As crianças estão a sofrer mortes dolorosas e evitáveis devido a uma decisão “política” de não testar mais doenças nos recém-nascidos, disseram os médicos ontem à noite.
O Serviço Nacional de Saúde (NHS) realiza testes de “picada no pezinho” em bebês com cerca de cinco dias de idade para rastrear 10 condições tratáveis, incluindo fibrose cística.
No entanto, em comparação, os nascidos em Itália são examinados para 48 doenças e condições: 39 na Noruega, 36 na Polónia e 31 nos Países Baixos.
Ainda esta semana, a ex-vocalista do Little Mix, Jesy Nelson, exigiu que o NHS expandisse os testes de punção do pezinho para detectar atrofia muscular espinhal, da qual sofrem suas filhas gêmeas de sete meses.
Ele sugeriu que, como os jovens receberam um diagnóstico tardio da rara doença muscular, agora “provavelmente nunca mais andarão”.
Agora, o Daily Mail pode revelar que o Comité Nacional de Rastreio do Reino Unido, que aconselha os ministros sobre testes de doenças, decidiu na sua última reunião contra a adição de outra doença muscular ao teste do pezinho.
Os membros rejeitaram apelos de pais e médicos para introduzir o rastreio da leucodistrofia metacromática (MLD), embora um tratamento eficaz esteja disponível no NHS se for detectado precocemente e os testes custem cerca de £ 1 cada.
Ontem à noite, médicos e pais pediram a Wes Streeting que anulasse as orientações do comitê e introduzisse controles.
Jesy Nelson no This Morning exigindo que o NHS expanda os testes de punção do pezinho para detectar atrofia muscular espinhal, da qual sofrem suas filhas gêmeas de sete meses.
O consultor pediátrico, Simon Jones, um dos principais especialistas em doenças metabólicas do St Mary's Hospital e professor da Universidade de Manchester, disse: “Vi crianças que receberam tratamento crescerem saudáveis, e vi outras deteriorarem-se e morrerem porque foram diagnosticadas com apenas algumas semanas de atraso”.
“Esta não é mais uma decisão médica, é uma escolha política”.
O NSC do Reino Unido realizou a sua última reunião em Novembro e publicou na quinta-feira a sua decisão de desaconselhar o rastreio de MLD, com base na relação custo-eficácia e na quantidade de provas disponíveis.
A menos que Wes Streeting intervenha, eles não irão rever as provas novamente até 2029/30, condenando mais famílias a verem os seus filhos morrerem.
A DLM é uma doença degenerativa devastadora que afecta um em cada 40.000 bebés, com a maioria das crianças a morrer antes do quinto aniversário, privando-as gradualmente da capacidade de andar, falar e ver.
Terapia genética que salva vidas disponível no NHS a partir de 2022; No entanto, apenas seis das 36 crianças que nasceram com a doença desde então foram diagnosticadas a tempo de receber o tratamento.
Em vez disso, o NSC sugeriu que os testes MLD fossem considerados para um ensaio limitado, com um processo de aprovação diferente, que os especialistas temem que possa atrasar o diagnóstico e a recolha de provas durante décadas.
Dr Jones acrescentou: “Isso é absolutamente doloroso para as famílias afetadas pelo MLD em todo o país.
Dr. Simon Jones, consultor pediátrico: “Vi crianças que receberam tratamento crescerem saudáveis, e vi outras deteriorarem-se e morrerem porque foram diagnosticadas com apenas algumas semanas de atraso. Esta não é mais uma decisão médica, é uma escolha política.
«A leucodistrofia metacromática destrói a vida das crianças, mas mais uma vez o comité recusou incluí-la no rastreio neonatal, embora o tratamento só funcione se os bebés forem detectados antes do aparecimento dos sintomas.
«Os ministros devem pôr fim às intermináveis revisões e agir para evitar mais mortes desnecessárias.
“Nenhum pai deveria ter que enterrar seu filho porque o Departamento de Saúde ainda está decidindo sobre um teste que poderia tê-lo salvado”.
Desde 2015, apenas uma condição foi adicionada ao programa de rastreio neonatal do Reino Unido.
Leah Scott, 37 anos, de Norwich, cuja filha morreu de MLD aos cinco anos e os seus gémeos Oscar e Phelix, de dez anos, foram salvos após receberem tratamento para MLD, disse: “Temos tratamento disponível através do NHS e temos a capacidade de fazer o rastreio de MLD.
'Crianças que não precisavam morrer estão morrendo.
«Enquanto a América age para salvar vidas, os políticos britânicos preferem a burocracia aos nossos bebés.
«Não estamos a pedir à Grã-Bretanha que seja um líder mundial. Pedimos que você simplesmente não seja o último.
Nala Shaw, 6, com Ally Wallace, 35, e Teddi Shaw, 4. A filha de Amy foi a primeira a ser tratada com Libmeldy no NHS.
Ally Wallace disse: “Se não for tomada a decisão de testar as crianças, mais famílias terão que sofrer todos os dias sabendo que se vivessem na Noruega ou nos Estados Unidos, os seus filhos estariam brincando com os amigos e não estariam no corredor da morte”.
'Quando o Secretário da Saúde publicou o seu plano decenal do NHS prometendo “prevenção em primeiro lugar”, era isso que ele queria dizer? Impedir o rastreio para que as crianças morram mais rapidamente?
Ele acrescentou: “Wes Streeting poderia acabar com esta miséria, salvar vidas e dar esperança às famílias hoje simplesmente anulando esta recomendação horrível e ilógica que coloca a burocracia antes da vida das crianças”.
Michelle Keyte, 44 anos, de Lincoln, tem uma filha de nove anos, Penelope, que foi diagnosticada com DLM a tempo de receber tratamento, mas seu filho Lucas, 14, foi diagnosticado tarde demais.
Ela disse: 'Wes Streeting pode salvar essas crianças com uma única assinatura.
“Eu não conseguia me olhar no espelho sabendo que tinha o poder de impedir a morte de crianças, mas decidi não usá-lo. Espero que o Sr. Streeting sinta o mesmo.
'A hipocrisia é impressionante. Escreve documentos brilhantes sobre prevenção de doenças, enquanto os seus funcionários não tomam medidas reais e práticas para fazer exatamente isso.
“O senhor Streeting deve tomar medidas, aprovar a inclusão da MLD no programa de rastreio neonatal e depois alterar este sistema.”
Ally Wallace, 35 anos, de Shilbottle, cuja filha Teddi, agora com quatro anos, foi a primeira a ser tratada com Libmeldy no NHS, disse: “Se não for tomada a decisão de testar as crianças, mais famílias terão de sofrer todos os dias sabendo que se vivessem na Noruega ou nos Estados Unidos, o seu filho estaria a brincar com os amigos, não condenado à morte”.
Shaun Scott, 40, com Leah Scott, 37, Oscar Scott, 10, Phelix Scott, 10, e Aiden Scott, 4. A filha de Leah morreu de MLD aos cinco anos e seus filhos Oscar e Phelix foram salvos após receber tratamento para MLD.
Michelle Keyte, 44, com Lucas Keyte, 14, e Penelope Keyte, 9. Michelle disse: 'Wes Streeting pode salvar essas crianças com uma assinatura'
Sua outra filha, Nala, de seis anos, foi diagnosticada tarde demais para receber tratamento, e Ally acrescentou: “Minha filha perdeu tudo: sua mobilidade, sua fala, seu futuro, tudo porque ninguém a testou no nascimento”.
