A vida de Cristobal, um jovem valenciano de 19 anos, mudou quando ele tinha apenas 24 dias. Ele nasceu perfeitamente saudável, sem complicações durante a gravidez ou o parto, mas uma manhã, enquanto seu avô lhe dava mamadeira, ele começou a ter convulsões. A família o levou ao hospital o mais rápido possível. “Ele digitou o código zero. Estava praticamente morto”, lembra a mãe, Lúcia. Após um mês de exames, os médicos fizeram o diagnóstico: meningoencefalite viral causada por herpes zoster tipo IIa infecção é tão rara quanto devastadora. “A única explicação que me deram foi que foi contraído por alguém com doença do beijo ou herpes na boca”, explica. 20 minutos.
Contra todas as probabilidades, Cristobal sobreviveu. Mas as consequências levaram a paralisia cerebral, tetraplegia distônica, epilepsia noturna recorrente e disartria. A família vive num apartamento de pouco mais de 40 metros quadrados em Valência, que não está adaptado às suas necessidades. A cadeira elétrica de Cristobal não entra no banheiro nem no quarto, então sua vida acontece na sala. Para qualquer atividade diária, a mãe deve mobilizá-lo por peso.
“Ele precisa de mim para absolutamente tudo. Se eu não levar ele ao banheiro, ele não poderá ir. Ele não consegue se mover e não consegue sentar sem apoio. Se não estiver posicionado corretamente na cadeira, ele vai cair”, explica Lúcia, que sempre o carregou nos braços. Durante nove anos ele também teve que carregá-lo escada acima porque o prédio não tinha elevador.
O mais difícil, explica ele, é que Cristobal entende perfeitamente o que está acontecendo. “Ele se sente preso em seu corpo. Ver seu filho totalmente consciente do que está acontecendo… isso dói mais.” Em uma de suas consultas com um neurologista, lembra ele, chegou a sugerir a eutanásia. “Ele tinha 17 anos. Disse-lhe que isto não era vida para ele nem para mim.”
Campanha de arrecadação de fundos
Para sair de casa, Lúcia deve carregar Cristobal nos braços e colocar uma cadeira manual no porta-malas de seu carro atual, que não é adaptado. “Não podemos levar a cadeira eléctrica dele porque não nos convém e não temos condições de comprar uma máquina adaptada. Esta será a sua liberdade de movimentos”, lamenta. Por isso, Fundação Isabel Enrique Diaz lançou uma campanha de arrecadação de fundos para a compra de um carro adaptado para Cristobal. “Já temos cerca de 5.000 euros”, explica o presidente Luis García, que conheceu a família há duas semanas.
“Um dia nos falaram dele quando fomos para Valência. Quando chegamos em sua casa, percebemos a dimensão do problema. A cadeira não cabe em nenhum cômodo. Sua mãe o carrega nos braços para o quarto, cozinha e banheiro. E as costas de Lúcia estão destruídas”, diz ele.
Segundo Louis, a tarefa imediata é adquirir um veículo adaptado, mas esta não é a única. “Também instalaremos guia de teto para sala de estar para que ele possa se movimentar com a ajuda de um guindaste e sua mãe possa manobrar com segurança”, acrescenta o presidente da fundação criada em Almería em 2006. “A recepção da campanha foi incrível. “É muito gratificante ver como as pessoas reagem quando ouvem histórias como a de Cristobal.”
Cristobal tem interesses e gostos muito específicos. Ele ama música apaixonadamente – ele compõe o básico e estuda produção musical com ferramentas de inteligência artificial – o mundo do automobilismo e do futebol. “A música”, explica a mãe, “é o seu grande refúgio.“Esta é a sua paixão. Ele cria as letras, compõe, mistura… faz coisas incríveis.” Ele também é frequentador assíduo do Mestalla junto com Peña Valencianista Los Calaveras.
Lúcia tenta não deixar a dor tomar conta dela completamente. Ele tem um humor rápido, quase espontâneo, que o ajuda a se manter. Mas isso também não compensa a severidade da vida cotidiana. “Esta é uma vida punida, muito difícil. Mas seguimos em frente com um sorriso.”
