A estrela do Little Mix explicou como suas filhas foram diagnosticadas com atrofia muscular espinhal em um vídeo emocionante no início deste mês.
Jesy Nelson disse que o diagnóstico de AME de seus gêmeos é “uma questão de vida ou morte”, acrescentando que ela está “com tanta raiva” que levou a sério sua experiência para que a condição fosse levada a sério.
A estrela do Little Mix, que explicou como suas filhas foram diagnosticadas com atrofia muscular espinhal em um vídeo emocionante no início deste mês, encontrou-se com o secretário de Saúde, Wes Streeting, para exigir que ele implementasse exames neonatais para a doença de perda muscular de que suas filhas sofrem. Os médicos disseram a Jesy que seus filhos provavelmente nunca andarão.
Falando ao The UK Tonight da Sky News com Sarah-Jane Mee, Jesy, que deu as boas-vindas às filhas em maio do ano passado, disse: “As pessoas estão começando a perceber e a levar isso a sério, mas nunca deveria ter sido necessário que eu levasse isso a sério. Essa é a parte que me deixa com tanta raiva.”
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“Isso não é qualquer coisa, é uma questão de vida ou morte para o filho de alguém.
Em This Morning, Jesy lutou contra as lágrimas ao falar sobre os primeiros sinais de alerta que viu em seus bebês gêmeos depois que lhes disseram que talvez nunca mais andassem.
Ela disse: “Quando os levei para casa, concentrei-me em verificar a respiração e a temperatura, e não em verificar se as pernas ainda estavam se movendo.
“Mas lembro-me de colocá-los no tapete e pensar 'a barriga deles não tem um formato incomum?' e eles respiram pela barriga, e pensamos, 'bem, isso é só porque eles são prematuros', e é isso que é frustrante.” Ela também se lembrou de ter notado que seus gêmeos não mexiam muito as pernas.
A cantora expressou suas frustrações ao se lembrar de visitas de saúde chegando e dizendo a ela que seus bebês “estão bem, saudáveis e indo muito bem”. E acrescentou: “Foi preciso que minha mãe dissesse ‘eles não mexem as pernas como deveriam’.
“Minha mãe é uma pessoa carinhosa, e na época eu pensei que era só mãe sendo mãe, mas depois pensei 'na verdade, eles não mexem muito'. Todos os dias comecei a notar cada vez menos movimento.”
Jesy tem “medo de pensar” em que posição estaria se a mãe não tivesse percebido que as filhas não se movimentavam tanto quanto deveriam. Ela admite que é uma daquelas coisas em que pensa “constantemente”.
Ela acrescentou: “Tenho que evitar fazer isso, senão vou enlouquecer. Não quero que as pessoas pensem que se você tem uma deficiência isso te define, mas direi abertamente: se eu pudesse fazer de outra maneira, eu definitivamente faria.
O Mirror está fazendo campanha para que um simples cheque de £ 5 para SMA seja adicionado ao teste do pezinho em recém-nascidos do NHS, para que os bebês possam ser tratados e curados de forma eficaz antes que ocorram danos irreversíveis nos nervos nas primeiras semanas de vida. A maioria dos países desenvolvidos já faz o teste de AME ao nascer.
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