Durante o ano em que vigorou a lei ALS sem prestar assistência aos pacientes (até hoje os pacientes ainda não têm acesso aos benefícios), o governo não ofereceu às comunidades autónomas a criação … o grau de dependência extrema (III plus), posteriormente aprovado, foi acompanhado de uma assistência às vítimas até 10.000 euros. E agora as autonomias estão mergulhadas no caos, forçadas a apressar-se a mudar os seus sistemas de benefícios para garantir que a ajuda chega aos lares como poderiam esperar se o executivo trabalhasse com eles nos seus planos. É exatamente o que denuncia Oscar Alvarez, diretor-geral do Gabinete de Idosos e Dependentes da Comunidade de Madrid, que fala de “imprecisões” no projeto do Ministério dos Direitos Sociais para efetivamente implementar a norma.
“Todas as autonomias têm uma preocupação comum, que transmitimos ao ministério no último conselho interterritorial. Expressamos insatisfação com a forma como o decreto real foi tratado e com o que aprendemos do Banco de Inglaterra sobre os nossos poderes e responsabilidades”, queixou-se Alvarez à ABC.
Durante este ano, garante, embora a implementação da lei ELA tenha sido discutida várias vezes nas reuniões do ministério com as comunidades autónomas, “nenhum trabalho foi realizado” no decreto-lei real, que o governo aprovou posteriormente. Se o fizessem, argumenta ele, as autonomias poderiam começar a gerir mudanças nos seus sistemas de dependência para acelerar agora a prestação de cuidados.
O ministro dos Direitos Sociais, Pablo Bustinduy, anunciou no dia 21 de outubro, em conferência de imprensa após reunião do Conselho de Ministros, o financiamento da lei ELA através da aprovação de um decreto-lei real, que entrou em vigor dois dias depois. Isso será feito, disse, através da criação de um grau III mais dependência extrema, e os doentes com esclerose lateral amiotrófica e outras doenças complexas e de evolução irreversível receberão até 10 mil euros por mês para o seu tratamento, metade dos quais serão cobertos pela autonomia.
“O sistema de dependência é um sistema que inclui muitos procedimentos, e este decreto-lei real altera apenas uma determinada secção mínima da própria lei da dependência”, critica Oscar Alvarez, que lamenta que o executivo deixe a mensagem de que os pacientes receberão 10 mil euros por mês, sem ter em conta tudo o que a mudança implica. Ele não questiona a fórmula escolhida pelo governo, mas questiona a unilateralidade com que foi desenvolvida. Esta situação, defende, conduz a uma série de “imprecisões”, como o facto de a norma não esclarecer se a situação económica dos pacientes deve ser tida em conta na recepção da assistência, como acontece noutros benefícios que as comunidades proporcionam aos dependentes.
Comece do zero
Assim, afirma o Diretor-Geral do Gabinete de Assistência a Idosos e Dependentes da Comunidade de Madrid, para auxiliar no regresso a casa é necessário um desenvolvimento significativo de procedimentos de avaliação e reconhecimento da dependência, de sistemas de cálculo e justificação de novas prestações ou do desenvolvimento de sistemas de informação que prevejam um novo grau. E tudo isso, observa ele, requer tempo, que as pessoas que sofrem de ELA e outras doenças irreversíveis não têm. “Tudo isto poderia ser plenamente desenvolvido se o governo trabalhasse com as autonomias a partir de 2024, em vez de começar do zero um ano depois”, observa.
O Ministério de Pablo Bustinduy, por sua vez, responde a estes meios de comunicação, que agiram “o mais rapidamente possível” para “garantir o estrito cumprimento de todos os deveres que lhes são atribuídos” pela ELA, a fim de “agilizar o processo tanto quanto possível para que os benefícios cheguem aos utilizadores e às suas famílias o mais rapidamente possível”. Os Direitos Sociais insistem que no dia 23 de outubro, dois dias após a aprovação da norma, informou as comunidades autónomas das medidas tomadas e que manteve “comunicação direta e constante” com as vítimas e seus familiares ao longo deste ano. “Neste momento, estão reunidos todos os elementos necessários à continuação dos trabalhos para que cada instituição possa cumprir as respetivas responsabilidades”, defende.
Mas Alvarez insiste que há várias questões que aguardam resolução, tais como quanto dos 500 milhões de dólares anunciados pelo governo irá inteiramente para pacientes com ELA, por quanto tempo e que montante será atribuído ao sistema de dependentes, qual o montante mínimo definido para dependentes de terceiro grau mais dependentes, ou como serão formados os especialistas que prestarão cuidados tão complexos a estes pacientes. Prevê que sem definir todos estes critérios o sistema não será uniforme em toda a Espanha. “O Estado está a atirar a bola às comunidades autónomas”, censura, embora garanta que a região fará todo o possível para garantir que a ajuda chegue às casas o mais rapidamente possível: “Faremos todo o possível para garantir que a ajuda chegue o mais rapidamente possível”.
Pagamentos adicionais
Direitos Sociais e Autonomias reunir-se-ão amanhã para discutir esta questão. Os pacientes estão particularmente preocupados com a possível existência de copagamentos de benefícios. “A Lei ALS não fala sobre co-pagamentos, mas a Lei de Cuidados de Dependentes sim, e estamos preocupados que se uma pessoa que precisa de cuidados 24 horas por dia tenha que enfrentar um co-pagamento, por menor que seja, porque são tantas horas, isso é muito”, explica Christian Lago, membro da FundAME (Fundação para Atrofia Muscular Espinhal). Também preocupantes são os critérios que determinarão o acesso ao padrão para pessoas com outras condições e se um paciente precisaria ser submetido a traqueostomia ou ventilação mecânica para se beneficiar, diz Lago. Os direitos sociais garantem que não só as pessoas nessas situações recebam ajuda, mas que sejam tomadas medidas para prevenir o desenvolvimento da doença.
