À medida que nosso apelo do Mirror Christmas para Lifelites continua, conhecemos a confeiteira Habibah, que desafiou as probabilidades, enfrentou a morte e fez bolos dignos de Bake Off usando apenas os olhos.
Enquanto Habibah Bibi julgava uma competição com o finalista do Great British Bake Off, Josh Smalley, ninguém teria imaginado que apenas uma semana antes ela estava enfrentando cuidados de fim de vida. Com um sorriso no rosto e um senso de humor perverso, ela impressionou os padeiros ao assumir o papel de Prue Leith, julgando as casas de pão de gengibre no Dia do Milagre do CIBC. Habibah, uma confeiteira entusiasta, usa a tecnologia assistiva inteligente da Lifelites para controlar a batedeira e poder assar. Ele usa algo chamado Eyegaze, que converte o movimento dos olhos em informações do computador, permitindo controlar software, gerar fala e participar de atividades usando apenas os olhos.
O corajoso adolescente desafiou as probabilidades. Não se esperava que Habibah, que sofre de distrofia muscular por deficiência de merosina, uma doença progressiva de perda muscular que atualmente não tem cura, vivesse além dos 15 anos, mas em outubro ela comemorou seu 18º aniversário.
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Sua mãe, Salma, 40 anos, disse: “Ela é simplesmente um milagre, estou muito orgulhosa de tudo que Habibah conquistou, ela nunca desiste, ela apenas continua lutando”.
Na semana passada, lançámos o nosso apelo de 2025 em ajuda à Lifelites para 'Desembrulhar a Magia do Natal' para angariar fundos vitais para que milhares de crianças experimentem a maravilha da tecnologia que muda vidas.
Atualmente, o Lifelites atende 15 mil crianças com condições limitantes de vida. A instituição de caridade dá a crianças deficientes e gravemente doentes a oportunidade de brincar, criar e comunicar utilizando o poder da tecnologia sensorial e assistiva.
Ainda existem 85 mil crianças sem acesso ao Lifelites. Os leitores espelho podem ajudar milhares de pessoas a receber esta tecnologia que muda vidas, melhorando a vida de uma criança gravemente doente ou deficiente e ajudando-as a aproveitar ao máximo os momentos preciosos que passam com suas famílias.
Salma e Habibah de Maidenhead, Berkshire, falaram ao Mirror para apoiar a campanha. Salma contou que quando sua filha tinha três meses a família começou a perceber que as coisas não iam bem.
“Alguns meses depois, ele não estava atingindo os mesmos marcos que outras crianças de sua idade. Ele foi diagnosticado com sua condição aos nove meses de idade. Disseram-nos que ele usaria uma cadeira de rodas pelo resto da vida e que, à medida que crescesse, desenvolveria vários problemas de saúde, incluindo problemas respiratórios e escoliose, e que não viveria além dos 15 anos.
“No início foi um verdadeiro choque. Mas Habibah sempre foi muito positiva e isso nos ajudou a superar o diagnóstico e aprendemos muito”. Salma disse que quando Habibah tinha cinco anos, ela não conseguia mais engolir os alimentos adequadamente e, como resultado, não conseguia comer.
“É difícil vê-la passar por períodos difíceis, mas Habibah nunca deixou que sua saúde a impedisse.
Um de seus maiores apoiadores é seu pai, Imran, 45 anos. “Ele deixou a carreira de cientista para cuidar dela e apoiá-la”, diz Salma. Habibah conheceu a tecnologia Lifelites através do apoio do Alexander Devine Children's Hospice em Maidenhead, onde ela descobriu seu amor pela culinária. Habibah disse: “Fui apresentado aos interruptores Lifelites e ao sistema iClick e pude estar no controle e assar, o que adorei. Cozinhar me dá prazer e felicidade.”
Seus bolos de hospício chamaram a atenção de Paul Hollywood quando ele respondeu a uma postagem no
Josh disse: “Cozinhar com Habibah é sempre um prazer. A tecnologia assistiva da Lifelites a ajuda a assumir o controle total da cozinha – usando a tecnologia Switch para alimentar a batedeira e o Eyegaze para operar o computador apenas com os movimentos dos olhos. Em seguida, criamos os mais lindos cupcakes de arco-íris. A criatividade e a determinação de Habibah são verdadeiramente inspiradoras.”
Uma das maiores conquistas foi Habibah atingir a idade adulta aos 18 anos, pois foi um momento que sua família, que também inclui os irmãos Mustafa, de 15 anos, e Zunara, de 12, nunca pensou que veria.
Mas há 10 dias ela estava tão mal que os médicos discutiram os cuidados finais depois que ela foi internada no hospital com uma infecção no peito e os médicos acreditaram que ela havia sofrido um ataque cardíaco.
Salma disse: “Para ela sair das discussões sobre cuidados de fim de vida porque estava muito doente, sair do hospital no domingo à tarde e depois julgar a competição na quarta-feira, ninguém poderia dizer que ela estava tão mal.
Rob Lightfoot, CEO da Lifelites, disse: “Habibah é uma inspiração para todos nós da Lifelites e um exemplo brilhante de como nossa tecnologia pode permitir que crianças e jovens alcancem coisas que de outra forma seriam impossíveis. Cada revés que ela enfrentou, ela o enfrentou de frente e usou a tecnologia para viver a melhor vida possível.”
Desembrulhe a magia do Natal
Doe hoje e descubra a magia do Natal para crianças gravemente doentes. As doações dos leitores do Mirror serão usadas para dar às crianças gravemente doentes acesso a tecnologias transformadoras que lhes permitirão brincar, comunicar e divertir-se de formas que de outra forma seriam impossíveis.
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