Quando Jennifer Ekay não toma a medicação, ela sente que algo a está “comendo por dentro”. É sobre micetoma, doença tropical uma doença negligenciada que, dada a falta de investigação e de fundos, está a devastar a vida de um número desconhecido de residentes no condado mais pobre do Quénia, Turkana (norte).
Ekay, de 21 anos, lembra-se claramente do dia em que, aos dez anos, percebeu punção na perna direitao mesmo pé deformado que agora arrasta mancando, marcado de pequenas feridas, enquanto sua filha Bianca, de quatro anos, a segue como se fosse sua sombra.
O micetoma é uma das 25 doenças que afectam milhões de pessoas, muitas vezes marginalizadas, especialmente nas zonas tropicais do planeta, e para as quais o tratamento é ultrapassado, tóxico, inexistente ou difícil e dispendioso. “O micetoma é o esquecido dos esquecidos”, diz a Dra. Borna Nyaoke-Anoke, da Iniciativa de Medicamentos para Doenças Negligenciadas (DNDI).
Esta doença, endémica em países como o México, o Irão, o Sudão, a Somália ou o norte do Quénia, apresenta duas variedades: bacteriana e fúngica, que são muito mais graves. Afeta os tecidos, começando pela pele, e, Quando atinge o osso, a única opção é a amputação.. Embora, em princípio, não mate os pacientes, destrói o seu modo de vida, uma vez que as vítimas geralmente pertencem a comunidades pobres que dependem das suas mãos e pés para trabalhar, como os pastores nómadas Turkana.
Não importa o que aconteça, sua prevalência global ainda não é conhecidauma vez que não é obrigatório reportar às autoridades nem no Quénia nem na maioria dos países onde a doença existe. A falta de dados deixa os pacientes desamparados e significa que os medicamentos não são incluídos nos orçamentos nacionais de saúde. Segundo Nyaoke-Anoke, “são as pessoas, e não as doenças em si, que estão a ser negligenciadas em termos de saúde, educação e outras necessidades básicas”.
Diagnóstico
O sol faz você apertar os olhos no Hospital Especializado de Lodwar, capital de Turkana. Dezenas de pessoas de toda a região aguardam tratamento no centro térreo. Assistente de laboratório John Ekay, 30 anos, examinando a perna inchada de um joveme o irmão do paciente queixa-se de que uma viagem de mototáxi desde a aldeia remota onde vivem custa 8.000 xelins (cerca de 55 euros). “Para obter o tratamento certo, é necessário o diagnóstico certo”, diz Ekay, que treinou na ONG espanhola Cirugía en Turkana, que organiza um acampamento médico anual na área há duas décadas.
Mas isto nem sempre é garantido aos residentes de aldeias remotas na árida savana de Turkana, que têm de pisar descalços nos espinhos das acácias que podem abrigar centenas de agentes infecciosos e que dependem de farmácias com recursos limitados. “Ainda não creio que ele seja um bom candidato para cirurgia”, explica a Dra. Francisca Colom a Ekay durante uma videochamada.
Dos quase 120 pacientes registados até agora pelos funcionários do hospital, “alguns vêm para fazer exames, outros perdemos porque nunca mais regressam depois da primeira dose do medicamento”, explica o microbiologista espanhol.
Cuidado
Ele cuidado Este é outro problema no tratamento do micetoma. Embora a cirurgia possa ser uma opção, o medicamento mais recomendado atualmente é o itraconazol, um antibiótico que deve ser tomado em comprimidos, duas vezes ao dia, durante mais de um ano. Isto é praticamente impossível, pois hoje apenas uma ONG espanhola lhes fornece medicamentos gratuitos, cujo custo anual também pode atingir os 2.000 euros por paciente.
As dificuldades de tratamento significam que, embora a taxa de cura do micetoma fúngico pode chegar a 80%Esse número cai até para 35%, segundo o DNDI, que apoia ensaios clínicos de um novo medicamento com dosagem mais simples.
Ekai Akumal Losike conhece bem esses obstáculos. Antes do micetoma atacar a sua perna esquerda, este pastor de 41 anos tinha cerca de 400 cabeças de gado, com as quais caminhou durante vários dias em busca de pasto. Agora ele só tem dez cabras e seis burros. O restante foi roubado ou teve que ser vendido. pagar pelos medicamentos que você tomou antes de receber o diagnóstico corretomais de um ano após contrair a infecção.
Ele nem sabe se pode pagar as propinas escolares dos seus cinco filhos, lamenta. Sentado nas persianas de sua cabana ao lado do tradicional banco de madeira que os homens Turkana têm, Losike diz Ele não perdeu uma única dosemas em outubro passado, quando ele foi ao hospital buscar mais, foi informado de que estavam “esgotados”.
