Jaali Barton estava trabalhando no emprego dos seus sonhos, realizando passeios de mergulho com snorkel nas Ilhas Cocos (Keeling) quando uma dor pélvica repentina e debilitante a deixou encolhida na praia, incapaz de andar.
Os ataques de dor tornaram-se cada vez mais frequentes para Barton na última década, a partir dos 14 anos.
“É a pior dor que você pode imaginar”, disse ele.
“Parece que suas entranhas estão sendo esculpidas com uma faca. Parece que tudo está explodindo dentro de você.”
Barton foi forçado a regressar à Austrália continental para procurar tratamento, mas mesmo isso se revelou difícil.
Segundo os defensores, a escassez de financiamento e a atenção dada à doença deixaram mulheres como Barton com dores prolongadas.
Jaali Barton diz que sua dor pélvica crônica a forçou a deixar o emprego dos seus sonhos como guia turística nas Ilhas Cocos (Keeling). (Fornecido: Jaali Barton)
dor intratável
Dois anos depois, a jovem de 24 anos continua em casa com os pais na pequena cidade costeira de Kalbarri, na Austrália Ocidental.
Sua dor só piorou.
Sra. Barton adora passar dias na praia, viajar, fazer ioga, trabalhar como assistente educacional e conversar com os amigos.
Mas a dor pélvica agora se intensifica quase todos os dias e pode durar de horas a vários dias, prendendo-a dentro do quarto.
As paredes estão repletas de fotos de praia e conchas, mas ainda é um mundo à parte da vida que ele sente falta.
“Isso tirou muito de mim. Todas as coisas que me fazem feliz são realmente difíceis agora”, explicou a Sra. Barton.
A dor da Sra. Barton afeta a pélvis e as pernas e costuma ser acompanhada de dor de cabeça e fadiga.
Jaali Barton diz que é difícil fazer planos quando o seu corpo é imprevisível. (ABC Centro-Oeste e Wheatbelt: Brianna Melville)
Ele disse que analgésicos não poderiam ajudá-lo.
Barton disse que seus sintomas o levaram a faltar ao trabalho com frequência, cancelar planos com amigos e parar de viajar e fazer exercícios.
Como resultado, Barton disse que é extremamente difícil ter uma atitude positiva em relação ao seu futuro.
“Você apenas pensa: 'O que é uma vida com dor todos os dias'”, disse ele.
“É viver o dia a dia, sem fazer planos porque o seu corpo é simplesmente imprevisível.
Jaali Barton diz que se sente sozinha lutando com seu próprio corpo. (ABC Centro-Oeste e Wheatbelt: Brianna Melville)
Um longo caminho para o diagnóstico
Barton disse que ao longo dos anos ela apresentou sintomas, sua mãe a levava duas horas ao pronto-socorro de Geraldton, até duas vezes por mês.
No entanto, uma vez descartada a apendicite, ele diz que os médicos não tinham certeza de como tratá-la.
“A maioria dos médicos e enfermeiras ninguém sabe realmente nada sobre isso”, disse ele.
“Você fica como se estivesse no escuro, sozinho.”
Após 10 anos buscando ajuda, Barton finalmente foi submetida a uma cirurgia diagnóstica no início deste ano, com biópsia de uma lesão interna.
A biópsia apontou para endossalpingiose, mas outros médicos especularam que ela também tinha endometriose.
Jaali Barton no hospital. (Fornecido: Jaali Barton)
Ambas as condições envolvem tecido dos órgãos reprodutivos crescendo longe de onde ele pertence, muitas vezes causando dor e inflamação.
Ela conta que entrou em uma lista de espera de oito meses para uma consulta com um especialista para discutir o resultado da cirurgia.
No entanto, o agravamento da dor faz com que ele tenha medo de que as lesões estejam se espalhando e ele liga persistentemente para solicitar uma consulta antecipada.
Ela disse que ter a ajuda de um naturopata e de um fisioterapeuta pélvico lhe deu algum conforto este ano, junto com uma comunidade de mulheres com quem ela se conectou online.
“Recebo muitas mensagens de meninas que pensam que têm a mesma coisa, que fizeram tratamento de canal e têm os mesmos sintomas”, disse ela.
“Se compartilhar esta história vai ajudar alguém, então vai me ajudar.”
As lacunas de investigação permanecem
A fundadora e presidente da Fundação para Dor Pélvica da Austrália, Susan Evans, diz que embora os pacientes com dor pélvica muitas vezes esperem que os médicos os “consertem”, lacunas significativas nas pesquisas limitaram o que eles podem fazer.
Susan Evans é ginecologista, cirurgiã laparoscópica e especialista em dor e autora de um livro sobre endometriose e dor pélvica. (Fornecido: Dra. Susan Evans)
“Tem havido muito pouca pesquisa neste espaço há gerações”, disse o Dr. Evans.
“Muitos dos dados que esperamos que estejam disponíveis simplesmente não estão.”
Como resultado, o Dr. Evans diz que “é necessária muita atualização” na investigação para compreender completamente a prevalência da dor pélvica e investigar as suas causas, o que exigirá um financiamento significativo.
No entanto, ela diz que é importante que as pessoas com dor pélvica aprendam por si mesmas e formem uma equipe de profissionais de saúde para atender às suas necessidades específicas.
