Morrer em circunstâncias repentinas e inesperadas não é algo que as pessoas levem em consideração em seu plano de vida.
Geralmente, gostamos de pensar que a morte ocorre na velhice e, para a maioria dos australianos, é esse o caso.
Mas a realidade é que as coisas podem mudar num instante, quando a tomada de decisões que mudam vidas é deixada nas mãos dos nossos entes queridos.
Quando a mulher de Perth, Annette, e seu falecido marido, Ian, descobriram que ele tinha uma forma rara e agressiva de câncer, eles sabiam que precisavam planejar com antecedência.
Annette procurou ajuda para organizar os cuidados médicos de fim de vida de seu marido Ian. (ABC noticias: Rani Fletcher)
Ian foi diagnosticado com câncer no ducto biliar e tratado com quimioterapia e radioterapia paliativas intensivas, e foi informado de que sua expectativa de vida era inferior a cinco anos.
“Eu estava olhando para o futuro, sabendo que Ian estava com uma doença terminal”, disse ela.
O casal foi ao médico de família para iniciar uma diretriz médica antecipada, como é conhecida em WA, um documento legal que descreve as preferências de uma pessoa em relação aos cuidados médicos de fim de vida.
Mas com 20 páginas e sem discussão com o seu médico de família, foi um desafio.
“Fomos ao nosso médico de família e ele deu-nos este formulário com alguns conselhos sobre como fazer (uma directiva), analisámos e foi muito difícil”, disse Annette.
Chave de assistência
Foi então que Annette procurou ajuda da Palliative Care WA.
“(Eles) nos disseram: 'O que vocês querem que aconteça? Explique-me'”, disse ele.
Para Ian, isso significava recusar intervenções que salvassem ou prolongassem a vida se ele se aproximasse da falta de resposta ou de uma fase de fim de vida.
A assistência personalizada pode ajudar as pessoas a planejarem sua morte e o que desejam para o resto da vida. (ABC noticias: Rani Fletcher)
Os seus desejos foram então traduzidos na terminologia médica e jurídica que foi inscrita na directiva.
Annette descreveu como a assistência individual tornou a conclusão de uma directiva “muito mais fácil” e, sem ela, ela acreditava que “provavelmente teria sido adiada novamente”.
Ter um plano, disse ela, significava que quando a saúde de Ian piorasse, não haveria divergências entre a família sobre os próximos passos.
As dificuldades que Annette e Ian encontraram não são incomuns.
Em 2021, apenas 2 por cento dos australianos ocidentais em quatro hospitais e instituições de cuidados a idosos criaram uma directiva.
Julia Kennington (à esquerda), da Palliative Care WA, diz que as pessoas podem se sentir sobrecarregadas por uma diretriz médica antecipada. (ABC noticias: Rani Fletcher)
“O documento em si, 99 por cento dele, é muito simples”, disse Julia Kennington, da Palliative Care WA.
“É que as pessoas se sentem um pouco sobrecarregadas com isso.”
O tempo é uma barreira
Se essa documentação não for feita, ela caberá a médicos e clínicos gerais com pouco tempo.
O porta-voz da Associação Médica Australiana (AMA), Dr. David Mountain, disse que criar uma diretriz sobre saltos foi “um trabalho difícil e demorado”.
“Eles não pagam a mais para preencher os formulários. Supõe-se que seja uma papelada que você acrescenta ao final de um dia já muito longo e ocupado”, disse ele.
Os GPs ocupados muitas vezes precisam juntar as peças além de sua carga de trabalho normal com os pacientes. (ABC noticias: Maren Preuss)
Ele disse que o desafio não era apenas os GPs iniciarem essas conversas, mas também os profissionais de saúde localizarem e seguirem as diretrizes.
A ABC conversou com diversas pessoas que atuam no setor.
Observaram desafios na identificação e localização de documentos em situações de emergência, quando o foco estava em resolver a situação imediata em questão.
O professor associado Mountain disse que as casas de repouso com falta de pessoal estavam lutando para cuidar dos pacientes, com os residentes às vezes sendo transferidos para departamentos de emergência contra a vontade de suas famílias.
Os lares de idosos enfrentam o desafio de localizar e seguir diretrizes em situações urgentes. (ABC noticias: Maren Preuss)
“(As directivas) não são vistas e portanto as pessoas não sabem que estão lá ou simplesmente não são seguidas, porque o que está a acontecer no lar de idosos naquele momento faz com que (os funcionários) não sintam que podem segui-las ou prestar os cuidados que são necessários”, disse.
Exceções à adesão
O Advance Care Planning Australia, o principal programa nacional financiado pelo governo que fornece recursos e educação sobre o planeamento antecipado de cuidados, disse que havia certas circunstâncias em que não era necessário seguir partes de uma directiva.
“Se as instruções forem ambíguas ou incertas, isso pode ser motivo para que um profissional de saúde não seja obrigado a segui-las”, disse um porta-voz em comunicado.
Afirmaram que era importante que o documento delineasse os principais resultados e ideais, como viver na sua própria casa.
Em 2025, apenas um terço dos australianos tinha participado em qualquer forma de planeamento de cuidados de fim de vida e apenas 6 por cento tinham criado uma directiva.
Mas os especialistas acreditam que os australianos também são dissuadidos pela falta de vontade de falar sobre a morte.
A consultora e educadora em fim de vida, Dra. Annetta Mallon, disse que a morte se tornou menos visível em nossas vidas diárias ao longo do último século.
A Dra. Annetta Mallon diz que falar sobre a morte é vital para aceitá-la. (Fornecido: Annetta Mallon)
“Costumávamos morrer em casa, todos os nossos rituais de cuidado corporal após a morte (e) acordar eram muitas vezes feitos em casa”, disse ele.
“A linguagem que usamos enquadra as permissões que temos para falar abertamente sobre algo ou não.
“Se não podemos ser explícitos ao falar sobre algo, não podemos ser explícitos ao tentar chegar a um acordo com isso.”
falando sobre a morte
Mallon comparou as conversas sobre o fim da vida a “uma espécie de imposto”.
“Nem necessariamente quero pagar meus impostos sempre, mas é importante fazê-lo”, disse ele.
Annette disse que o plano de Ian era “vital para comunicar seus desejos aos seus cuidadores no final de sua vida”.
“Há tantas decisões que você precisa tomar depois que essa pessoa se vai, e se você não conhece (os desejos dela) é muito difícil”, disse ela.
