A Federação Espanhola de Epilepsia (FEDE) apresentará no dia 19 de janeiro no Congresso dos Deputados o relatório “Análise da situação das encefalopatias epilépticas e das encefalopatias do desenvolvimento (EED)” e exigirá aprovação do Plano Nacional de Epilepsia que estrutura ações prioritárias no combate à doença.
As encefalopatias epilépticas e do desenvolvimento (EDEs) são um subgrupo baixa prevalência, mas alta gravidade que se estreia na infância e gera um custo anual estimado em 8.000€ por pessoa para o sistema nacional de saúde.
Os EEDs são desafiadores devido aos seus efeitos progressivos no desenvolvimento motor, cognitivo e comportamental em jovens. Conforme explicado pela Federação Espanhola de Epilepsia (FEDE), as convulsões manifestam-se de forma imprevisível: desde convulsões e colapsos a episódios de perda de consciência e memóriacausada por fatores tão variados como estresse ou mudanças repentinas de temperatura.
No âmbito social, a doença continua a causar barreiras significativas, especialmente no mercado de trabalho. A federação afirmou que a taxa de desemprego das pessoas com epilepsia é muito mais elevada e que muitos pacientes optam por trabalhar de forma independente para evitar serem despedidos após um episódio no local de trabalho. Esta discriminação estende-se à esfera pessoal, onde a tensão constante e a falta de compreensão social deterioram as relações familiares a tal ponto que provocam uma percentagem significativa de divórcios, segundo as próprias vítimas.
A presidente da FEDE, Elvira Vacas Montero, enfatizou que o evento do dia 19 de janeiro será realizado sob o título “Rumo a um futuro sem barreiras” e será fundamental para exigir melhorias em cinco áreas críticas: formação específica de especialistas, coordenação interdisciplinar, acesso a métodos de tratamento inovadores, reforço do apoio psicossocial e criação de protocolos de transição do cuidado pediátrico para o adulto.
Embora a Espanha tenha uma aliança nacional EpiAlliance e apoio aos planos internacionais da OMS, o país carece atualmente de um Plano Nacional de Epilepsia que estruture as ações necessárias para este grupo. As organizações de pacientes, em colaboração com o Ministério da Saúde e as sociedades científicas, insistem que é necessário eliminar as barreiras existentes no sistema de saúde propor uma resposta coordenada que não deixe os pacientes e suas famílias para trás.
