À medida que nos aproximamos do Natal e nosso brilhante apelo de caridade Mirror para Lifelites continua, conhecemos Mikey, de 13 anos. Suas necessidades médicas são tão complexas que ele precisa de alguém treinado em reanimação 24 horas por dia, mas ele pode brincar e relaxar por meio da realidade virtual.
Nadar com golfinhos, subir em árvores com gorilas na floresta tropical e marcar o gol da vitória em uma partida de futebol é algo que Mikey Strachan, de 13 anos, adora fazer. O adolescente, que sofre de uma doença tão rara que nenhum médico no mundo conseguiu diagnosticá-la, passa os dias explorando graças ao poder da realidade virtual.
Suas necessidades médicas são tão complexas que Mikey precisa permanecer no ventilador quase algumas horas por dia. Ele não pode voar para o exterior, brincar com os amigos ou mesmo ir à escola, mas o mundo do jovem foi transformado depois que a instituição de caridade Lifelites o apresentou à tecnologia Meta Quest 3 VR. Sua mãe, Chevonne Newlands, 43 anos, de Fareham, Hampshire, disse: “Quando ele está na realidade virtual, ele é um adolescente normal, seu mundo se abre e por um tempo ele pode esquecer seus problemas médicos. Isso mudou sua vida”.
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Há duas semanas lançámos o nosso apelo Mirror Christmas para 'Desembrulhar a Magia do Natal' para milhares de crianças e jovens como Mikey. A campanha visa arrecadar fundos vitais para que eles experimentem a maravilha da tecnologia que muda vidas. Atualmente, o Lifelites atende 15 mil crianças com condições limitantes de vida. A instituição de caridade dá a crianças deficientes e gravemente doentes a oportunidade de brincar, criar e comunicar utilizando o poder da tecnologia sensorial e assistiva.
Isto inclui Soundbeam, um dispositivo musical que utiliza tecnologia de sensores para traduzir movimento em som, iClick Switches, Magic Carpet, que projeta imagens em movimento no chão (ou em qualquer superfície adequada) para permitir que as crianças interajam e controlem o seu ambiente, a tenda sensorial PODS, Eyegaze, que rastreia os movimentos dos olhos e permite que as crianças controlem um computador, e muito mais.
Ainda existem 85 mil crianças sem acesso ao Lifelites. Ao doar para a nossa campanha, os leitores do Mirror podem ajudar milhares de pessoas a receber esta tecnologia que muda vidas, melhorando a vida de uma criança gravemente doente ou deficiente e ajudando-as a aproveitar ao máximo os momentos preciosos que passam com as suas famílias.
Os pais de Mikey, Chevonne e George Strachan, 38 anos, contam sua história: “Pouco depois de Mikey nascer, ele estava com dificuldade para respirar. Os médicos nos disseram que ele nunca conseguiria sentar-se ou se comunicar conosco, foi devastador”, diz Chevonne. “Aos nove meses, eles conseguiram colocar um tubo em sua garganta para ajudá-lo a respirar. Sua condição é tal que ele precisa ter alguém treinado em reanimação com ele 24 horas por dia, pois ele pode parar de respirar a qualquer momento, além de estar ligado a um ventilador a maior parte do tempo para garantir que seu corpo tenha oxigênio suficiente.
“Tivemos episódios em que seu tubo de traqueostomia saiu e ele quase morreu. O primeiro foi quando o trouxeram do hospital para casa e tivemos que ressuscitá-lo nós mesmos. Ele tem um tipo especial de alimentação através de um cateter central e um estoma porque seus intestinos não estão funcionando. Ele pode andar, mas apenas uma curta distância porque fica cansado, então ele usa uma cadeira de rodas. Se sairmos, temos que levar oxigênio e uma bolsa de emergência. Ele tem nebulizadores para limpar suas vias respiratórias.”
A família tem procurado respostas em todo o mundo, pois a condição de Mikey é um mistério para todos. Chevonne disse: “Ele fez centenas de testes e cirurgias de pesquisa ao longo dos anos, mas os médicos ainda não sabem que síndrome ele tem. “Ele atualmente faz parte de uma investigação global – o Estudo dos 100.000 Genes em Boston. Eles tiraram sangue de Mikey e de nós mesmos e colocaram em ratos e outras espécies para ver o que acontece.
“Eles dizem que ele tem uma síndrome, mas não sabem o quê; quando sabem, dizem que podem até dar o nome dele. Chegamos ao estágio em que, mesmo que tivéssemos um diagnóstico, não haverá cura e isso não mudará a maneira como cuidamos de Mikey. Só queremos que ele tenha a melhor qualidade de vida possível.”
Por seu estado ser tão grave, Mikey tem que ser vigiado 24 horas por dia, mesmo quando dorme, o que significa muitas noites agitadas para o casal que se revezam três noites por semana. O resto da semana é coberto por enfermeiras especialmente treinadas.
Mikey não consegue falar, mas se comunica soprando framboesas, usando Makaton Sign Language, um programa de linguagem que usa sinais, símbolos e fala para ajudar pessoas com dificuldades de aprendizagem ou comunicação a se expressarem, e por meio do fone de ouvido Meta Quest 3 VR. Ele também é um talentoso jogador de dardos e compete em uma liga juvenil, apesar de suas dificuldades.
Ele frequentou uma escola regular porque cognitivamente é igual a qualquer criança de 13 anos, mas como precisa de duas enfermeiras especialmente treinadas com ele e elas não estavam mais disponíveis, ele teve que parar. Chevonne disse: “Isso foi difícil para ele porque ele tem muitos amigos, mas ainda pode socializar com eles jogando jogos de realidade virtual”.
Mikey e sua família são apoiados pela Chestnut Tree House em Arundel, West Sussex, há quase oito anos. O Children's Hospice cuida de mais de 300 famílias por ano em Sussex e no sudeste de Hampshire, ajudando crianças e famílias, que sabem que não ficarão juntas por muito tempo, a terem a oportunidade de viver a vida ao máximo e fornecendo cuidados especializados em fim de vida e apoio contínuo.
Foi aqui que Mikey conheceu pela primeira vez a tecnologia Lifelites. Chevonne disse: “Chestnut Tree House foi um salva-vidas para nós, Mikey adora estar lá e também nos permitiu tirar férias e descansar dos cuidados com Mikey.
“Ele foi apresentado pela primeira vez à realidade virtual que a Lifelites fornecia e chegou em casa implorando que comprássemos uma para ele ter em casa também.
O casal apoiou o apelo de Natal do Mirror: “Sem tecnologia, ele se sentiria sozinho. Jack Northeast, líder da equipe de atividades da Chestnut Tree House, disse: “Como qualquer outro garoto de 13 anos, Mikey quer se levantar, se movimentar e jogar futebol, o que ele pode fazer com moderação.
“Ou ele é um robô que voa por novos mundos e espaços, dando-lhe a liberdade natural que todo garoto de 13 anos merece. Observá-lo ter essa liberdade tem sido incrível para mim.”
Desembrulhe a magia do Natal
Doe hoje e descubra a magia do Natal para crianças gravemente doentes. As doações dos leitores do Mirror serão usadas para dar às crianças gravemente doentes acesso a tecnologias transformadoras que lhes permitirão brincar, comunicar e divertir-se de formas que de outra forma seriam impossíveis.
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- Envie MIRROR para 70085 para doar £ 10. Para doar sem receber mais atualizações, envie uma mensagem para MIRRORNOINFO. As mensagens de texto custarão o valor da doação mais uma mensagem com taxa de rede padrão, e você optará por ouvir mais da Lifelites.
- Doe por correio: envie cheques nominais para Lifelites, 60 Great Queen Street, Londres WC2B 5AZ
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