Um dos principais financiadores de caridade do instituto não foi notificado de que o NeuRA estava encerrando seu envolvimento em um estudo financiado pela instituição de caridade, enquanto um consultor patrimonial começou a afastar potenciais doadores do NeuRA.
O ensaio eWalk2 da NeuRA está testando a estimulação elétrica em pessoas com lesões na medula espinhal para ver se ela pode restaurar a capacidade de andar, após resultados promissores em um estudo anterior da NeuRA.
Foi liderado por Gandevia e pela professora Jane Butler, que foram informadas no início deste ano que os seus contratos não seriam renovados. (Por meio de seu advogado, Gandevia recusou-se a comentar; Butler não respondeu a um pedido de comentário.)
“Não ouvi uma palavra do NeuRA”, disse Lewis. “Eu não entro em nenhuma dessas coisas para tentar conseguir algo para mim pessoalmente. A meu ver, a única maneira de obter uma cura ou avanços é através da pesquisa.”
EWalk2 recebeu uma bolsa de pesquisa financiada pelo contribuinte de US$ 3 milhões em 2023 e é financiado por várias instituições de caridade, incluindo SpinalCure.
“A SpinalCure Austrália não recebeu nenhum aviso prévio da decisão da NeuRA de encerrar sua participação na pesquisa”, disse um porta-voz da SpinalCure. A instituição de caridade está confiante de que um novo local para os testes será encontrado com “perturbação mínima”.
O porta-voz do NeuRA disse que Gandevia e Butler eram responsáveis pela comunicação com os pacientes do ensaio e que o instituto devolveria cerca de US$ 1 milhão em doações não gastas ao SpinalCure.
“A NeuRA está cumprindo todas as suas obrigações contratuais em relação ao eWALK2, observando que o projeto está em andamento e continuamos a trabalhar com a equipe do projeto para realojá-lo”, disse o porta-voz.
“As equipes do projeto continuam a trabalhar com cada local de recrutamento para gerenciar a transição do NeuRA de forma responsável, incluindo a segurança e o bem-estar de todos os participantes.”
A correspondência interna vista neste cabeçalho sugere que a NeuRA tem ambições de aumentar o financiamento da pesquisa para entre US$ 150 milhões e US$ 300 milhões por ano; A receita totalizou apenas US$ 35 milhões em 2024.
Desse montante, 6,2 milhões de dólares vieram de legados, que muitas vezes são negociados diretamente entre pesquisadores e indivíduos ricos.
Um consultor patrimonial privado ajudou a facilitar um legado multimilionário nos últimos anos. No ano passado, reuniram-se com a NeuRA para discutir como os fundos estavam a ser gastos, com a expectativa de que a NeuRA estivesse disposta a seguir os desejos do cliente falecido.
“Naquele momento eles disseram… 'Não precisamos falar com você, nos vemos mais tarde.' Foi como se você estivesse absolutamente na lista negra”, disse o conselheiro, falando anonimamente para detalhar as conversas confidenciais. “Acho absolutamente incrível. Passei essa experiência para todo mundo.”
Ele suspeitava que o dinheiro tivesse sido usado para cobrir “despesas inflacionadas. Para um cara que economizou cada dólar, isso realmente me irritou”.
“Fiquei muito decepcionado com a experiência e fiz tudo o que pude para garantir que minha experiência fosse conhecida por outros clientes e outras pessoas do setor.”
O porta-voz da NeuRA disse: “Por uma questão de política, a NeuRA implementa cada legado exclusivamente de acordo com as especificações do testador em seu testamento.
“Em um caso, a NeuRA recebeu instruções não solicitadas de um administrador de bens para implantar um legado de uma maneira totalmente inconsistente com os termos específicos do testamento. A NeuRA naturalmente teve que rejeitar esse pedido.”
No início deste ano, dezenas de alegações anônimas e não comprovadas de má conduta de pesquisa foram feitas online sobre o professor executivo-chefe da NeuRA, Matthew Kiernan.
Esta manchete não sugere que haja verdade nas acusações feitas contra Kiernan, apenas que elas existem.
NeuRA inicialmente se referiu a eles como “acusações difamatórias” em um “site anônimo e não verificado”.
A Universidade de Nova Gales do Sul está agora liderando uma investigação sobre as alegações, que Kiernan disse ter recebido com satisfação.
“Estou confiante de que estes comentários serão considerados infundados. Apoio totalmente a necessidade de instituições como a UNSW Sydney garantirem que todos os seus investigadores mantenham os mais elevados padrões de honestidade académica, o que exige que investiguem todos esses comentários.”
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Depois de receber o que chamou de “solicitação de serviço relacionado a questões de saúde e segurança no local de trabalho na NeuRA”, a SafeWork NSW levou a NeuRA a revisar suas obrigações legais sob as leis de segurança no local de trabalho.
O porta-voz da NeuRA disse que “vários funcionários foram consultados e a NeuRA revisou seus processos e políticas. SafeWork NSW não exigiu qualquer resposta à preocupação”.
A suspensão de Gandevia surpreendeu colegas da NeuRA e de todo o país. “Para mim, é inexplicável”, disse o professor David Berlowitz, especialista em lesões medulares e chefe de fisioterapia da Universidade de Melbourne.
“Simon Gandevia liderou um grande número de estudos clínicos fisiológicos e humanos na Austrália. Ele aconselhou e treinou mais de uma geração de pesquisadores”, disse ele. “Eu não entendo. É inexplicável para mim. Francamente, isso me surpreendeu. Não é assim que eu abordaria o assunto.”
Ele sugeriu que a reestruturação da NeuRA pode ter sido impulsionada por dificuldades financeiras comuns entre institutos de investigação independentes.
“Sinto que a questão dos custos de pesquisa está no limite. Estamos todos prestes a ir à falência. Como você pode ir à falência? Lentamente e depois de repente.”
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