SOPHIE Morgan criticou as palavras “inapropriadas” de Cat Deeley ao discutir o diagnóstico recente dos bebês de Jesy Nelson.
Jesy, 34, contou recentemente como suas filhas Ocean Jade e Story Monroe, de oito meses, que ela divide com o parceiro Zion Foster, foram diagnosticadas com atrofia muscular espinhal (AME), a forma mais grave de uma doença rara de perda muscular, e talvez nunca consigam andar.
Após a entrevista da ex-cantora do Little Mix com Cat, 49, no This Morning, a ativista da deficiência Sophie, 40, postou novamente uma mensagem criticando a apresentadora.
A postagem da redatora do Guardian, Frances Ryan, que também é deficiente, disse: “Tenho certeza de que @catdeeley não significa nada mais do que gentileza aqui, mas vale ressaltar que as crianças ‘poderiam ter vivido uma vida normal’ não é uma frase apropriada.
“As crianças com deficiência PODEM ter carreiras, casamentos e parcerias, mas enfrentarão barreiras estruturais para alcançá-los, bem como (por vezes) dor e sofrimento físico.
“Esta é uma das razões pelas quais é crucial ter jornalistas com deficiência nos meios de comunicação social. Há quatro pessoas sem deficiência aqui a discutir como a deficiência afecta vidas (uma das quais passou anos a defender que os benefícios por invalidez deveriam ser cortados).
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sem acordo
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“Muitas pessoas como Cat terão boas intenções, mas você precisa de pessoas presentes que possam trazer a nuance e o conhecimento que só vêm da experiência vivida.”
Depois de compartilhar a mensagem, Sophie paralisada acrescentou: “Local em @frances.ryan85.
“Também precisamos de pessoas com deficiência ATRÁS das câmeras para garantir que essas discussões diante das câmeras tenham nuances. É preciso uma equipe.”
Jesy apareceu no This Morning para destacar o fato de que o Reino Unido não possui atualmente exames de rotina para atrofia muscular espinhal em recém-nascidos.
O teste custa apenas 36 centavos e significaria que os recém-nascidos poderiam receber tratamento precoce crucial, antes que os sintomas aparecessem.
Após sua conversa com Jesy, Cat disse: “Foi interessante, Nick (Ferrari), porque eu estava investigando isso ontem antes de falar com Jesy e está disponível em 43 países ao redor do mundo. Está disponível nos EUA desde 2023.
“Então, pelo bem dos 36p, acho ridículo que ainda não estejamos fazendo isso, especialmente quando o tempo é essencial e o tratamento pode ser obtido para que as crianças possam viver uma vida normal.”
Uma Jesy entusiasmada disse a Cat e Ben: “(Ocean e Story) tiveram seu tratamento, graças a Deus. Uma infusão única.
“Isso devolve ao seu corpo o gene que você não possui. Evita que os músculos que ainda estão funcionando morram. Qualquer um que tenha desaparecido não pode ser recuperado.
“Agora tudo se resume à fisioterapia constante. Disseram-nos que eles provavelmente nunca andarão ou recuperarão a força do pescoço. Provavelmente estarão em cadeiras de rodas.”
Atrofia muscular espinhal: sinais e sintomas
A atrofia muscular espinhal é uma doença que rouba a força de uma pessoa e causa problemas ao alterar as células nervosas motoras da medula espinhal.
Isso faz com que o indivíduo perca a capacidade de andar, comer e respirar.
Existem quatro tipos de SMA, baseados na idade.
- O tipo 1 é diagnosticado nos primeiros seis meses de vida e geralmente é fatal.
- O tipo 2 é diagnosticado após os seis meses de idade.
- O tipo 3 é diagnosticado após os 18 meses de idade e pode exigir o uso de cadeira de rodas pelo indivíduo.
- O tipo 4 é a forma mais rara de AME e geralmente só aparece na idade adulta.
Quais são os sintomas?
Os sintomas da SMA dependerão do tipo de doença que você tem.
Mas os seguintes são os sintomas mais comuns:
• Braços e pernas flácidos ou fracos
• Problemas de movimento, como dificuldade para sentar, engatinhar ou andar
• Contrações ou tremores musculares
• Problemas ósseos e articulares, como coluna vertebral curvada de forma incomum
• Problemas de deglutição
• Dificuldade em respirar
No entanto, a SMA não afeta a inteligência de uma pessoa e não causa problemas de aprendizagem.
Quão comum é isso?
Na maioria das vezes, uma criança só pode nascer com esta condição se ambos os pais tiverem um gene defeituoso que causa a AME.
Normalmente, os pais não teriam a doença, apenas atuariam como portadores.
As estatísticas mostram que aproximadamente 1 em cada 40 a 60 pessoas carrega o gene que pode causar AME.
Se dois pais forem portadores do gene defeituoso, há uma chance de 1 em 4 (25%) de que seu filho tenha atrofia muscular espinhal.
Afeta aproximadamente 1 em 11.000 bebês.
