Além da lei que limita a colaboração público-privada nos cuidados de saúde, o governo deu na terça-feira luz verde a outro regulamento que o Ministério da Saúde anunciou que iria implementar: o regulamento das organizações de pacientes. O objetivo é … as associações desempenham um papel mais importante na tomada de decisões, por exemplo, na política de saúde ou na avaliação de medicamentos. Mas os afectados, que trabalharam com o departamento de Mónica Garcia neste processo, agora lamentam que a definição que o Ministério da Saúde estabeleceu na norma não seja consistente, e abra a porta para qualquer outra organização de natureza diferente beneficiar dela.
“Estamos satisfeitos que a lei esteja a avançar, mas estamos muito surpreendidos com a definição de organizações de doentes, que, na nossa opinião, não coincide com a exposição de motivos e não cumpre as normas”, queixa-se Pedro Carrascal, diretor da Plataforma de Organizações de Doentes (POP).
A definição padrão de associações de pacientes, diz ele, é a de organizações sem fins lucrativos que defendem os pacientes e são governadas de forma independente. “Mas o Ministério introduziu uma definição muito mais ampla, falando de organizações que trabalham no setor da saúde e acrescentando que estão envolvidas em questões de formação ou atividades relacionadas com o mundo da saúde”, continua, pelo que acredita que esta descrição “cabe a qualquer interlocutor social na área dos pacientes”, e não só este, uma vez que pode abranger, por exemplo, organizações de consumidores.
“Entendemos que a redação tem que mudar porque pode entrar todo tipo de entidade, qualquer pessoa pode entrar, e isso não só nos dilui, mas também distorce o próprio alcance da lei”, diz Carrascal.
O objetivo da lei é dar maior peso às organizações de pacientes nas decisões sobre questões que as afetam, como no desenvolvimento da política de saúde, por exemplo, através de um órgão consultivo no Conselho Interterritorial de Saúde, que inclui o Ministério da Saúde e as Comunidades Autónomas.
Financiamento de medicamentos
Os pacientes também sugerem que, no futuro, também poderão ter uma palavra a dizer, por exemplo, nas decisões sobre o financiamento de determinados medicamentos. “Essa lei nos permitirá avançar e estar presentes nas questões em que as decisões são tomadas pelos pacientes”, enfatiza Carrascal.
A norma estabelece os direitos dos pacientes, bem como as suas responsabilidades, tais como a transparência do seu financiamento ou conflitos de interesses. Ele também vê a Mesa de Participação de Pacientes como um espaço de diálogo com a Secretaria de Estado e a criação de um Censo Estadual de Organizações de Pacientes.
