Eu deveria saber que o que estava vindo em minha direção: a neblina, o esquecimento, o declínio cognitivo. Meu pai, seu irmão, sua mãe, sua avó, todos tiveram… eu só não esperava como viria até mim.
Aos 54 anos, parece que o meu esquecimento está relacionado com uma doença neurodegenerativa. Mas mesmo antes de meus problemas de memória e linguagem começarem, eu já escrevia e me perguntava qual seria minha herança neurológica.
Em 1981, passei várias tardes no escritório silenciosamente iluminado por lâmpadas de um idoso professor aposentado e psicólogo infantil e passei por uma série de testes de aptidão e avaliações de personalidade. Descobriu-se que ele era um aluno “muito sensível” da quinta série, com o vocabulário de um aluno do último ano do ensino médio.
Enquanto a maioria das crianças do meu bairro no meio-oeste andava de bicicleta, jogava futebol e jogava Frogger, eu estava escondido lendo livro após livro. Quando fiquei sem livros, passei tardes inteiras sentado de pernas cruzadas no chão, debruçado sobre as páginas de uma coleção de segunda mão da Enciclopédia Britânica. Tenho páginas com orelhas de cachorro. Fiz anotações nas margens sobre o Dalai Lama, o Grande Terremoto no Alasca de 1964 que registrou uma magnitude de 9,2 na Escala Richter, e o gladíolo, uma das (minhas) flores de agosto que minha avó paterna cultivou em seu jardim premiado 4-H.
Eu amei e colecionei palavras como tesouros desde que me lembro.
Em março de 2023, comecei a sentir fraqueza muscular acentuada em diversas áreas, especialmente no antebraço esquerdo. Com qualquer esforço, os músculos ondulavam sob a pele e os movimentos dos meus dedos no teclado não eram tão eficientes como antes. As palavras estavam faltando letras: Conhecimento. Linguagem. Casado.
Minha luta com a memória de curto prazo aumentou. Misturei palavras na conversa e senti como se as palavras que usava com frequência estivessem armazenadas em prateleiras em meu cérebro que eu não conseguia mais alcançar. Depois vieram coisas como sair da cozinha com a torneira aberta, deixar a porta da geladeira aberta, esquecer que o fogão estava aceso e, recentemente, colocar um pote de iogurte na gaveta com tampa de pirex.
Os meses seguintes trouxeram tremores de repouso e dificuldade para engolir. Minha fala ficava mais lenta à noite, quando eu estava mais cansado. Agora, também estou apresentando uma disfunção autonômica significativa e mais consistente, com uma série de outros sintomas.
Em maio de 2024, quase exatamente dois anos depois de concluir meu mestrado em escrita criativa, aos 50 anos, fui diagnosticado com comprometimento cognitivo leve a moderado. Este cérebro – que preenchi com 10 anos de estudo no ensino superior, ideias para redações, livros ainda por escrever, linguagem, memórias dos meus filhos, dos filhos deles, dos meus pais quando éramos todos muito mais novos – está a esquecer.
Os primeiros resultados foram algo como: “No subteste de memória lógica WMS-IV, a recordação imediata de dois contos estava na faixa média baixa. A recordação tardia foi prejudicada. A retenção de informações foi prejudicada. Em uma tarefa de aprendizagem de lista de 15 palavras (RAVLT), ele demonstrou uma curva de aprendizado flutuante e uma pontuação de aprendizagem total deteriorada. A recordação imediata foi prejudicada. A recordação tardia foi prejudicada. A fluência verbal fonêmica (FAS) foi prejudicada. A semântica da fluência verbal foi afetada”. Danificado. Danificado. Danificado. Para onde foram minhas palavras?
Os resultados mais recentes revelaram “uma disfunção subcortical frontal provavelmente consistente com atrofia sistêmica múltipla”, a doença neurodegenerativa com a qual fui diagnosticado no final do verão passado. A atrofia sistêmica múltipla, ou MSA, é como se as piores formas da doença de Parkinson e ELA tivessem filhos. Não há cura e há pouco tratamento. É considerado um diagnóstico terminal com expectativa de vida de cinco a oito anos a partir do início dos sintomas, talvez 10 se você tiver… sorte? Disseram-me e li que cada paciente progride de maneira diferente. Estou me aproximando da marca de três anos desde o início dos meus sintomas iniciais.
Rebelo-me contra o esquecimento, rebelo-me contra a perda, quando me lembro. Eu rezo. Eu medito. Na maioria das noites, jogo jogos de palavras no celular até tarde da noite, pois perdi a capacidade de dormir por mais de uma ou duas horas seguidas. Arranhar. Palavra. Palavras com amigos. Pilhas de palavras. Eu trabalho para afiar os limites da minha memória monótona, preservar o que ainda está disparando no meu cérebro e procurar as palavras que já foram apagadas da lousa do meu cérebro.
Quantas palavras você poderia escrever com as letras VOIDEN? Vazio. Trepadeira. Veio. Barulho. Mergulhando. Íon. Pombo. Feito. Assentimento. EU IA. Fim. Insirai as letras em allscrabblewords.com para ver quantas estavam faltando. O site lista 55 palavras para essa combinação de letras. Encontrei 11.
Tudo é diferente agora. Cada dia chega acompanhado de uma certa frustração e fragilidade. Quando tenho capacidade, faço listas das palavras que mais quero lembrar: Fértil. Cacofonia. Falante. Chance.
Minhas palavras, pensamentos e ideias estão agora submersos em um tonel de melaço escuro à meia-noite e alguns dias não consigo recuperá-los. Eles estão enterrados muito fundo e estou cansado: meu cérebro está confuso, meus membros pesados como se tivessem sido mergulhados em cimento. Eu sei que as palavras ainda estão lá, elas têm que estar. Eu os estudei e os amei por muito tempo.
Como escritor, contador de histórias, professor e alguém que adora conversar, a ideia de perder essas coisas às vezes é quase insuportável. Em 20 anos de casamento, escrevi cartas para meu marido. A princípio, cartas de amor e desejo e, mais recentemente, cartas de desculpas, pedidos e reflexão.
Lamento que você tenha acabado com uma esposa doente.
O medo do futuro toma conta de mim e não consigo imaginar que a linguagem e as palavras que me fizeram ser quem sou irão desaparecer.
Nos últimos meses, senti que a luz de quem eu sou talvez estivesse começando a se apagar. Eu sei que parece dramático, mas não sei de que outra forma descrevê-lo. Continuo tentando escrever algo todos os dias, cada palavra, cada frase coerente: outra rebelião. Seja trabalhando em trechos de um novo ensaio ou artigo para o qual tive uma ideia, tentando escrever uma nova cópia para um projeto de trabalho ou um prompt de diário, digo a mim mesmo para continuar escrevendo. Minha mesa contém pilhas de post-its e pedaços de papel com anotações rabiscadas, ideias e palavras que não quero esquecer.
Alguns dias, um parágrafo pode levar várias horas. Outros dias, produzo frase após frase, apenas para voltar à página e encontrar palavras faltantes e ideias que não fazem sentido ou uma história contada fora de ordem. Perder a linguagem, o intelecto e o que me esforcei tanto para aprender é como perder partes da mulher que me esforcei tanto para me tornar depois da maternidade em tempo integral: uma parte de quem sempre fui, mas só recentemente tive a oportunidade de descobrir.
Mantenho-me fiel à minha linguagem, embalando as palavras que ainda mantenho perto do peito, tal como uma vez segurei os meus filhos, que agora são adultos e vivem em todo o país. Mantenho as palavras fechadas como uma vez segurei aquelas enciclopédias enquanto lia, e depois voltei a elas repetidas vezes. Além das palavras, penso nos rostos dos meus filhos e dos filhos deles. Imagino-os mais velhos. No meu próprio esquecimento, espero não ser esquecido, por isso deixo pedaços de mim na página.
SC Beckner é escritor, ensaísta e editor freelancer. Seu trabalho pode ser encontrado no Salon, Business Insider, NBC Think, bem como em outras plataformas e publicações literárias. SC está atualmente trabalhando em suas memórias em forma de ensaio. Ela mora na costa da Carolina do Norte com seu cachorro.
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