Jake Lampert adorava música, jogos e ficar em forma. Ele também tinha uma doença genética rara, a ataxia de Friedreich, e se conectou com pessoas de todo o mundo nas redes sociais que compartilhavam sua condição.
Aos 13 anos foi diagnosticado com uma doença neuromuscular progressiva, que afetou sua capacidade de andar e, progressivamente, sua coluna.
No ano passado, aos 27 anos, a curvatura da coluna vertebral de Jake chegou ao ponto em que ele precisou de uma cirurgia.
“Jake manteve-se ativamente em forma”, disse sua mãe Jules Lampert.
“Mas a curva da coluna vertebral era de 82 graus. O objetivo da cirurgia era corrigir essa curva para pelo menos 40 graus.
“A decisão foi tomada depois de mais de 10 anos consultando seu cirurgião de coluna no Royal Perth para prosseguir com a correção que permitiria a Jake viver uma vida mais longa.“
Sete dias após a cirurgia de Jake, em maio de 2024, seus pais foram forçados a tomar a dolorosa decisão de tirar o filho do aparelho de suporte vital.
Jake Lampert foi diagnosticado com ataxia de Friedreich quando tinha 13 anos. (Fornecido: Jules e Brad Lampert)
Declínio pós-operatório
O pai de Jake, Brad Lampert, disse que a cirurgia da coluna em si foi muito bem-sucedida, mas após seu retorno à enfermaria, seus pais ficaram cada vez mais preocupados com seus cuidados e recuperação.
“Jake esteve na UTI menos de 24 horas após uma grande cirurgia”, disse Lampert.
“Fomos informados de que ele ficaria lá por pelo menos dois dias. Estávamos preocupados que ele recebesse alta precoce da UTI”.
Depois que ele foi transferido para uma enfermaria geral, os Lamperts imediatamente ficaram preocupados com o fato de seu filho não estar recebendo o nível adequado de monitoramento.
“Na verdade, ele precisava ter uma câmera e tudo colocado acima de sua cama para que, se algo acontecesse, eles fossem alertados imediatamente”, disse Brad Lampert.
“Mas ele não estava. Eles apenas o colocaram em uma cama normal. Ele não tinha monitores. E basicamente o colocaram no canto do quarto, em uma cama normal.”
Jake Lampert frequentava muito a academia e trabalhava duro para se manter em forma antes da cirurgia, dizem seus pais. (Fornecido: Jules e Brad Lampert)
No início, Jake Lampert ainda conseguia conversar com os pais.
“Eu estava muito sedado. Não conseguia levantar um copo. Foi quando os alarmes dispararam e Jake me implorou. Ele disse: 'Mãe, por favor, não me deixe aqui.'
“E ele estava suando constantemente. Como se estivesse suando constante e profusamente.”
Os Lamperts disseram que expressaram continuamente preocupação ao pessoal de enfermagem com o facto de a condição do seu filho estar a deteriorar-se e pediram que os seus sintomas fossem investigados mais aprofundadamente, mas sentiram que não foram levados a sério.
Eles disseram que ele também implorou repetidamente por comida, mas foi informado que não poderia ter nada em seu estado.
Sua mãe disse que só quando o filho voltou à UTI é que uma sonda gástrica foi colocada para fornecer-lhe nutrição.
Sete dias após a cirurgia, Jake Lampert morreu.
“Tivemos que retirá-lo do suporte vital e não pudemos nem dizer adeus porque ele foi induzido ao coma”, disse Lampert.
“Eles o colocaram em coma quando não estávamos lá. Sem o nosso conhecimento”, acrescentou Brad Lampert.
A morte de Jake Lampert é agora objeto de investigação policial e legista, e seus pais ainda não souberam a causa da morte.
pesquisa hospitalar
Em um comunicado, o executivo-chefe do Eastern Metropolitan Health Service, Lesley Bennett, disse que o serviço expressou “sinceras condolências à família e entes queridos de Jacob”.
“Embora não tenhamos permissão da família para comentar detalhes específicos do tratamento do paciente, posso confirmar que a morte de Jacob foi minuciosamente investigada por um painel de médicos”, disse ele.
“O painel concluiu que, embora houvesse algumas descobertas incidentais sobre oportunidades de melhoria nos cuidados, nenhuma delas foi considerada contributiva ou causal para a morte de Jacob.”
A morte de Jake Lampert no Royal Perth Hospital em maio de 2024 ainda está sob investigação. (ABC News: Andrew O'Connor)
Eles pedem maior monitoramento
Os Lamperts estão se manifestando porque estão profundamente preocupados com o fato de a deficiência de seu filho ter sido negligenciada no que diz respeito aos cuidados pós-operatórios.
“Não queremos que a morte do nosso filho seja em vão”, disse ele.
“As pessoas com doenças raras e deficiências devem ser reconhecidas no sistema de saúde e não ignoradas.
“No caso da ataxia de Friedreich, eles precisam ser controlados de outra forma. Eles precisam ter certos níveis de fluido”.
Jules e Brad Lampert pedem mais consideração pelos pacientes com deficiência no hospital. (ABC News: West Matteeussen)
Após a morte de Aishwarya Aswath, de sete anos, no Hospital Infantil de Perth, o governo estadual instituiu o Aishwarya's Care Call, que permite que pacientes, cuidadores e familiares expressem suas preocupações caso estejam preocupados com o fato de eles ou uma pessoa de quem cuidam estar ficando mais doente no hospital.
Os pais de Jake Lampert gostariam que um sistema semelhante fosse introduzido para que as pessoas com deficiência fossem melhor reconhecidas no hospital.
Desde a morte do filho, o casal foi diagnosticado com transtorno de estresse pós-traumático e dizem que não passa um dia sem chorar.
“Todas as nossas vidas viraram de cabeça para baixo”, disse Lampert.
“Não nos conhecemos mais. Temos um ótimo médico que nos ajuda com nossa saúde mental. Não podemos trabalhar agora.”
