Natalie, 31 anos, de Warwickshire, morreu em novembro de 2021 após lutar contra um tumor cerebral desde 2017, e sua mãe agora apoia uma nova iniciativa para ajudar outras famílias.
Uma mãe compartilhou a comovente história da morte de sua filha, que ocorreu apenas sete semanas após seu casamento. Natalie foi diagnosticada com um tumor cerebral em 2017 e passou por tratamentos intensivos, incluindo radioterapia e quimioterapia.
Tragicamente, a jovem de 31 anos faleceu em novembro de 2021. A sua mãe de coração partido, Liz Paul, está agora a apoiar a introdução de um novo sistema concebido para ligar pacientes a ensaios clínicos.
Liz testemunhou sua filha, de Warwickshire, passar por cirurgias e até viajar para a Alemanha para um tratamento que custou £ 56.000 a rodada. Ela disse que localizar testes médicos que poderiam ter ajudado sua filha foi um desafio imenso.
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Mamãe elogiou o lançamento do Acesso a Ensaios Clínicos para Tumores Cerebrais (ACT-BT), um projeto co-criado e financiado pela The Brain Tumor Charity e organizado pela Universidade de Leeds.
Liz disse: “Acessar os ensaios clínicos de Natalie foi extremamente difícil. Mesmo apenas descobrindo o que são, apesar de seus melhores esforços, você fica pesquisando na Internet por horas. Você pode encontrar alguns ensaios, mas então terá que determinar se é elegível. O ACT-BT é uma iniciativa muito necessária para pessoas com tumores cerebrais.
“Será um grande recurso para os pacientes e suas famílias, proporcionando um caminho mais equitativo para o acesso aos ensaios clínicos de tumores cerebrais”.
O ACT-BT estará operacional no final da primavera. Nesse ponto, os consultores poderão encaminhar adultos com tumores cerebrais primários para o painel por meio de um simples formulário on-line, relata o Birmingham Live.
Eles receberão aconselhamento oportuno e individualizado que poderão discutir com o paciente. Os casos serão avaliados por um painel multidisciplinar de 10 especialistas de todo o Reino Unido que se reunirão semanalmente.
Cada membro do painel será o investigador principal de um estudo nacional e estará equipado para fornecer informações precisas sobre o status do estudo e os critérios de recrutamento. A professora Susan Short, codiretora do Leeds Cancer Research Centre da Universidade de Leeds e líder do ACT-BT, supervisiona uma série de estudos clínicos para pessoas com tumores cerebrais.
O professor Short disse: “Nosso objetivo é remover barreiras que impedem os pacientes de participar de pesquisas clínicas. Ao melhorar o acesso aos ensaios, podemos acelerar a descoberta e garantir que novos tratamentos cheguem mais cedo àqueles que precisam deles.
“A Brain Tumor Charity está cobrindo os custos de criação e operação do ACT-BT, incluindo uma função de coordenador e o tempo dos membros, para uma fase piloto inicial de oito meses. Dra. Michele Afif, executiva-chefe da The Brain Tumor Charity, disse: “Estamos extremamente orgulhosos de que a The Brain Tumor Charity esteja financiando esta nova iniciativa vital. Os tumores cerebrais continuam a ser a principal causa de morte por cancro em pessoas com menos de 40 anos de idade.
“Ao permitir que mais pacientes em todo o Reino Unido tenham acesso a ensaios clínicos sobre tumores cerebrais, esperamos ajudar os cientistas a desenvolver tratamentos mais gentis e eficazes. Isto é fundamental para dar às pessoas a melhor oportunidade possível de viverem vidas mais longas e melhores. “O ACT-BT trabalhará em estreita colaboração com a plataforma internacional de comparação de ensaios, myTomorrows, e outras iniciativas relacionadas neste campo.”
Esta abordagem colaborativa ajudará a maximizar a participação em ensaios clínicos e a justificar mais ensaios e recursos. A instituição de caridade também apoia o aspecto de participação e envolvimento do paciente e do público (PPIE) do ACT-BT.
Isto está sendo supervisionado pela Brainstrust, que convidará até 10 pacientes e cuidadores para compartilharem suas perspectivas em cada fase do desenvolvimento do painel. A Dra. Helen Bulbeck, cofundadora da Brainstrust e coinvestigadora deste projeto, afirmou: “As vozes dos pacientes devem estar no centro da melhoria do acesso aos ensaios clínicos.
“Através do nosso trabalho com o ACT-BT, garantimos que as pessoas afetadas por tumores cerebrais possam moldar esta iniciativa desde o início. Ao envolver pacientes e cuidadores em todas as fases, podemos criar um sistema que verdadeiramente compreende e aborda as suas necessidades, tornando a participação em ensaios clínicos não só possível, mas também significativa e de apoio”.
