Lúcia era a criança esperada. Primeira filha e primeira neta. Quando ele nasceu, em 2015, seus pais, José Prado e Maria Baselgaeles viram seu sonho se tornar realidade. A sua menina era uma menina saudável, feliz e bonita, uma “boneca de verdade” que rapidamente se destacou. … no berçário. “Aos sete meses ele já controlava a micção e aos onze começou a andar. Disseram-nos que ele era excepcionalmente precoce”, explica José em entrevista à ABC. Nada prenunciava o golpe que suas vidas lhes causariam alguns anos depois.
A menina gradualmente fortaleceu seu caráter e começou a desobedecer aos pais. “Ela não era a mesma Lúcia de antes. Não entendíamos nada”, diz José. Quando Lúcia tinha apenas oito anos, e depois de alguns comportamentos que preocuparam a família, um neurologista de Barcelona deu um nome ao que estava a acontecer com Lúcia: ela sofria de uma doença ultra-rara, Variante CLN5 da doença de Battenuma patologia genética neurodegenerativa para a qual não há cura, e apenas cerca de trinta casos foram relatados em todo o mundo.
O diagnóstico foi um golpe para a família. O segundo grande golpe foi a constatação da baixa expectativa de vida da menina: “A maioria delas não chega à adolescência”, disse-lhes o especialista. Doença de Batten destruir pouco a pouco neurônios. O corpo deixa de produzir lipídios e essa deficiência afeta o desenvolvimento cognitivo de quem a sofre. Como resultado, as vítimas acabam em cadeiras de rodas, perdem a visão e acabam por morrer.
Lúcia já tem dez anos e a doença é o seu nome científico Lipofuscinose ceróide neuronal na opção 5 – já lhe causou impacto (ela tem dificuldade para falar, tem problemas de visão e é 81% deficiente), embora graças às dificuldades dos pais ela tenha conseguido ser incluída no único ensaio clínico em Londres e Nova York com acesso muito limitado – apenas seis crianças participaram – que testava terapia genética que poderia retardar a doença em animais. A família se apega à esperança de que doença da prancha pare e pare de roubar de sua filha todos os dias, mesmo que ela esteja bem ciente do prognóstico fatal.
Em entrevista à ABC, José Prado fala sobre os dois anos de árdua luta que lhes permitiram “manter o sorriso de Lúcia”, apesar do curso implacável da doença. aulas hipoterapia, musicoterapia, zooterapia, piscina…; Cabe a você garantir que o declínio físico e cognitivo de sua filha progrida mais lentamente.
Jornada educacional
O pesadelo da família Prado-Bacelga começou quando Lúcia, que havia sido uma excelente aluna na educação infantil, começou a estudar educação infantil na escola. Escola Internacional Europeia de Barcelona Sant Cugat (Barcelona), centro privado onde José trabalha como professor. “Lá eles começaram a nos contar que Lúcia precisava constantemente de um professor, que ela pedia garantias constantes ao realizar algumas tarefas simples, que ela não lia bem. “Ficamos surpresos com essa mudança na evolução dele”, diz o pai. Eles decidiram transferir a filha para uma escola pública em Sant Quirze del Valles (Barcelona), cidade onde vivem, “porque pensávamos que mandando-a para a escola num centro comunitário conseguiríamos ajuda da Generalitat, mas não é o caso”. “A experiência da escola pública não foi positiva”, explica a família, que durante esse período relatou à direção do centro a falta de ajuda na resolução dos problemas de Lúcia. A menina foi submetida a episódios de assédio por parte de alguns estudantes, “mas eles não estavam à altura da tarefa. Sofremos muito ao saber que Lúcia havia sido perseguida”. Escola Santa Isabelonde a menina está “feliz e onde apoiaram muito a nossa filha desde o início”, diz Prado.
A pandemia tornou tudo ainda pior
O estado de Lúcia piorou devido à pandemia. “Minha esposa, bancária, e eu, professora, nunca paramos de trabalhar e aos quatro anos ela passava muito tempo sozinha. queda significativa na nossa filha”, explica José. Ele e a esposa atribuíram o fracasso da filha à Covid. A crise de saúde foi um ponto de viragem. Lúcia começou responder incorretamente e desobedecer. “Eu sabia que havia realmente algo errado com ele quando um dia, na faixa de pedestres, eu disse para ele parar e ele não parou. Achei que isso era um problema idiota. Tudo se encaixou”, diz o pai.
Infelizmente o especialista descartou e José resolveu conversar com o pediatra, que encaminhou para um neurologista. “Aos seis anos fizemos uma ressonância magnética e fomos informados de que Cerebelo de Lúcia Não era como as outras crianças e poderia ter sido um problema que não teria ido mais longe, ou poderia ter-se tornado num problema grave”, explica o pai. Infelizmente foi o último.
“Vou perder minha filha, vou perder meu filho também?
Em outubro de 2023, quando a menina tinha oito anos, um neurologista Mikel Raspall do hospital Val d'Hebron informou-os do diagnóstico de Lúcia e a contagem regressiva começou. “Disseram-nos que é uma doença genética neurodegenerativa que progride rapidamente e os afetados não chegam à adolescência. Foi terrível. Meu Deus! Vou perder minha filha”, pensou José. Seu segundo pensamento foi: “Será que vou perder meu bebê também?” Lúcia tem um irmão mais novo Álvaroque nasceu em 2021 e tinha dois anos na época. “Fizeram um teste genético para ver se ela tinha o mesmo da irmã. “Os quinze dias de espera pelo resultado foram terríveis”, diz Prado. “Uma pessoa não está preparada para perder um filho, imagine dois”, observa. Desta vez a sorte estava do seu lado, e Álvaro é apenas portador de patologia.
Ensaio em Londres
A contagem regressiva para Lúcia foi ativada e José e Maria sabiam que a doença estava tirando um pouco da vida da sua filhinha, dia após dia. De Hospital Val d’Hebron de Barcelona disse-lhes que foi realizado um estudo único no mundo, que envolveu seis crianças (há 30 pacientes com a variante Lúcia no mundo) para testar uma terapia que pudesse retardar a doença em animais, mas já tinha sido encerrada.
Eles sabiam que era a única esperança de apagar o destino fatal da filha e lutaram incansavelmente para serem os primeiros da lista de espera. “Ele estava melhor naquele momento e eles decidiram que ele poderia ser incluído no estudo quando a outra criança falhou nos testes anteriores. notícias agridoces“Por um lado, Lúcia teve a oportunidade de viver, mas por outro lado, foi tirada a uma criança que nunca terá oportunidade de ser salva”, diz o pai com tristeza. A família toda mudou-se para Londres por oito meses. “Oito meses difíceis fortaleceram a nossa união”, afirma José.
“Vimos menos outono naquele verão.”
Em julho de 2024 em Hospital da rua Great Ormond para criançasn (GOSH) em Londres interveio. Eles injetaram terapia genética em seu olho e na medula oblonga para “redefinir” a disfunção genética que ele tinha. Tiveram de esperar vários meses para ver os resultados, mas nesse mesmo verão a família notou muito pouca melhoria no estado de Lúcia.
“Nossa filha continua perdendo, mas a vimos cair menos neste verão”, diz o pai. Tanto ele quanto a esposa têm muita clareza sobre o diagnóstico da filha e também sabem que a terapia que ela recebeu é experimental, mas estão apegados a ela. qualquer forro de prata. “Enquanto houver esperança, continuaremos a ter esperança, mas a menina continua a perder”, afirma, exigindo “uma participação mais ativa” da administração em casos como o da sua filha, “que há três anos é tratada no centro Santa Isabel graças à sua ajuda”.
Quase um ano de reclamações ao departamento
José e Maria, com o apoio desta escola, procuram desde janeiro um especialista para ajudar a filha no centro – devido ao grau da sua deficiência, necessita da atenção constante de um adulto – e também de um fonoaudiólogo. Os pais assumiram a responsabilidade cruzada exigir que a administração “não deixe sozinha” crianças como a sua filha com doenças raras e fatais, sem tratamento, que devem ser “protegidas para viver com dignidade”.
Apesar das reclamações contínuas, Departamento de Educação Até esta semana, não receberam recursos adicionais para apoiar Lúcia. “Disponibilizamos um especialista às nossas próprias custas, que custa ao centro 950 euros, quando vimos que a Generalitat não respondeu”, afirmou em comunicado ao ABC. Sandra Bagur, coordenadora pedagógica do ensino fundamental e gestão da escola Santa Isabel.
Na última sexta-feira, o Departamento aumentou em 20 horas a jornada de trabalho dos professores especializados (agora eram 28) para atender casos como o de Lúcia. Também de Cepsir (centros educacionais especiais do sistema educacional, que podem atuar como prestadores de serviços e recursos para professores escolares) proporcionaram à menina o atendimento de dois especialistas.
Gaste 1600 euros por mês
Graças a este apoio, a família poderá cobrir pelo menos parte das necessidades da filha e a escola deixará de pagar do próprio bolso os quase 1.000 euros que dedicou à Lúcia. No entanto, os quase 1.600 euros que José e a mulher investem mensalmente em encoraje e proteja sua filha ataques de doença continuarão a ser necessários e só receberão 307 euros da Generalitat por dependência da filha 2º grau. José e Maria cobrem estas despesas em grande parte graças à ajuda Fundação Silvio Dechigiovanni isso os sustentou ao longo dos anos. “Graças a eles sobrevivemos”, dizem.
Eles disseram à ABC que planejam encontrar uma maneira de colaborar com um centro que estuda a patologia de sua filha ou doenças neurodegenerativas em geral em um futuro próximo e criar “se possível” Bolsa Lúcia Prado ou adicione a um já existente. “Não importa quantos anos ela viva, esta é uma forma de deixar uma marca eterna de algo de bom que Lúcia fez pelo mundo”, conclui o pai.
