Matt e Tansy foram informados de que provavelmente não era nada sério, até que um médico chamou Tansy de lado.
Os médicos disseram aos pais que achavam que seu bebê de seis semanas estava resfriado para observar dois sintomas. Quando o bebê Atlas estava com dificuldade para respirar, seus pais Matt Jukes e Tansy Simpson não tinham ideia de que ele não tinha um vírus, mas na verdade sofria de dois defeitos cardíacos congênitos e, em poucos dias, ele foi submetido a uma cirurgia cardíaca aberta.
O casal, de Peckham, Londres, morou no hospital por um mês. “Sentimo-nos assustados, devastados, com o coração partido, chocados e surpresos”, disse Matt. “Foi incrivelmente difícil. Ficamos surpresos ao reagir à situação e abraçar nosso filho.
“Tivemos que levá-lo para a cirurgia e fazer o parto e este foi o momento mais difícil. Você sabe que este é essencialmente o começo de sua cura e salvamento de vidas, mas todas as decisões, diagnósticos e explicações sobre nosso filho ocorreram no final de uma cama de hospital em um quarto compartilhado.
Quando Atlas nasceu, ele tinha pele manchada, icterícia e mãos e pés levemente azuis. Ele teve dificuldade para se alimentar, o que os médicos atribuíram a uma língua presa, e a partir da segunda semana vomitou constantemente após ser alimentado. Acreditava-se que fosse causado por refluxo silencioso.
“Por volta da quinta semana de vida, ele de repente ficou muito difícil, chorando muito e tendo dificuldade para se acalmar”, disse Matt.
“A alimentação também ficou mais difícil e percebemos que ele não parecia estar ganhando peso. Muito disso foi atribuído à língua presa; embora nessa época minha esposa tenha começado a notar que ele não conseguia se alimentar por muito tempo e ficava acordado por muito tempo enquanto se alimentava.”
As parteiras deram alta a Atlas e os médicos garantiram à família que ele estava bem. Mas os seus pais ficaram cada vez mais preocupados e, às seis semanas de idade, os seus sintomas pioraram; A essa altura ele estava vomitando e se recusando a se alimentar.
Eles tiveram outra consulta médica e foi quando perceberam que algo estava realmente errado.
“Atlas estava chorando muito, então o médico me mandou ver o bebê e conversou com minha esposa”, disse Matt. “Foi quando Tansy percebeu que algo estava errado, pois ela me disse que sentiu a seriedade do médico, mas também o fato de não haver um diagnóstico claro significava que seríamos mandados para casa.”
A família foi solicitada a ficar atenta a sintomas, como dificuldade para respirar e mudanças nos hábitos de uso de fraldas. Na manhã seguinte, Tansy acordou Matt por volta das 4 da manhã.
Atlas vomitou assim que começou a amamentar, estava mole e com muita dificuldade para respirar. O casal chamou uma ambulância. No hospital Atlas, ele foi diagnosticado com doença cardíaca congênita: coarctação da aorta e grande comunicação interventricular (CIV).
A família acabou ficando no Hospital Infantil Evelina por 28 dias e Atlas foi submetido a uma cirurgia cardíaca aberta oito semanas, seis dias após o diagnóstico. “A UTI pós-operatória, as infecções e a recuperação são longas, opressoras e dolorosas”, disse Matt. “Ver seu filho preso por máquinas é indescritível.
“Então chegar ao ponto em que eles podem receber alta é esmagador. Você não quer nada mais do que estar em casa, mas agora você é responsável sem o apoio da equipe do hospital. “Quando tivemos alta, Atlas teve que ser alimentado a cada três horas e estava sob um regime de sete medicamentos durante todo o dia.
“Passamos de ter todas essas pessoas cuidando de nosso filho para, de repente, sermos responsáveis por ele. Esse foi um daqueles momentos em que pensamos: 'Estamos realmente prontos para isso?' Mas também me lembro de um dos médicos dizer: 'Não o mandaríamos para casa se não achássemos que você conseguiria fazer isso'. Isso realmente ficou comigo.'”
Atlas foi conectado a um tubo de alimentação e teve que receber diversos medicamentos. “Quando ele tinha seis meses, o choro constante parou”, disse Matt. “Fomos recebidos por esse garotinho alegre, feliz e curioso. É pura alegria.”
Em meio à preocupação e ao caos, o artista Matt começou a desenhar para seu filho enquanto estava sentado com ele tarde da noite. As imagens foram o início de uma série de obras de arte que agora estão sendo doadas ao projeto anônimo heART, um leilão beneficente administrado pela Heart Research UK.
“Enquanto estava no hospital, inventei histórias que contei a Atlas”, disse Matt. “Era sobre os lugares que iríamos e as aventuras que teríamos em lugares mágicos e distantes, os lugares para onde escaparíamos.
“Enquanto contava essas histórias, desenhava os lugares para torná-los reais. Não são necessariamente as histórias mais felizes, mas representam momentos íntimos entre meu filho e eu e tratavam tanto de mim processando tudo o que estava acontecendo quanto para ele.
Doença cardíaca congênita é um termo geral aplicado a uma variedade de defeitos cardíacos; Cerca de um em cada 100 bebês nasce com a doença no Reino Unido a cada ano. Quando a Heart Research UK foi fundada em 1967, 80% dos bebês com defeitos cardíacos congênitos morreriam. Hoje 80% das crianças sobrevivem.
Os esboços de Matt entrarão no leilão heART junto com trabalhos de Dame Zandra Rhodes DBE RDI, Jamie Hewlett, Russell Tovey e Robert Smith do The Cure. Os licitantes não sabem quem criou a obra até o término da licitação.
Hoje, Atlas está muito bem e no início deste ano a sua revisão cardiológica descobriu que o buraco restante era agora de um tamanho que não seria capaz de operar. Ele agora interrompeu todos os medicamentos. A família quer conscientizar sobre a pesquisa cardíaca e incentivar os pais a sempre buscarem respostas caso seus filhos apresentem sintomas preocupantes.
Além do leilão de arrecadação de fundos, a diretora de fotografia Tansy está organizando a Maratona de Londres para arrecadar dinheiro para Evelina apoiar seu trabalho. “Tansy e eu decidimos que é importante conversar sobre essas coisas, porque se nossa experiência e história podem ajudar alguém em sua própria jornada e desafios, mesmo que seja um pouco diferente, então vale a pena compartilhar”, diz Matt.
Você pode aprender mais sobre o Projeto Coração Anônimo aqui. Doe para a maratona de arrecadação de fundos de Tansy aqui: https://www.justgiving.com/page/t-simpson-2
Saiba mais sobre a arte de Matt em https://www.mattjukes.ink/shop/sat-with-atlas-series
