As filhas de Imtiyaz Begum, Sanah e Zaynab, foram diagnosticadas com atrofia muscular espinhal quando crianças – a mesma condição das filhas gêmeas de oito meses da estrela do Little Mix, Jesy Nelson.
Uma mãe cujas filhas têm as mesmas condições das gêmeas de Jesy Nelson revelou o que diria à estrela do Little Mix.
Imtiyaz Begum percebeu pela primeira vez que algo estava errado com sua filha Sanah, agora com 29 anos, quando ela tinha apenas um ano de idade. Sanah não andava como os outros bebês e só conseguia se mover segurando-se nos móveis com as duas mãos.
Aos dois anos, foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal tipo dois (AME), uma condição genética rara que causa atrofia muscular progressiva. Os médicos disseram tragicamente ao homem de 55 anos que não havia tratamento na época e que Sanah enfraqueceria lentamente.
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Imtiyaz, de Wolverhampton, disse: “Quando ela era pequena, Sanah ficava cada vez mais fraca e parava de andar segurando-se nas coisas e aos três anos de idade ficamos preocupados. Ela nunca tinha ouvido falar de SMA, o que significava ou o que ela estava passando. Quando ela foi diagnosticada, era demais para absorver. Foi realmente doloroso, ela não sabia como processar tudo o que eles diziam.
“Ela também é minha primogênita. Os médicos nos disseram que era uma condição de perda muscular, não havia tratamento e ela enfraqueceria lentamente. Foi difícil e entrei em depressão. Tive que me adaptar para me tornar uma cuidadora. Há altos e baixos, mas você supera. Sinto que estou mais forte agora, poderia ter feito um trabalho melhor e sinto que não fiz o suficiente.”
A irmã de Sanah, Zaynab, de 25 anos, também foi diagnosticada com AME tipo três, uma forma mais branda. Sanah perdeu a mobilidade total aos 12 anos após uma cirurgia na coluna e desde então depende de uma cadeira de rodas elétrica. Ela também tem cuidadores que a visitam quatro vezes ao dia e sua mãe é sua principal cuidadora noturna.
Sanah acrescentou: “Não me senti tão diferente quando cresci porque fui para uma escola com necessidades especiais, onde todos ao meu redor eram deficientes. Eu conseguia me locomover com um andador, engatinhando ou com minha cadeirinha elétrica. Depois, aos 12 anos, fiquei completamente dependente de uma cadeira porque desenvolvi uma escoliose grave e tive que fazer uma cirurgia nas costas.
“Desde então, não consegui fazer nada sozinho, como ir ao banheiro ou tomar banho.
“Tenho cuidadores matinais que me ajudam a tomar banho e a me vestir. Estamos lutando para conseguir atendimento 24 horas por dia porque minha mãe cuida à noite e é cansativo para ela.
O primeiro tratamento aprovado para SMA ficou disponível para pacientes do NHS na Inglaterra em 2019. Sanah fez o tratamento durante três anos, mas tomou a difícil decisão de parar depois que os efeitos colaterais pioraram sua psoríase. Apesar de precisar de ajuda nas tarefas cotidianas, como tomar banho e se trocar, Sanah se formou na universidade, onde estudou cinema e trabalhou como montadora e artista. Infelizmente, ele teve que deixar o emprego no ano passado devido à sua saúde.
Acontece depois que a ex-vocalista do Little Mix, Jesy Nelson, revelou na semana passada que seus gêmeos de oito meses, Ocean Jade e Story Monroe, foram diagnosticados com SMA tipo um. Imtiyaz e Sanah disseram que seguir a jornada de Jesy trouxe de volta memórias emocionais e estão compartilhando sua história para destacar o quão crucial é o teste inicial.
Imtiyaz disse: “Assistir Jesy Nelson falar foi muito emocionante. Não houve testes ou tratamentos quando Sanah foi diagnosticada e os testes precoces são muito importantes para que as crianças possam viver uma melhor qualidade de vida. Não houve nada disso quando tive Sanah. Eu estava muito confuso e não sabia o que estava acontecendo na minha vida. Se tivesse havido tratamento, teria feito a diferença.
“Quero contar a Jesy e a outros pais de crianças com AME que têm isso. Seus filhos são incríveis. Eles se sairão muito bem. Eles só precisarão de apoio. Se você consegue, eles conseguem. Fique forte e acredite em si mesmo e em seus filhos. Eles podem alcançar muitas coisas na vida como Sanah conseguiu. Sempre ensinei a ela que ela não era diferente e que deveria ser independente.”
Sanah acrescentou: “É muito emocionante acompanhar Jesy, mas os pais lutam há anos para fazer testes precoces. Seus bebês têm nove meses e é muito tempo para a doença progredir, então eles já perderam muito.
“Agora todo mundo sabe o que é SMA e acho que a triagem neonatal acontecerá mais cedo porque Jesy pressionou por isso. Seus filhos serão incríveis e ela será uma ótima mãe. SMA não afeta sua força mental, então eles serão fortes.”
