Os pais também devem ser informados de que as crianças com menos de 10 anos têm limitações cognitivas e físicas que significam que precisam de ser seguradas pela mão, pelo que aumentar a sinalização com temas como “Peguem na minha mão” ou “Calma, crianças por perto” é uma grande parte do que fazemos. Até à data, fizemos parceria com 82 conselhos para instalar os nossos sinais coloridos e mal posso esperar para ver estes lembretes visuais implementados em toda a Austrália.
Quando seu filho morre, você nunca para de pensar em como pode recuperá-lo. É impossível, claro, mas o trabalho que faço com a Little Blue Dinosaur Foundation (e usando o desenho do Tom como logotipo) o mantém ao meu lado. Se eu conseguir evitar que outra família sinta a tristeza que carrego, toda esta campanha valerá a pena.”
“Não queria que a morte da Olivia fosse em vão”: Emma McLeod, 57 anos
“Nunca me ocorreu que algo pudesse dar errado na minha gravidez. Faltando apenas quatro semanas para o parto, fui bem cuidada e a gravidez em si foi bastante normal, sem complicações. Porém, ao olhar para minha enorme barriga no espelho do banheiro, percebi que fazia algum tempo que não sentia o bebê se mexer.
Mais tarde, quando cheguei ao hospital para fazer um ultrassom, lembro que ficava me desculpando por ter desperdiçado o tempo de todo mundo. Então, quando me disseram que não conseguiam encontrar batimentos cardíacos, devo ter ficado em choque: simplesmente não consegui entender o que queriam dizer com “sem batimentos cardíacos”.
Não houve nenhum som no quarto quando Olivia nasceu nas primeiras horas da manhã, apenas um silêncio pesado. O parto induzido foi insuportável e, embora eu não soubesse se estava grávida de um menino ou de uma menina, tive medo da aparência de um bebê morto e pedi à equipe que o levasse embora. Foi só quando uma enfermeira disse: “Tudo bem, vamos embrulhá-la” que meu coração derreteu e eu a peguei.
“Eu não queria que a morte de Olivia fosse em vão”: Emma McLeod dedicou sua vida à defesa do natimorto desde a morte de sua filha.
Ela era a garotinha mais perfeita e senti muito amor por ela imediatamente. Eu simplesmente não conseguia acreditar que ela não estava respirando ou que não havia nada que alguém pudesse fazer para nos ajudar. A angústia é impossível de expressar.
Ninguém queria falar sobre natimortos no início dos anos 2000; Foi uma daquelas coisas que a profissão médica descartou como “uma coisa triste que acontece às vezes”. Poucas pesquisas foram feitas ou informações compartilhadas com os pais.
Eu não queria que a morte de Olivia fosse em vão, então passei três anos pesquisando e fundei a Stillbirth Foundation Australia em 2005, não apenas como forma de apoiar outros pais em situações semelhantes, mas também para arrecadar dinheiro para pesquisas.
São os pais que dirigem a Stillbirth Foundation Australia; somos nós que financiamos a pesquisa e, com isso, entendemos mais sobre genética (minha própria mãe teve um filho morto no início dos anos 1970, sobre o qual nunca se falou) e outros fatores que podem entrar em jogo, como dormir de lado.
No entanto, o que mais me orgulha é termos permitido que as pessoas falassem sobre nados-mortos. A dor de perder o seu bebé nunca desaparece, mas ajuda ser capaz de contactar outras pessoas em situações semelhantes. “Há força na comunidade.”
“Prometemos que honraríamos seu último desejo”: Fiona Riewoldt, 68 anos
“Maddie foi diagnosticada com uma síndrome de insuficiência da medula óssea chamada anemia aplástica logo depois de completar 21 anos. Ela sempre foi enérgica e atlética, mas ficava cansada, adormecia constantemente no sofá e se machucava facilmente.
Demorou muito para Maddie ser diagnosticada e na altura havia muito pouca informação disponível. Ainda me lembro de levá-la ao centro de câncer para uma transfusão de sangue e de receber um panfleto sobre leucemia porque não havia informações para os pacientes sobre síndromes de insuficiência da medula óssea. Ele logo começou a receber sangue ou hemoderivados até três vezes por semana.
Maddie lutou bravamente durante cinco anos, suportando vários transplantes de medula óssea e centenas de transfusões. Quando a luta dela estava terminando, nossa família fez uma promessa de que honraríamos seu último desejo: garantir que ninguém mais passasse pelo que ela passou. A Visão de Maddie Riewoldt nasceu cinco meses depois.
Fiona Riewoldt queria homenagear o último desejo de sua filha Maddie de encontrar uma cura para a síndrome de insuficiência da medula óssea.Crédito: Mike Tarr
Começar uma instituição de caridade (especialmente quando você está perdido em um mar de tristeza) não é uma tarefa fácil, mas tivemos sorte que o médico de Maddie, o professor David Ritchie (que agora preside nosso comitê consultivo científico), ficou feliz em ajudar. Nosso objetivo é alcançar melhores resultados e apoio aos pacientes que vivem com síndromes de insuficiência da medula óssea e, finalmente, encontrar uma cura.
Nos últimos 10 anos conseguimos muito. Comprometemos US$ 9,7 milhões em pesquisa, apoiamos 36 projetos de pesquisa médica em parceria com institutos de pesquisa médica, hospitais e universidades, e conseguimos apoiar mais de 160 pacientes e suas famílias em toda a Austrália.
A demanda por suporte cresceu tanto no último ano que recentemente ampliamos nosso serviço de telessuporte e contratamos nossa segunda enfermeira. Estou particularmente orgulhoso do Maddie's Month, a nossa parceria com Flavorite e Coles através da qual pretendemos angariar 100.000 dólares este ano, uma soma que elevará o total arrecadado na última década para 1 milhão de dólares. É um marco incrível do qual Maddie ficaria muito orgulhosa.
Maddie se foi no sentido físico, mas o trabalho que fazemos permite que ela continue viva. Sinto um grande orgulho e um certo nível de paz por saber que seu nome é falado todos os dias. E sua luta e bravura continuam a inspirar as pessoas. Sei que muitos de seus amigos da escola ainda doam sangue todos os meses, enquanto eu continuo lutando na esperança de encontrar uma cura.”
Para participar do Mês da Maddie, compre pacotes especialmente marcados de Flavorite Tiny Toms, Tiny Caps e Cherry Truss Tomatoes na Coles durante novembro.
Para obter apoio em caso de aborto espontâneo, nados-mortos e mortes de recém-nascidos, ligue para a Red Nose Australia no número 1300 308 307.
Bater Vida de domingo Revista entregue em sua caixa de entrada todos os domingos de manhã. Cadastre-se aqui para receber nossa newsletter gratuita.
