Ollie Williams, cinco anos, está em cadeira de rodas e precisa de ajuda para comer e respirar; Os pais Ben e Amy não querem ver outras famílias passarem pelo que elas passaram.
O pai de uma criança gravemente incapacitada porque o NHS não faz testes para uma doença de perda muscular no nascimento culpou “anos de atrasos”.
O Mirror lançou uma campanha para que a atrofia muscular espinhal (AME) seja adicionada ao teste do pezinho do NHS em recém-nascidos, o que já foi feito na maioria dos países desenvolvidos. Ollie Williams, de cinco anos, não consegue respirar, comer ou sentar-se sem apoio depois de esperar três meses para ser diagnosticado com AME após o nascimento. Durante aquelas primeiras semanas cruciais de sua vida, seus neurônios motores morreram antes que ele recebesse medicamentos para interromper os danos.
Os seus pais, Ben e Amy, não querem que a sua história se repita em mais uma criança na Grã-Bretanha, onde estimativas sugerem que 33 bebés são deixados numa cadeira de rodas todos os anos devido à falta de rastreio neonatal.
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O Comitê Nacional de Triagem do Reino Unido atrasou a implementação do exame de sangue de £5 no NHS; Em vez disso, está a planear um piloto do NHS para que os bebés em algumas partes de Inglaterra e do País de Gales sejam testados, mas não noutras. Por outro lado, a Escócia irá implementá-lo para todos os bebés na primavera.
Ben disse ao Mirror: “A busca do comitê por um conjunto de dados perfeito para tomar decisões que outros países tomaram anos atrás está contribuindo diretamente para incapacidades desnecessárias e, em alguns casos, para a morte. Infelizmente, o diagnóstico tardio dos gêmeos de Jesy Nelson mostrou que isso é verdade.”
Há uma semana, a ex-cantora do Little Mix Jesy, 34, anunciou que seus gêmeos recém-nascidos Ocean e Story, que ela tem com o noivo Zion Foster, foram diagnosticados tardiamente com SMA e provavelmente nunca andarão.
Assim como seus gêmeos, Ollie tem AME tipo 1, que é a forma mais comum e grave. Ele usa uma máquina de oxigênio para ajudá-lo a respirar à noite e é alimentado por um tubo diretamente no estômago.
Ollie necessita de sessões diárias de fisioterapia para manter os músculos e usa uma “cadeira elétrica” que custa £ 15.000. Para prevenir infecções potencialmente fatais, Ollie é colocado em uma máquina de tosse simulada duas vezes por dia, o que desobstrui suas vias respiratórias, pois os músculos da garganta não são fortes o suficiente.
The Mirror apresentou pela primeira vez a história da família em 2024 e desde então a família comemora a chegada da irmã mais nova de Ollie, Hailey, de sete meses. Ela faz parte de uma pequena minoria de bebês que são examinados para SMA porque têm um irmão mais velho com a doença, que pode ocorrer em famílias.
Embora tanto o pai Ben quanto a mãe Amy fossem “portadores” de AME, o teste mostrou que Hailey não foi afetada. Amy, uma profissional de marketing autônoma e cuidadora em tempo integral de Ollie, disse: “Senti alívio, mas muita culpa por Ollie não ter percebido algo antes e não tê-lo diagnosticado antes.
“Mas os profissionais médicos disseram-nos repetidamente que não havia nada com que se preocupar com Ollie. Ele estava a perder peso, estava muito mole e as parteiras estavam a examiná-lo, mas há uma total falta de conhecimento sobre esta condição.
“Quando fizemos uma ligação pelo Zoom com outros pais de recém-nascidos em nossa aula de NCT, a mulher que liderava brincou que Ollie era um boneco porque estava muito quieto.
“Simplesmente não faz sentido porque não podemos testar todos os bebês.” O Mirror tem destacado há dois anos como o teste do pezinho em recém-nascidos do NHS não consegue detectar SMA, apesar de ter sido adicionado aos testes de rastreio na maioria dos outros países desenvolvidos. Esta semana lançámos a nossa campanha exigindo que o Governo mude isso, para que não fiquem mais crianças desnecessariamente com deficiência para o resto da vida.
A empresa farmacêutica Novartis estima que todos os anos 33 bebés no Reino Unido são deixados numa cadeira de rodas porque são diagnosticados demasiado tarde. Para o teste de sangue em recém-nascidos, bebês de cinco dias de idade são picados no calcanhar para coletar quatro gotas de sangue em um cartão especial.
O Reino Unido controla apenas dez dos 50 possíveis problemas de saúde graves, como a fibrose cística. Isto compara com 48 na Itália, 31 na Áustria e 29 na Polónia e Portugal.
O Reino Unido é uma exceção global em relação ao rastreio neonatal para SMA, que é atualmente realizado em 45 países, incluindo os EUA e quase três quartos da Europa, incluindo países como a Rússia e a Turquia, e foi até introduzido pela Ucrânia devastada pela guerra.
O Comité Nacional de Rastreio do Reino Unido decidiu pela primeira vez não adicionar SMA ao programa de rastreio neonatal em 2018, mas desde 2019 foram disponibilizados três tratamentos principais no NHS, incluindo terapias genéticas pioneiras que podem virtualmente erradicar a doença se administradas desde o nascimento. Pelo menos 16 crianças nascidas com AME desde 2019 morreram.
O comité decidiu que é necessária mais investigação e está a preparar um projecto-piloto do NHS para testar crianças em algumas áreas de Inglaterra, mas não noutras, para que os resultados das crianças possam ser comparados.
Isto significa que é improvável que o rastreio aconteça antes de 2031. No entanto, o NHS da Escócia acaba de decidir avançar com o rastreio neonatal para SMA e irá adicioná-lo ao seu teste de rotina do pezinho a partir da Primavera.
Ben acrescentou: “A decisão do comité de continuar a exigir que seja necessário um estudo em grande escala antes de ser tomada uma decisão é totalmente desnecessária.
“Introduziu anos de atrasos para evidenciar o que já está bem estabelecido: isto é, que o rastreio neonatal para SMA é: prático, aceitável para as famílias, eficaz para o tratamento precoce e rentável para o SNS”.
