Quando Estella Jones, de 19 anos, está passeando por sua cidade natal, Tennant Creek, há uma coisa que ela não faz quando para para conversar.
“As pessoas têm essa coisa estranha de precisar acariciar ou tocar assim”, diz Sam Cameron, tutor de Estella, a quem a adolescente chama de mãe.
Ela demonstra isso acariciando o braço de Estella, arrancando um olhar de desaprovação da filha.
É um olhar que reflete o espírito de luta que levou Estella a sobreviver contra todas as probabilidades quando nasceu prematuramente com graves complicações no Hospital Tennant Creek em 2006, o que a levou a viver com uma deficiência.
Estella Jones, fotografada com sua amiga Amy James e a coordenadora do centro comunitário local, Alba Brockie. (Fornecido: Sam Cameron)
Amy James, que também mora com uma deficiência em Tennant Creek, é boa amiga de Estella e sempre sai em sua defesa.
“Ela não é um animal de estimação. Ela é apenas um ser humano”, diz Amy.
Criando Estella
Sam e seu parceiro, Darrin Whatley, haviam se mudado recentemente de Adelaide para Tennant Creek e eram profissionais de saúde no hospital quando Estella nasceu lá.
Quando Estella tinha quatro anos, por meio de um pedido informal da avó, que não tinha recursos para cuidar do neto, o casal concordou em ajudar a criar Estella e ficar em Tennant Creek.
Estella Jones fotografada com Sam Cameron. (Fornecido: Sam Cameron)
O casal deixou o emprego no hospital e abriu um negócio de varejo local para poder trazer Estella para trabalhar com eles.
Hoje em dia ela já tem idade para ajudar monitorando os monitores das câmeras de segurança da empresa, que ela vigia por cima de suas unhas compridas e lindamente pintadas, graças a Darrin, que costuma pintá-las.
A loja também ajuda Estella, uma mulher Warumungu e Warlpiri, a manter contato com seus parentes biológicos. quem pode ligar para visitas não programadas.
Estella adora suas unhas compridas e lindamente pintadas. (ABC noticias: Marcus Kennedy)
Embora não possa participar de cerimônias culturais no campo ou caçar comida no mato, Estella participa regularmente de eventos comunitários como o Desert Harmony Festival, a NAIDOC Week e o Barkly Regional Arts, onde também vê sua família.
Apoio ao profissional de saúde
Amy, uma mulher Warumungu, e Estella costumam passar algum tempo juntas no The Paterson St Hub, um centro comunitário em Tennant Creek focado em deficiência.
Amy James está trabalhando com a ABC para o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência. (ABC noticias: Marcus Kennedy)
Sua atividade favorita é fazer brownies sob a direção da coordenadora do centro, Alba Brockie.
Eles também participam da noite regular de karaokê no Tennant Creek Memorial Club.
Amy James está trabalhando com a ABC para contar a história de Estella. (ABC noticias: Marcus Kennedy)
Dada a necessidade de Estella ter sempre um acompanhante, o apoio de sua assistente social é fundamental.
“Estella adora karaokê. Ela adora cantar. Ela adora ver as pessoas cantando”, diz Sam.
“Portanto, ter uma pessoa mais jovem capaz de retirá-lo e apresentá-lo a pessoas mais próximas da sua idade, do mesmo grupo, é fantástico”.
Sam diz que a família tem sorte de ter uma jovem cuidadora que ajuda a levar Estella para socializar. No entanto, são os cuidados mais complexos que Estella necessita que são mais difíceis de encontrar.
A jovem de 19 anos é uma confeiteira ávida e brownies estão entre suas coisas favoritas de fazer. (ABC noticias: Marcus Kennedy)
Amy James quer que as pessoas entendam como é a vida com uma deficiência. (ABC noticias: Marcus Kennedy)
Costumava haver um escritório local do NDIS em Tennant Creek, mas desde que fechou, Sam diz que tem sido mais difícil ter acesso a equipamentos e terapia para necessidades complexas como a de Estella.
“Então o que parece agora é muita papelada, muitas avaliações que temos que fazer e que pagamos através do NDIS”, diz Sam.
“Mas acho que alguns desses custos poderiam ser reduzidos se voltássemos a ter escritórios e pessoas locais.”
Estella adora cozinhar com as amigas. (ABC noticias: Marcus Kennedy)
uma inspiração
Sam diz que Estella traz uma torre de força e resiliência para sua unidade familiar.
“Ver Estella navegar em seu mundo com tudo o que aconteceu com ela faz dela a maior inspiração que eu poderia ter na minha vida”, diz ele.
Estella Jones mora em Tennant Creek. (Fornecido: Sam Cameron)
Quando questionado sobre o que Estella gostaria, Sam diz que além de um personal stylist, uma manicure e uma coleção de sapatos que rivaliza com a de Carrie Bradshaw, na verdade é muito simples.
“Para que as pessoas a vejam como uma pessoa, não como uma deficiência”, diz ela.
E isso é outra coisa em que Estella e Amy concordam.
Este artigo foi encomendado como parte da cobertura e reconhecimento da ABC de Dia Internacional das Pessoas com Deficiência.