Corajosa menina de 13 anos em uma missão para completar sua 'lista de desejos' antes de perdê-la para sempre

Audrey Tyrrell, 13 anos, está completando uma “lista de desejos visuais” antes de ficar cega após ser diagnosticada com síndrome de Usher, uma doença genética rara que afeta a audição e a visão.

Uma jovem diagnosticada com uma doença genética rara que significa que ela perderá a visão está completando uma “lista visual” antes de ficar cega.

Audrey Tyrrell, 13 anos, foi diagnosticada com síndrome de Usher, uma doença genética rara que afeta a audição e a visão, há dois anos. A síndrome de Usher causa surdez e uma doença ocular chamada retinite pigmentosa (RP) e afeta três a seis em cada 100.000 pessoas.

Audrey, de Harwich, Essex, sofre de perda auditiva desde o nascimento e já começou a ver Taylor Swift no Eras Tour, visitando a Torre Eiffel e indo à Legoland. Sua lista de desejos, que ele estima levará de dez a vinte anos para ser concluída, também inclui ver a Estátua da Liberdade e a Aurora Boreal.

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Este ano, Audrey ficou encantada ao ver Stonehenge, ir a um show do Coldplay e comer um pastel da Cornualha na Cornualha. Mamãe Tracey, 46, disse que não sabe quanto tempo resta para Audrey enxergar, mas estava determinada a criar memórias.

Tracey, uma trabalhadora infantil e familiar, disse: “Não sabemos com que idade Audrey ficará deficiente visual. Pela minha pesquisa, algumas pessoas com síndrome de Usher perdem a visão quando são adolescentes e outras por volta dos 30 anos.

“Você não sabe quanto tempo você tem, então pensamos em nos apresentar agora. Ver o Coldplay este ano foi espetacular. Todo mundo usa essas pulseiras luminosas e todo o show é visualmente espetacular. Audrey também teve uma experiência de direção, exceto que ela queria ir no carro mais lento e foi muito cautelosa!”

Audrey falhou no teste de audição para recém-nascidos quando tinha duas semanas de idade e os médicos disseram a Tracey e a seu pai Andrew que ela tinha perda auditiva neurossensorial bilateral.

Às seis semanas, ela recebeu seu primeiro par de pequenos aparelhos auditivos cor de rosa, que ajudam Audrey a ouvir a fala com clareza. Tracey, mãe de quatro filhos, disse: “Eles não conseguiram encontrar uma causa para sua surdez na época.

“Foi muito difícil porque quando você tem um bebê, você quer o melhor para ele e nós realmente não conhecíamos todo mundo que era surdo.

Aos seis anos de idade, ela se tornou uma dançarina de salão premiada depois de aprender suas habilidades no Strictly Come Dancing.

Quando Audrey tinha dez anos, ela marcou um encontro na Great Ormond Street que queria explorar o motivo de sua surdez após o recente diagnóstico de perda de visão de Andrew.

A família recebeu a notícia devastadora de que Audrey era portadora do gene Usher em 14 de março de 2023. Tracey disse: “Foi muito difícil.

“Como a síndrome de Usher é uma perda progressiva de visão, não queríamos que ela não soubesse, então trabalhamos para ter uma perspectiva realmente positiva. Conversamos com ela sobre fazer uma lista de desejos de memórias visuais, já que queremos que ela veja todas as coisas que deseja antes que não consiga.

“Audrey realmente quer ir para Kefalonia, na Grécia. O pai dela faz torta de carne de Kefalonia, então ela realmente quer experimentar uma tradicional grega. Estamos trabalhando lentamente na lista. Não sabemos se ela ainda tem dez a vinte anos de visão, então queremos fazer isso o mais rápido possível.

“Neste momento as coisas parecem estáveis. Estamos impressionados com a sua confiança para sair e agarrar a vida. A lista dá-lhe algo positivo em que se concentrar.”

Tracey disse que sua luta para lidar com o diagnóstico de Audrey foi ajudada pelos atores de Emmerdale, Laura Norton e Mark Jordon, cujos filhos também têm síndrome de Usher. Ele acrescentou: “Ao mesmo tempo em que Audrey foi diagnosticada, o casal estava na TV falando sobre seus filhos com síndrome de Usher.

“Foi um conforto para mim que, ao mesmo tempo que eu estava passando pela dor do diagnóstico de Audrey, isso estava na grande mídia. Havia alguém lá fora passando pelo que estamos passando.”

Em 2026, Audrey, que corre corridas de longa distância e pratica balé, espera visitar Roma para conhecer o Coliseu e a Cidade do Vaticano.