Estava na metade de seu último ano de faculdade quando Roxy Murray acordou cega de um olho e com visão dupla no outro.
Aterrorizada, a jovem de 18 anos correu para o hospital, onde um exame revelou que seu cérebro estava inchado e ela recebeu esteróides para aliviar a pressão.
“Foi a primeira vez na minha vida que tive algo ruim; nunca tinha sido internada antes, nem tinha estado muito doente”, diz Roxy, hoje com 37 anos.
Após uma investigação mais aprofundada, o adolescente foi diagnosticado com lúpus, uma doença autoimune crônica que, em casos raros, pode causar aumento de pressão no crânio, e foi prescrito um medicamento poderoso que os médicos disseram que resolveria o problema. Mas aquela visita ao pronto-socorro acabou sendo apenas a primeira de muitas para Roxy antes de finalmente, oito anos depois, ser diagnosticada com esclerose múltipla (EM).
A condição, uma doença neurológica crónica, afecta mais de 130.000 pessoas no Reino Unido e geralmente aparece em pacientes com idades entre os 20 e os 30 anos. Ocorre quando o sistema imunitário ataca erroneamente a camada protectora dos nervos do corpo, chamada mielina, danificando o cérebro e a medula espinal.
Os sintomas incluem problemas de visão, fraqueza muscular, dormência e fadiga. O tratamento precoce com medicamentos imunossupressores é essencial para retardar ou interromper a progressão. Se não for tratada, pode causar paralisia, cegueira e perda do controle da bexiga, além de aumentar o risco de infecções potencialmente fatais.
A maioria dos pacientes sofre de uma forma da doença conhecida como EM remitente-recorrente, na qual os sintomas vão e vêm.
Com o tempo, isso pode evoluir para EM secundária progressiva, onde os sintomas pioram continuamente com o tempo.
Os médicos pensaram que Roxy Murray tinha lúpus, mas oito anos depois ela foi diagnosticada com esclerose múltipla.
Cerca de um décimo dos pacientes apresenta uma forma agressiva chamada EM progressiva primária, em que os sintomas pioram gradualmente sem períodos de remissão.
A EM também é quase três vezes mais comum em mulheres.
Mas para muitos pode levar anos para obter um diagnóstico. Na verdade, estudos mostram que os pacientes com esclerose múltipla geralmente suportam os sintomas por até dez anos antes de descobrirem o que há de errado com eles.
No caso de Roxy, ela passou quase uma década entrando e saindo do hospital, incluindo várias visitas de emergência após desmaiar. Isso pode acontecer em qualquer lugar: em casa, no trem ou até no meio da rua. Isso significou que, desde o início, Roxy sentiu que não tinha apenas lúpus.
“Eu conhecia outras pessoas com essa condição e meus sintomas eram muito diferentes”, diz Roxy. “Mas eu era jovem e estava sobrecarregado com toda a situação, por isso confiei no que os profissionais médicos me disseram.”
Somente quando, aos 26 anos, Roxy descobriu que não conseguia levantar o braço acima da cabeça para empilhar uma prateleira no trabalho, é que os médicos começaram a explorar a possibilidade de esclerose múltipla.
Mais uma vez no pronto-socorro, Roxy explicou a um neurologista suas dores de cabeça debilitantes, náuseas e desmaios repentinos. Ele fez uma ressonância magnética do cérebro e da medula espinhal, e o fluido foi removido da coluna para análise. Ele foi então oficialmente diagnosticado com esclerose múltipla.
“Eu nunca tinha ouvido falar disso antes”, diz Roxy. “Mas fiquei feliz por ter algo para explicar o que estava passando.”
Agora, depois de ter passado a última década a tomar medicamentos que enfraquecem o seu sistema imunitário, evitando maiores danos ao seu sistema nervoso, Roxy diz que as suas dores de cabeça diminuíram e ela não desmaia há anos.
Ele também fez mudanças no estilo de vida, como parar de fumar, perder peso e se alimentar de maneira mais saudável.
'Desde que comecei a tomar a medicação, minha EM permaneceu estável.
“Mas esses oito anos de tratamento do lúpus causaram mudanças permanentes na minha mobilidade”, diz Roxy, que agora usa bengala regularmente.
Roxy agora usa bengala regularmente, pois oito anos de tratamento para lúpus causaram mudanças permanentes em sua mobilidade.
Especialistas dizem que casos como o de Roxy são tão comuns porque os médicos do NHS não reconhecem os sintomas da esclerose múltipla.
“Eles tendem a ir e vir, durando alguns dias ou semanas e depois desaparecem”, diz a Dra. Ruth Dobson, professora de neurologia clínica na Queen Mary University de Londres. “Isto, combinado com o facto de poderem passar anos entre os ataques de esclerose múltipla e de muitos sintomas (como a fadiga) não serem muito específicos da doença, pode significar que os médicos demoram mais tempo a juntar as peças”.
Os especialistas afirmam que, nos últimos anos, tem havido uma melhor compreensão da EM.
Em 2022, uma investigação histórica concluiu que, em muitos casos, a EM pode ser desencadeada pelo vírus Epstein-Barr, que causa a febre glandular, uma doença comum na infância.
Há também um número crescente de medicamentos que podem retardar a progressão da EM. Esses medicamentos, conhecidos como terapias modificadoras da doença, protegem os nervos do ataque do sistema imunológico.
No entanto, estes medicamentos funcionam melhor quando os pacientes são tratados nas fases iniciais da doença, o que significa que atrasos no diagnóstico podem mudar vidas.
“Os médicos precisam estar mais atentos aos sintomas desta doença”, afirma Roxy. “E os pacientes também devem ler os sinais para que possam defender a si mesmos”.
Os sintomas fáceis de ignorar da EM
De acordo com a MS Society, os sintomas da doença podem ir e vir e mudar com o tempo, de leves a graves.
Embora variem de pessoa para pessoa, a instituição de caridade recomenda que qualquer pessoa que apresente os seguintes sintomas consulte seu médico de família para investigar a causa:
- Fadiga
- Dormência e formigamento
- Perda de equilíbrio e tontura.
- Rigidez ou espasmos
- Agitando
- Dor
- Problemas de bexiga e intestino
- Problemas de visão
- Problemas com memória e pensamento.
