O parceiro de Jesy Nelson, Zion Foster, se pronunciou depois que a cantora compartilhou a notícia de que suas filhas gêmeas foram diagnosticadas com atrofia muscular espinhal.
A doença neuromuscular genética causa fraqueza muscular progressiva e atrofia devido à perda de neurônios motores.
Agora, em suas histórias no Instagram, Zion compartilhou uma foto de suas filhas Ocean Jade e Story Monroe relaxando no que parecia ser um carrinho de bebê.
Apesar de terem tubos colocados no nariz, os dois pequenos podiam ser vistos sorrindo amplamente.
Ao lado da imagem, Zion escreveu: “Ainda sorrindo apesar de todos os desafios. Papai te ama muito.
No início do dia, Jesy estava chorando ao explicar que a condição “afeta todos os músculos do corpo, até as pernas, braços, respiração e deglutição”, acrescentando que “essencialmente o que faz com o tempo é matar os músculos do corpo”.
A parceira de Jesy Nelson compartilhou uma nova foto de suas filhas gêmeas depois que a cantora revelou seu diagnóstico comovente.
No domingo, a ex-estrela do Little Mix, 34, explicou que depois de “três ou quatro meses mais cansativos”, suas filhas Ocean Jade e Story Monroe foram diagnosticadas com atrofia muscular espinhal.
Lutando contra as lágrimas, a cantora disse à câmera: “Se não for tratada a tempo, a expectativa de vida do seu bebê não ultrapassará dois anos”.
Ela explicou que a Great Ormond Street alertou que as meninas “provavelmente nunca conseguirão andar ou recuperar a força do pescoço, por isso ficarão incapacitadas”.
Ele acrescentou: “O melhor que podemos fazer agora é tratá-los e esperar o melhor”.
Jesy deu as boas-vindas às suas filhas gêmeas com seu parceiro Zion em 15 de maio de 2025.
Ela passou grande parte de sua difícil gravidez no hospital antes de as meninas nascerem, com 31 semanas, seguida de uma internação na UTIN.
A cantora abriu o vídeo explicando que foi sua mãe quem primeiro percebeu que os gêmeos não se mexiam tanto quanto ela esperava.
Jesy e Zion também notaram que as meninas estavam com dificuldades para se alimentar adequadamente, mas os visitantes de saúde e os médicos de família garantiram-lhes que, como os seus bebés nasceram prematuramente, elas podem ter demorado a atingir determinados marcos e a não comparar os seus filhos com outros.
“Depois de três, quatro meses muito desgastantes e consultas intermináveis, as meninas foram diagnosticadas com uma doença muscular grave: AME tipo 1”, explicou.
No início do dia, Jesy explicou que a condição “afeta todos os músculos do corpo, até as pernas, braços, respiração e deglutição”.
“Depois que as meninas foram tratadas, foi um processo muito rápido porque o tempo é essencial nesta doença”, disse Jesy sobre o plano de tratamento dos gêmeos no Great Ormond Street Hospital de Londres, acrescentando que não há cura para a AME.
Ela disse que as meninas têm recebido tratamento nas últimas semanas e “estou muito grata porque sem ele elas morreriam”.
“Foram intermináveis consultas hospitalares, sinto que o hospital se tornou a minha segunda casa e sinto que tive que me tornar enfermeira porque tenho que colocar respiradores e fazer coisas que nenhuma mãe deveria fazer com seu filho”.
Jesy desabou ao admitir: 'Os últimos meses foram os momentos mais dolorosos da minha vida. Eu literalmente sinto que toda a minha vida deu uma volta de 360 graus. Quase sinto que estou me arrependendo de uma vida que pensei que teria com meus filhos.
“Eu realmente acredito que minhas filhas desafiarão todas as probabilidades com a ajuda certa e farão coisas que nunca foram feitas.”
Ela encerrou o vídeo explicando que queria fazer a postagem para ajudar outras pessoas e aumentar a conscientização sobre o diagnóstico precoce em crianças e os sinais a serem observados, que incluem bebês flácidos, barriga em formato de sino e respiração rápida.
Ele também destacou a necessidade de realizar o teste do pezinho ao nascer, “que pode literalmente salvar suas pernas e muitas partes do seu corpo”.
As crianças nascem com AME se ambos os pais tiverem um gene defeituoso que causa a doença: uma em cada 40 é portadora.
A cantora abriu o vídeo explicando que foi sua mãe quem primeiro percebeu que os gêmeos não se mexiam tanto quanto ela esperava.
Ocean Jade e Story Monroe nasceram com apenas 31 semanas de idade, depois que Jesy foi diagnosticada com síndrome de transfusão entre gêmeos (TTTS).
Antes de 2019, os bebés com AME tipo 1 muitas vezes não sobreviviam até ao segundo aniversário, e os bebés com AME tipo 2, mais branda, nunca andavam, enfrentando a vida numa cadeira de rodas, bem como múltiplas cirurgias e infecções respiratórias.
Mas nos últimos cinco anos foram aprovados tratamentos para utilização no NHS que podem parar a doença.
O problema é que devem ser iniciados nas primeiras semanas, ou mesmo dias, de vida.
Como os bebés no Reino Unido não são examinados para SMA, para muitos o diagnóstico chega demasiado tarde. Ativistas e especialistas de alto nível estão pressionando para que isso mude.
A AME surge de uma falha no gene SMN1, que deveria estimular a produção da proteína SMN que mantém a saúde das células nervosas envolvidas na transmissão de sinais entre o cérebro e a medula espinhal e os músculos, que controlam o movimento.
Na ausência desta proteína, estas células nervosas (chamadas neurónios motores) morrem e, portanto, os músculos (particularmente nas pernas, tórax e braços) não recebem a mensagem para se moverem e, portanto, definham.
As células nervosas morrem tão rapidamente que mesmo breves atrasos no tratamento da AME podem fazer a diferença entre um bebé crescer para andar e desenvolver-se normalmente ou ficar gravemente incapacitado.
Na AME tipo 1, 95% dos neurônios motores podem ser destruídos antes dos seis meses de idade.
No entanto, existem três tratamentos que impedem a progressão da doença, se administrados a tempo, que foram aprovados pelo SNS. Os medicamentos podem mudar vidas, mas apenas se forem iniciados algumas semanas após o nascimento.
Os especialistas dizem que se a AME fosse incluída no exame de sangue do recém-nascido (no qual uma amostra de sangue colhida com um teste do pezinho aos cinco dias de idade é examinada para nove condições genéticas, incluindo fibrose cística), os bebês com AME poderiam receber um desses tratamentos a tempo.
No entanto, o Comité Nacional de Rastreio (NSC) do Reino Unido, o órgão que aconselha o governo e o NHS sobre programas de rastreio, decidiu não adicionar a SMA ao programa de rastreio neonatal em 2018, depois de concluir que não havia provas que apoiassem a medida.
Ocean Jade e Story Monroe nasceram com apenas 31 semanas de idade, depois que Jesy foi diagnosticada com síndrome de transfusão entre gêmeos (TTTS), uma condição rara que pode colocar um ou ambos os bebês em risco.
Eles anunciaram que estavam noivos no início deste ano.
Antes de receberem alta hospitalar, os gêmeos estavam em tratamento em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN).
Jesy recentemente se abriu sobre seus nascimentos prematuros, dizendo aos fãs: ‘Nada nem ninguém será capaz de prepará-los como pais para a UTIN.
“É a sensação de emoção mais assustadora e avassaladora não ser capaz de sentir que você pode proteger seus bebês.
“Naturalmente, como mãe, você só quer abraçá-los e confortá-los quando choram, mas não pode porque eles têm o que parece ser um milhão de fios, tubos e máscaras saindo deles ao longo do caminho, com pessoas empurrando-os e empurrando-os, isso parte seu coração em um milhão de pedaços.
“Tê-los juntos pela primeira vez hoje foi o sentimento mais mágico que poderei descrever. As garotas mais fortes que já conheci e elas realmente têm a história mais inspiradora para contar.”
Em março de 2025, durante a gravidez, Jesy precisou passar por um procedimento de emergência após sofrer complicações e foi orientada a permanecer internada até completar pelo menos 32 semanas de gravidez.
Durante toda a provação, seu parceiro Zion admitiu que ele e Jesy, que estava grávida de sete meses na época do procedimento, “passaram a se entender em um nível mais profundo”.
Ele disse à OK!: 'Acho que é nesses momentos que você realmente sabe que amor você tem e o que seu relacionamento significa.
“E acho que para Jess e eu isso nos levou a outro nível: sabemos que fomos literalmente feitos um para o outro.”
Ele disse que o casal também tentou tornar o hospital o mais parecido possível com um lar.
“Tem um sofá que vira cama e colocamos ao lado da cama do hospital, então fizemos nossa própria cama de casal.
“E é como se tivéssemos nos mudado para lá. As enfermeiras apenas disseram: 'Oh meu Deus. Parece tão fofo aqui. Parece tão caseiro.”
Jesy anunciou que estava esperando gêmeos com seu namorado Zion em janeiro de 2025, após rumores de que eles haviam se separado.
Originário do sul de Londres, Zion nasceu e cresceu em uma casa nigeriana com sua mãe e cresceu ouvindo música gospel.
Foi seu treinador de futebol quem apresentou ao astro as influências do rap e ele começou a ouvir Chris Brown, Lil Wayne e Usher.
Zion então decidiu seguir a música, gravando suas próprias músicas e compartilhando-as online via SoundCloud.
