Fernando Moreno está em diálise há aproximadamente dois anos, enfrentando uma espera “insuportável” até que um novo rim salve sua vida. O seu mundo limitado de contactos sociais faz com que as suas esperanças dependam do aumento lento da lista de espera nacional para um transplante.
Isso foi até ao início deste ano, quando o hospital de Filadélfia onde recebe tratamento o conectou com um projeto piloto promissor que o juntou a “anjos defensores”: bons samaritanos desconhecidos espalhados por todo o país que aproveitam os seus próprios contactos nas redes sociais para partilhar a sua história.
Até agora, o Grande Experimento Social, como o chamou seu fundador, o cineasta de Los Angeles David Krissman, não encontrou no caminhoneiro de Vineland, Nova Jersey, um doador vivo de rim. Mas há sinais iniciais encorajadores de que a abordagem do anjo defensor está a funcionar, e não há dúvida de que deu a Moreno um novo optimismo.
“Esse processo é fantástico”, disse Moreno, 50 anos, cujo pai morreu de insuficiência renal aos 65 anos. “Só espero que haja alguém disposto a correr o risco”.
Moreno faz parte de um programa piloto com 15 pacientes que começou em maio em três hospitais da Pensilvânia. Está sendo testado se estranhos voluntários motivados podem ajudar a melhorar as chances de encontrar alguém compatível para salvar vidas para um novo rim, especialmente para pessoas com redes sociais limitadas.
“Sabemos como isso sempre foi feito e estamos tentando dar-lhes esteróides e realmente conseguir a ajuda de que precisam”, disse Krissman. “A maioria dos pacientes está doente demais para fazer isso sozinho; muitos não têm as habilidades necessárias para fazer isso sozinhos.”
Procurando um plano para o futuro
O Programa de Doadores Gift of Life, que funciona como rede de aquisição de órgãos para o leste da Pensilvânia, sul de Nova Jersey e Delaware, está apoiando o programa piloto com uma doação de mais de US$ 100.000 desde sua fundação.
Até agora, dois dos cinco pacientes do programa do Temple University Hospital encontraram doadores de rim e um está se preparando para a cirurgia, segundo Ryan Ihlenfeldt, diretor de serviços clínicos de transplante do hospital. Um dos cinco pacientes do Centro Médico da Universidade de Pittsburgh, em Harrisburg, também foi submetido a um transplante.
A abordagem que Krissman desenvolveu é algo novo, disse Richard Hasz Jr., CEO da Gift of Life, e pode ajudar a identificar os tipos de mensagens que atraem e motivam potenciais doadores vivos de rim.
“Este é o primeiro desse tipo que eu conheço”, disse Hasz. “Acho que é por isso que a fundação estava tão interessada em fazê-lo, estudá-lo e, esperançosamente, publicá-lo, para que possamos criar esse plano, por assim dizer, para o futuro.”
A Gift of Life concordou em financiar um estudo maior e ajudou Krissman a identificar cinco pacientes cada no Temple, UPMC-Harrisburg e no Jefferson University Hospital, na Filadélfia.
Hasz disse que a abordagem do programa piloto combina o alcance da mídia social com o talento de Krissman para contar histórias e esforços agressivos para mobilizar as conexões dos próprios pacientes.
“Sabemos que os pacientes que esperam nem sempre têm energia ou recursos para fazer isso sozinhos”, disse Hasz.
Existem outras formas de os pacientes estabelecerem “microsites” onde podem contar as suas histórias e procurar um doador compatível. Mas o programa piloto actualmente em curso na Pensilvânia visa ligar os pacientes a um vasto universo de potenciais doadores e produzir vídeos e outras formas de divulgar a sua mensagem.
Potencial de 'bola de neve'
A luta de Krissman contra uma doença há cerca de duas décadas inspirou-o a enfrentar o difícil desafio de aumentar as doações de rins vivos. Ele ficou enfraquecido por mais de um ano antes que a medicação o ajudasse a se recuperar, explicando: “Isso me devolveu a vida. E nunca esqueci como é ter uma doença crônica”.
Depois de produzir um podcast sobre transplante de rim, Krissman recrutou quatro pacientes que aguardavam rins através do Facebook. Ele foi capaz de ajudar dois deles. Um segundo esforço, um programa piloto com três pacientes na Carolina do Norte que terminou no ano passado, ajudou a combinar os três com doadores vivos.
Becca Brown, diretora de serviços de transplante da UPMC-Harrisburg, acredita que isso pode mudar o jogo.
“Há uma chance de que isso possa virar uma bola de neve”, disse Brown. “Estou animado para ver o que acontece e se podemos implementar isso em outros pacientes”.
Cerca de 90 mil pessoas nos Estados Unidos estão na lista para transplante de rim, e a maioria dos cerca de 28 mil rins que foram transplantados no ano passado vieram de doadores falecidos. É difícil conseguir doações de rins vivos: no ano passado foram transplantados cerca de 6,4 mil. Milhares de pessoas morrem todos os anos à espera de um transplante de órgão nos Estados Unidos.
As doações de rins vivos podem ser mais compatíveis, reduzindo o risco de rejeição de órgãos. Eles permitem que a cirurgia seja planejada no momento ideal para o doador, o receptor e a equipe de transplante. E, segundo a fundação, os rins de doadores vivos, em média, duram mais do que os rins de doadores falecidos.
A Fundação Nacional do Rim diz que os doadores vivos devem ter pelo menos 18 anos, embora alguns centros de transplante estabeleçam a idade mínima em 21 anos. Os potenciais doadores são examinados quanto a problemas de saúde e podem ser examinados se tiverem hipertensão não controlada, diabetes ou cancro, ou se forem fumadores.
Muitos doadores vivos fazem “doações direcionadas” para especificar quem receberá o seu rim. As doações não direcionadas são feitas anonimamente a um paciente.
Uma maneira de fazer a diferença
Francis Beaumier, um trabalhador de tecnologia da informação de 38 anos de Green Bay, Wisconsin, entrou em contato com o programa Angel Advocate depois de ser um doador vivo duplo: um rim e parte de seu fígado.
Ele vê o programa como “uma ótima maneira de todos fazerem uma pequena diferença”.
Outro anjo defensor, Holly Armstrong, também era doador vivo. Ela espera que seus esforços plantem uma semente.
“Algumas pessoas podem simplesmente continuar andando”, disse Armstrong, que mora em Lake Wiley, na Carolina do Sul. “Mas pode haver alguém como eu, que para de surfar e diz: ‘Esse garoto precisa de um rim’”.
Um estudo publicado no ano passado descobriu que as pessoas que se voluntariam para doar um rim têm um risco menor de morte devido à operação do que os médicos pensavam anteriormente. Acompanhando 30 anos de doações de rins vivos, os pesquisadores descobriram que menos de 1 em cada 10.000 doadores morreu três meses após a cirurgia. Técnicas cirúrgicas mais novas e seguras foram creditadas por reduzirem o risco de 3 mortes por 10.000 doadores vivos.
Temple atende um grande grupo de pacientes mais pobres que podem ter dificuldade em compreender os problemas de saúde e que sofrem de hipertensão e diabetes não controladas, disse Ihlenfeldt, que trabalha lá.
“O que David está tentando fazer é unir uma rede de apoio em torno desses pacientes que compartilhem a história com eles”, disse Ihlenfeldt.
Manifestando-se a favor de Ahmad
Em um evento inicial em uma sala de reuniões em Harrisburg para o paciente renal Ahmad Collins, algumas dezenas de amigos e familiares ouviram extasiados enquanto Krissman repassava o plano de jogo, respondia a perguntas e descrevia o processo de transplante.
Collins, um funcionário do governo municipal de 50 anos e ex-linebacker da Penn State, precisou de 10 horas por noite de diálise desde que um procedimento médico o deixou com danos nos rins no ano passado.
Sua mente estava voltada para estranhos que poderiam decidir colaborar.
“Eles podem ser super-heróis, por assim dizer”, disse Collins. “Eles podem ter a oportunidade de salvar a vida de alguém, e não são muitas vezes na vida que você tem essa oportunidade.”
