Mirror revela que 33 bebês ficam desnecessariamente paralisados a cada ano porque não recebem um simples exame de sangue de £ 5 ao nascer para detectar atrofia muscular espinhal
O Mirror lança hoje uma campanha para exigir que mais bebés não fiquem desnecessariamente paralisados por uma devastadora doença de perda muscular.
A estrela pop Jesy Nelson descreveu como seus bebês gêmeos perderam gradualmente o uso das pernas nas primeiras semanas de vida, antes de serem diagnosticados e tratados tardiamente. A ex-estrela do Little Mix destacou como o NHS não possui um simples exame de sangue para detectar atrofia muscular espinhal (AME) em todos os recém-nascidos.
A mãe de primeira viagem, Jesy, disse que “nunca aceitará” que “poderíamos ter salvado suas pernas” antes de serem diagnosticadas com a forma grave de AME tipo 1, em que os neurônios morrem nas primeiras semanas de vida.
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As terapias genéticas podem agora evitar que os recém-nascidos com AME fiquem paralisados, mas apenas se forem administradas à nascença, antes que ocorram danos irreversíveis. Falando durante uma aparição chorosa no programa This Morning da ITV, Jesy disse: “Se essas eram as cartas que eu sempre receberia e não havia nada que eu pudesse fazer a respeito, então é quase mais fácil de aceitar.
“Isso é alarmante quando os visitantes dos serviços de saúde chegam e dizem 'eles estão bem, estão ótimos'. Foi preciso que minha mãe dissesse: 'Eles não estão mexendo as pernas como deveriam.'
“Todos os dias comecei a ver cada vez menos. E fico muito triste quando assisto aos vídeos agora. Eles estão mexendo as pernas, depois na segunda e na terceira semana, fica cada vez menos e, depois de um mês, simplesmente para.
“Isso é tão rápido e é por isso que é tão vital receber tratamento desde o nascimento… evita que os músculos que ainda funcionam morram, mas os que desapareceram não podem ser recuperados”.
A cantora de 34 anos, que deu à luz os gêmeos Ocean Jade e Story Monroe Nelson-Foster prematuramente em maio com o noivo Zion Foster, anunciou no domingo que é improvável que o casal consiga andar depois de ser diagnosticado com SMA.
Se os bebés não têm um irmão mais velho com SMA, geralmente não são diagnosticados até que os pais se apresentem repetidamente ao NHS para relatar que o seu bebé não levanta a cabeça nem se move.
O Mirror revelou em 2024 que aproximadamente 50 bebés por semana no Reino Unido nascem atualmente com atrofia muscular, que em quase todos os casos não é diagnosticada à nascença. A farmacêutica Novartis, que fabrica medicamentos para combater a AME, estima que 33 deles ficarão paralisados desnecessariamente porque não foram testados ao nascer.
Exigimos que o Governo adicione imediatamente um exame de sangue de £5 para atrofia muscular espinhal (AME) ao teste do pezinho do recém-nascido, algo que já foi feito na maioria dos outros países desenvolvidos. Quando diagnosticadas tardiamente, as crianças geralmente necessitam de cadeira de rodas, suporte respiratório, são alimentadas através de um tubo diretamente no estômago e precisam de uma enfermeira ao lado do leito durante a noite para verificar se não param de respirar.
Jesy disse: “Disseram-nos que eles provavelmente nunca andarão. Provavelmente nunca recuperarão a força do pescoço. Eles estarão em cadeiras de rodas. Houve muitas histórias em que os pais ouviram isso, e então seus filhos fizeram coisas incríveis, então acho que precisamos expressar isso.”
“Eles ainda estão sorrindo. Eles ainda estão felizes. Eles têm um ao outro e isso é a principal coisa pela qual sou muito grato, porque eles poderiam estar fazendo isso sozinhos, mas eles são gêmeos e estão passando por isso juntos e eu acho isso lindo. Tudo o que posso fazer é tentar o meu melhor para estar ao lado deles, dar-lhes energia positiva e continuar fazendo fisioterapia.”
O Mirror tem destacado o problema da AME desde 2021, quando relatamos como uma terapia genética inovadora sendo introduzida no NHS chamada Zolgensma parecia ser uma cura. A injeção única transporta uma cópia saudável do gene SMN1 para o cérebro e impede a morte das células nervosas.
Discutimos a falta de rastreio neonatal para SMA em junho de 2024 na nossa entrevista com o pai de Arthur Morgan, de cinco meses, que foi o primeiro paciente do NHS a receber Zolgensma. Zolgensma é agora um dos três tratamentos disponíveis no NHS que podem impedir a morte de células cerebrais a partir do momento em que é administrado. A Escócia anunciou que começará a rastrear bebês para SMA a partir da primavera, mas o teste não está atualmente disponível para recém-nascidos em outras partes do Reino Unido.
Giles Lomax, executivo-chefe da instituição de caridade SMA UK, disse: “O rastreamento neonatal salva vidas. Para condições como a atrofia muscular espinhal, o diagnóstico precoce é vital. Pode significar a diferença entre danos musculares irreversíveis e uma criança crescer com muito melhor saúde e independência.
“O rastreio neonatal fornece respostas às famílias desde o primeiro dia e garante que os bebés possam ter acesso a tratamentos que mudam as suas vidas o mais rapidamente possível. O tempo são neurónios. É por isso que não é apenas importante, é essencial, e a SMA UK está a fazer tudo o que pode para garantir que isso aconteça.”
Nelson alcançou a fama depois de vencer o The X Factor em 2011 com Little Mix ao lado de Leigh-Anne Pinnock, Perrie Edwards e Jade Thirlwall. Ele deixou a banda em dezembro de 2020, após quase uma década juntos, e desde então lançou duas músicas como artista solo: Boyz, que contou com a participação da rapper americana Nicki Minaj, em 2021 e Bad Thing em 2023.
Rob Hastings, diretor médico da Novartis no Reino Unido, disse: “Gostaríamos de expressar nossas condolências a Jesy e sua família e elogiá-la por compartilhar corajosamente a experiência de seus filhos com atrofia muscular espinhal (AME), o que sem dúvida aumentará a conscientização sobre esta doença devastadora.
“Casos como o deles destacam a importância do rastreio neonatal para SMA. Sabemos que diagnosticar SMA antes do aparecimento dos sintomas pode dar aos bebés a oportunidade de evitar danos irreversíveis e incapacidades para o resto da vida. Instamos veementemente o governo a expandir o rastreio neonatal para SMA em todo o Reino Unido, para se alinhar com a maioria dos países da Europa onde o rastreio de SMA é realizado rotineiramente no nascimento”.
Seus filhos foram afetados pela AME? Envie um e-mail para martin.bagot@mirror.co.uk para nos contar sua história.
