, lazer, inclusão no trabalho ou participação social plena. “Sabemos que quando abrimos a porta à diversidade, criamos oportunidades para todos”, disse Eva Cabello, conselheira de família e deficiência do município.
O evento contou com palestrantes com diversas perspectivas do setor, incluindo um nadador olímpico e Prémio Desporto Princesa das Astúrias 2021Tereza Perales; Mar Ugarte, Vice-Presidente do Conselho Espanhol de Defesa das Deficiências e Dependências (CEDDD); Pablo Siegrist, diretor da Fundação Jérôme Lejeune, e Gonzalo Bermejo, presidente da Associação Syngap1 e autor de Como aprender com a deficiência do seu filho.
O centro cultural MIRA desta cidade madrilena abriu as portas às associações, às famílias e ao público em geral num dia dedicado a analisar e sensibilizar para a importância da construção de uma sociedade verdadeiramente inclusiva. Eva Cabello Rioja abriu o dia com uma mensagem clara: “A inclusão não é um ato de generosidade, é nosso dever como sociedade garantir os direitos de todos os cidadãos. Este espaço de reflexão é fundamental para o desenvolvimento de novas estratégias que promovam a dignidade, a autonomia e a plena participação de todas as pessoas.
O primeiro orador foi Gonzalo Bermejo, pai de uma menina diagnosticada com a doença rara SYNGAP1. Bermejo enfatizou o impacto emocional do diagnóstico e explicou como ele se tornou um “antes” e um “depois” para sua família. “O diagnóstico é um clique: você finalmente sabe para onde ir”, disse ele. Enfatizou que embora isso seja difícil, também nos permite compreender a situação e começar a ter acesso a recursos e apoios especializados que são difíceis de obter sem um diagnóstico claro. “Isso ajuda a lidar com a incerteza”, concluiu.
Bermejo também falou sobre os desafios emocionais que as famílias enfrentam durante o processo de diagnóstico. Descreveu os tempos de espera, a frustração e a necessidade de apoio à saúde mental neste período e enfatizou que “muitas famílias sentem-se isoladas por falta de orientação inicial e dificuldade de acesso a informações claras e atualizadas sobre os recursos disponíveis”.
A vice-presidente do Conselho Espanhol para a Proteção das Pessoas com Deficiência e Dependências, Mar Ugarte, destacou a importância das associações como ponte entre famílias e profissionais. Explicou como estas organizações apoiam aqueles que recebem um diagnóstico difícil, oferecendo não só apoio emocional, mas também informações práticas e conselhos sobre ajuda financeira, recursos educacionais e procedimentos administrativos. Um dos pontos mais importantes que ele destacou foi que muitas famílias desconhecem que existe ajuda como o CUME, um recurso fundamental para equilibrar família e trabalho.
Por fim, a medalhista paralímpica Teresa Perales compartilhou sua experiência pessoal de resiliência e melhoria. Ele falou sobre a força necessária para superar situações difíceis, principalmente para quem cuida de familiares com deficiência. “Isto não é um drama. Há duas opções: ficar ou seguir em frente”, enfatizou. A sua mensagem centrou-se na importância de apoiar também os pais e responsáveis, que muitas vezes são deixados para trás e precisam de reconhecimento e apoio.
A Fundação Jérôme Lejeune forneceu informações sobre a importância dos testes genéticos e da previsão de possíveis problemas de saúde associados a certos tipos de deficiência. Siegrist, em particular, enfatizou “a necessidade de as famílias terem acesso a estes estudos de forma acessível e precoce, o que pode melhorar significativamente a qualidade de vida das pessoas afetadas”.
Os temas discutidos na reunião incluíram a necessidade de criar um sistema que agilize o acesso ao diagnóstico e ao atendimento precoce, bem como a importância de apoiar as famílias desde o início. Os oradores concordaram que, embora tenham sido feitos progressos, as agências ainda têm um longo caminho a percorrer para oferecer recursos adequados e suficientes.
Por último, a jornalista Carlota Fominaya tomou a palavra para falar sobre a negligência dos meios de comunicação em relação à deficiência e a necessidade de comunicar de forma responsável e sensível. Ele insistiu que a mídia tinha a responsabilidade de dar espaço a essas histórias e não relegá-las para segundo plano. “Leia o que importa”, disse ele, enfatizando que estas realidades precisam ser comunicadas e que tais conferências devem ser organizadas para “criar mudanças reais na sociedade”.
