Viva com esclerose lateral amiotrófica (ELA) A suposição é que seu corpo irá gradualmente parar de responder da maneira que você deseja e que a deterioração da saúde não precisa estar associada a uma deterioração da atitude perante a vida. A maioria dos pacientes … A ELA, que luta para chamar a atenção para a doença para que os governos não fechem os olhos, acolhe com agrado iniciativas como a levada a cabo pela ELA Andalucía com projeto piloto “Assistente pessoal para pessoas com ELA”um programa que, em oito meses, melhora significativamente a independência e a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares.
Dados deste projeto, financiado pelos fundos Next Generation e realizado de março a outubro de 2025é de salientar que 10 pacientes da província de Sevilha (41 na Andaluzia) que o completaram conseguiram manter a condição físicaapesar da progressão natural desta doença. Mas o verdadeiro marco deste projeto é Aumentar as relações sociais em 96%reforçando a presença ativa das pessoas com ELA nos seus círculos sociais e comunitários e a importância do apoio para evitar o isolamento.
“Isso me ajudou muito. Foi um presente para pacientes com ELA. No início da doença me senti muito mal, mas depois a estabilidade se instala e você aceita sua vida, mas é claro que quer continuar sendo quem era, continuar fazendo seus negócios, ir e vir, aceitar amigos… Tenha seu próprio assistente pessoal durante esses oito meses isso me deu vidame deu alegria, independência e mais confiança de poder tomar decisões sem depender da minha família”, admite. Maria Luísa PerezPaciente com ELA, 54 anos.
Maria Luisa Perez no pátio de sua casa em Sevilha.
E estes assistentes pessoais promovem uma maior independência e proporcionam descanso às famílias que trabalham arduamente, mas que também precisam de uma pausa nas suas obrigações. O projeto contribuiu para uma dinâmica familiar mais equilibrada, restaurando papéis emocionais e naturais no lar. “Foi um presente. Graças à Associação ELA e a este projeto, voltei a sentir-me eu próprio.“Sem ter que fazer malabarismos com os filhos e o marido”, afirma Maria Luísa, que admite com pesar que o único local onde não frequentou neste período foi a escola. Tartessoonde trabalhou como professora de educação infantil: “Fico muito emocionada quando vejo meus filhos”, lamenta.
“O único lugar para onde não consegui voltar foi a escola onde trabalhava; “Fico muito emocionada quando vejo meus filhos”.
Maria Luísa Perez
Paciente com ELA, 54 anos.
Compromisso com a ELA
A ELA Andalucía está a utilizar esta experiência piloto para pedir a consolidação e expansão da assistência pessoal na Andaluzia como um recurso estável sob a Lei da Dependência. “Vai demorar muito até que eu esteja amarrada na máquina que Deus quer, tenho vontade de viver, de fazer alguma coisa, e projetos como esse ajudam muito nisso. Quero aproveitar meu tempo de mãe com meus filhos, não de cuidadora, porque sei que eles fazem isso de todo o coração”, diz Maria Luisa, que sabe o que tem, mas também sabe viver. “Essa é uma doença que está piorando, sei que não vou melhorar, mas não importa o tempo que eu tenha, enfrento com entusiasmo e vontade de fazer alguma coisa.. Tive muita sorte porque me deparei com uma menina muito feliz que não me olhava com pena ou como se eu fosse uma pessoa doente, pelo contrário. “Me fez sentir bem, me completou e é muito enriquecedor”, agradece.
“Sei que esta doença está piorando e não melhorando, mas sempre que tenho tempo enfrento com entusiasmo e vontade de fazer alguma coisa.”
Maria Luís Perez
Paciente com ELA, 54 anos.
Carlos Barrera, que sofre de ELA há três anos e que, aos 69 anos, agradece o inestimável trabalho do seu assistente pessoal, também expressa a sua gratidão. “Foi uma experiência muito boa porque, além disso, Precisamos de alguém que esteja conosco várias horas por dia continuar a fazer mais ou menos o que fazíamos antes da doença”, afirma este ex-deputado, cujo discurso já está prejudicado pela doença.
“Precisamos de uma pessoa que esteja ao nosso lado e nos permita fazer mais ou menos o que fazíamos antes da doença”
Carlos Barreira
Paciente com ELA, 69 anos.
Aos 69 anos, Carlos mantém o desejo de viver em segurança e aposta em que notícias deste tipo contribuam para ajudar este grupo de doentes que aumenta cerca de três por dia, de acordo com a Sociedade Espanhola de Neurologia.. “Espero que projectos semelhantes se espalhem tanto na Andaluzia como em Espanha, porque é preciso respeitar a lei – a lei ELA – que foi aprovada em Outubro passado”, afirma Carlos.
