UMA MÃE DE UM FILHO contou sobre sua agonia depois de ficar permanentemente cega e ver quase toda a sua pele derreter. apenas alguns dias após iniciar um novo medicamento.
Emily McAllister, de Chicago, EUA, recebeu prescrição de medicação anticonvulsivante comum pelo seu médico em setembro de 2022.
Mas apenas 16 dias depois de tomar lamotrigina, a mulher, agora com 30 anos, notou que seus olhos estavam secos e seu rosto começou a inchar.
No dia seguinte, ela de repente se sentiu desorientada e incoerente antes que uma grande erupção cutânea aparecesse em seu rosto antes de se espalhar para seu torso.
A ex-conselheira sobre abuso de substâncias foi levada às pressas para o hospital, onde os médicos rapidamente a diagnosticaram com síndrome de Stevens-Johnson (SJS) e a transferiram para a terapia intensiva.
Esta condição rara e potencialmente fatal faz com que o sistema imunológico ataque a pele saudável, as membranas mucosas, os órgãos genitais e os olhos.
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'O OUTRO CAMINHO'
Eu tinha 33 anos quando uma sensação de formigamento me deixou paralisado, incapaz de andar ou falar.
A pele do rosto de Emily começou a apodrecer e descascar, deixando sua carne exposta e propensa a infecções.
A SSJ geralmente começa com sintomas semelhantes aos da gripe, seguidos por uma erupção cutânea vermelha ou roxa que se espalha e forma bolhas.
Faz o mesmo com as membranas mucosas, órgãos reprodutivos e globos oculares.
As membranas mucosas são camadas finas e macias de tecido que revestem o sistema digestivo, o interior da boca e do nariz e os órgãos genitais.
Quando Emily foi internada no hospital, os médicos correram para salvar o máximo possível de sua pele saudável.
Mas desde então ela perdeu 87 por cento de sua pele, passou por seis cirurgias oculares desde 2022 na tentativa de recuperar a visão, um transplante de células-tronco, um transplante de glândula salivar e três operações in utero.
Emily, que agora é legalmente cega dos dois olhos, disse que “toda a sua vida é diferente” desde que se recuperou da SSJ e emitiu um alerta sobre a reação potencialmente fatal aos medicamentos.
Relembrando sua experiência horrível, ela disse: “16 dias depois de tomar a medicação pela primeira vez, meus olhos ficaram muito vermelhos e muito secos.
“No começo não tive muita erupção na pele, mas começou bem rápido depois dos outros sintomas.
“Achei que não tinha certeza do que era, só sabia que algo não parecia certo.
“No segundo dia minha irmã veio na minha casa e eu estava bastante incoerente, tinha dificuldade para respirar e fiquei desorientada.
“Foi quando a erupção começou a se espalhar pelo meu rosto e deixou bolhas. Foi muito doloroso.”
Ela acrescentou: “Agora estou cega de ambos os olhos. Não tenho visão no olho esquerdo e no direito uso lentes de contato especiais que ajudam um pouco, mas ainda sou considerada legalmente cega.
“Antes disso eu não tinha nenhum problema de visão.
“A simples eliminação dos medicamentos não resolve nenhum dos danos causados pela SSJ. É tão grave que dura a vida toda.
“Minha vida é muito diferente, agora me consideram deficiente.
“Não há conscientização suficiente sobre a SSJ, você confia no seu médico e então acontece algo assim. Antes disso, eu nunca teria me preocupado com qualquer medicamento prescrito por um médico”.
SSJ geralmente é causada por medicamentos.
Embora muitos medicamentos possam causar a reação, os mais comuns incluem penicilina, medicamentos anticonvulsivantes usados para epilepsia e dores nos nervos, como a lamotrigina, e certos antibióticos sulfonamídicos, como sulfametoxazol e sulfadiazina.
Antiinflamatórios não esteróides, como o ibuprofeno, também podem desencadear a doença.
Estima-se que 60.000 britânicos e mais de 2 milhões de americanos tomem lamotrigina.
Embora principalmente para epilepsia e transtorno bipolar, a lamotrigina é frequentemente prescrita off-label para enxaquecas, esquizofrenia, transtorno obsessivo-compulsivo e dor crônica resultante de danos ao sistema nervoso.
Emily disse: “Sou uma pessoa completamente diferente agora. Isso torna a vida cotidiana muito mais difícil. “Sinto que perdi muito da minha independência.
“Essas drogas provavelmente não deveriam existir se causam coisas assim.
“Sinto-me sortudo por estar vivo porque a SSJ pode ser fatal.
“Enfrento muitos problemas médicos e contratempos e, infelizmente, minha vida nunca mais será o que era antes do SJS, mas no final das contas tenho sorte de ainda viver a vida e estar presente enquanto minha filha cresce.”
O QUE É A SÍNDROME DE STEVEN JOHNSON (SSJ)?
A síndrome de Stevens-Johnson (SJS) é uma doença rara e grave da pele e das membranas mucosas.
Muitas vezes começa com sintomas semelhantes aos da gripe, seguidos por uma erupção cutânea dolorosa vermelho-arroxeada que se espalha e forma bolhas.
SSJ afeta até seis pessoas por milhão nos Estados Unidos. A sua prevalência no Reino Unido é desconhecida.
Outros sintomas podem incluir:
- Febre
- Dor generalizada inexplicável
- Bolhas na pele, boca, nariz, olhos e órgãos genitais.
A camada superior da pele morre e cai.
A causa da SSJ muitas vezes não é clara, mas pode ser um efeito colateral de um medicamento ou de uma infecção, como pneumonia.
As pessoas correm maior risco se tiverem um sistema imunológico enfraquecido ou um histórico pessoal ou familiar da doença.
O tratamento pode incluir interromper medicamentos desnecessários, repor líquidos, cuidar de feridas e tomar medicamentos para aliviar a dor.
Fonte: Clínica Mayo