Quando a mãe de Andy Machin, Lily, desenvolveu Alzheimer aos 70 anos, ele sabia que os próximos anos seriam emocionalmente desafiadores.
O que ela não esperava era a batalha que enfrentaria todos os anos para garantir financiamento para cobrir os custos da casa de repouso de Lily em Sheffield, que custa £ 3.000 por mês.
Andy, 63 anos, de Wakefield, diz que embora fosse claro que a sua mãe precisava de cuidados profissionais e deveria qualificar-se para financiamento, o NHS rejeitou repetidamente os seus pedidos.
Quando ela finalmente conseguiu financiamento e recebeu £ 25.000 em pagamentos atrasados, seu alívio durou pouco.
Numa reviravolta cruel, o NHS tentou retirar fundos à sua mãe uma vez por ano até à sua morte em 2022, diz ele.
O NHS oferece financiamento integral para pessoas que necessitam de “cuidados de saúde contínuos” (CHC). Isso inclui o custo de uma casa de repouso ou de visitas de cuidadores domiciliares. Para muitas famílias, o CHC é um salva-vidas.
Luta: Andy Machin teve que lutar todos os anos para conseguir financiamento para cobrir os custos de cuidar de sua mãe, Lily, que desenvolveu Alzheimer quando tinha 70 anos.
Mas o Money Mail pode revelar que milhares de famílias estão a ver, indevidamente, fundos para os seus familiares idosos retirados durante “reavaliações” e a enfrentar apelos dispendiosos para os restaurar.
Os especialistas dizem-nos que os conselhos de saúde estão a transformar um simples processo de revisão numa reavaliação formal, durante a qual as famílias são privadas de fundos no valor de milhares de dólares.
Dan Harbour, que dirige o grupo de defesa dos cuidados de saúde Beacon, uma empresa social financiada pelo NHS England para fornecer aconselhamento sobre HCC às famílias, denunciou esta prática chocante.
Ele diz que o processo de revisão, implementado em 2018, deveria verificar se os pacientes estão a receber cuidados adequados às suas necessidades, mas está a tornar-se um processo de reavaliação para cortar financiamento.
O senhor deputado Harbour afirma: «Estamos a assistir a uma maior proporção de pessoas que abandonam a sua elegibilidade como resultado de reavaliações que não deveriam ser realizadas.
“É um processo de pesadelo e, quando as pessoas são afetadas por ele, isso simplesmente toma conta de suas vidas”.
No caso de Andy, essas revisões anuais levaram a meses de agonizantes idas e vindas.
Para receber financiamento do CHC, as famílias devem demonstrar que o seu familiar tem uma “necessidade primária de saúde” de cuidados, em vez de necessitar de apoio social ou pessoal. Mas os critérios para decidir isso não são claros e as instituições de caridade identificaram uma loteria com código postal para determinar quem receberá o prêmio.
Apesar do agravamento dos sintomas da sua mãe, as tentativas de Andy de receber financiamento foram rejeitadas pelo NHS e ele lutou para que o Grupo de Comissionamento Clínico local seguisse o processo correto para proceder ao recurso formal.
“Chegou um ponto em que eles nem respondiam minhas cartas e e-mails”, lembra ele.
Como parte do processo de recurso, o NHS realizou avaliações de elegibilidade adicionais, cada uma considerando a inelegibilidade. Mas todas as vezes, Andy, um empreiteiro jurídico aposentado, apelou.
Ele diz: “Foram necessários três apelos, um FoI (pedido de liberdade de informação) e um pedido de acesso ao sujeito antes de eu ‘ganhar’, e levei um ano para passar por tudo isso”.
Ela finalmente conseguiu um financiamento de £ 25.000, que cobriu o custo das taxas da casa de repouso, retroativo à data em que sua mãe começou a cuidar.
Mas, um ano depois, a sua elegibilidade para financiamento foi revista mais uma vez. Ao estar presente em todas as revisões e defender seu caso, Andy garantiu um acordo de que a elegibilidade de sua mãe foi atendida e continuou até sua morte.
Ele diz: 'Foi incrivelmente estressante e exigiu uma enorme quantidade de trabalho. A necessidade de cuidados da minha mãe não diminuiu: a demência não é uma doença que melhora.'
Lily acabou morrendo aos 85 anos em 2022. Na época, ela estava em uma casa de repouso há cerca de cinco anos.
Andy diz que embora seja difícil adotar o sistema e receber financiamento do CHC, você pode fazer isso sozinho se seguir passo a passo.
Ele escreveu um guia, Passos práticos para proteger seus ativos contra custos de cuidados: um relato pessoal passo a passo de como consegui garantir que a propriedade e as finanças de meus pais fossem protegidas dos custos de cuidados, sob o pseudônimo de Kingsley Nicholls, que pode ser encontrado na Amazon e na Audible.
“Na minha experiência, o sistema está configurado para você falhar”, diz ele. 'Comece a registrar no diário o mais cedo possível.
'Documente tudo e certifique-se de comparar as evidências relevantes com os critérios para receber CHC. Você está procurando evidências consistentes e relevantes.
“Mesmo que seja concedido CHC a um membro da família, não espere que o processo seja fácil a partir daí”, diz ele. 'Eu tive que continuar lutando. Certifique-se de continuar documentando suas visitas à casa de repouso, incluindo encontros com a equipe e os sintomas e comportamento do seu ente querido.
Rachel Hutchings, membro da instituição de caridade de investigação em saúde Nuffield Trust, diz que a formação e a experiência dos conselheiros do CHC que decidem quem recebe o financiamento são “irregulares”.
Como resultado, muitas pessoas têm de utilizar um processo de recurso para receber financiamento, e as estatísticas mostram que é mais provável que tenha sucesso neste processo se pagar para recorrer a um defensor ou advogado.
A taxa média de sucesso de recurso do CHC é de cerca de 17 por cento, mas Beacon afirma que cerca de 70 por cento dos clientes que utilizam o seu serviço de advocacia pago conseguem garantir financiamento.
O NHS oferece financiamento integral para pessoas que necessitam de “cuidados de saúde contínuos” (CHC). Isso inclui o custo de uma casa de repouso ou de visitas de cuidadores domiciliares.
Como você pode se defender?
Se o seu ente querido receber CHC, é fundamental lembrar que a luta ainda não acabou e compreender o processo de revisão em curso.
Beacon's Harbour diz que a política é “muito clara”, mas muitas vezes não é seguida por profissionais.
É essencial participar em todas as reuniões de cuidados e certificar-se de que conhece os seus direitos sobre se uma reunião é apenas uma reunião de “revisão” sobre cuidados ou se a necessidade de financiamento do seu familiar também está a ser reavaliada.
Uma reavaliação só deve ser feita se tiver havido uma “mudança material necessária”, diz Harbour, e a equipa que avalia o seu familiar deve ser capaz de esclarecer o que é isso.
Se não puderem, ou insistirem, em reavaliar o financiamento numa reunião de revisão, deverá pedir-lhes que adiem a reunião.
Ele diz: “Eu rejeitaria a avaliação e iria diretamente para a reclamação formal”.
Harbour diz que um longo período sem que ocorra uma reavaliação também não é suficiente para desencadear uma reavaliação automática, a menos que tenha havido uma “mudança material” necessária, pelo que as reuniões que sugerem isto também devem ser rejeitadas.
Sra. Hutchings, de Nuffield, diz que os revisores costumam usar desculpas “inaceitáveis” para retirar o financiamento.
Uma delas é a afirmação de que as necessidades do paciente estão sendo bem gerenciadas. Ms Hutchings diz: “Muitas vezes é o facto de terem conseguido esse financiamento que significa que essas necessidades estão a ser geridas de forma adequada.”
Os avaliadores às vezes afirmam que a decisão foi tomada incorretamente. Vale a pena recorrer, pois o facto de já ter recebido financiamento anteriormente torna mais provável que outro avaliador concorde com a atribuição inicial.
Você tem seis meses a partir da data da carta original para recorrer de uma decisão de reavaliação e o processo tem três etapas possíveis.
A primeira é um apelo ao Conselho de Cuidados Integrados local. Se isso falhar, apelar para um Painel de Revisão Independente e, eventualmente, para o Provedor de Justiça Parlamentar e dos Serviços de Saúde.
Use a linha de apoio gratuita do Beacon no número 0345 548 0300. Isso oferece 90 minutos de aconselhamento gratuito.
Muitas famílias desistem, mas o dinheiro pode estar atrasado, por isso vale a pena conferir para obter o reembolso do que gastou com os cuidados.
conte-nos sua experiência em moneymail@dailymail.co.uk
