Mesmo apenas alguns cadarços podem ser perigosos. Eles chamam isso de doença do homem de pedra. Dario e sua família preferem pensar mais no astronauta. Mas a realidade é que o homem de pedra define melhor a realidade de Dario. “Eles fazem estátuas para esta doença.”explica Beatriz de Haro, mãe de Dario. “Isso cria um segundo esqueleto e eles se trancam em seu próprio corpo.”
Dario tem 4 anos e um mês antes de completar dois anos foi diagnosticado com: Fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP). Trata-se de uma doença degenerativa rara, cujo número de casos na Espanha não chega a 40, e no mundo – 2.500.
A FOP faz com que músculos, ligamentos, tendões e tecidos moles se transformem em ossos. É uma doença genética que faz com que quem a sofre perca gradativamente a mobilidade. Aos 20 anos, eles costumam usar cadeiras de rodas, como lhes disseram no dia em que foram diagnosticados. A FOP se manifesta como inflamação no corpo. São essas inflamações que fazem com que os tecidos moles se transformem em ossos. As inflamações podem ser causadas por acidentes vasculares cerebrais, vírus ou surtos espontâneos da própria doença. Por isso é importante que Dário não se machuque, não pegue o vírus, nem estamos falando de cirurgias – “A apendicite dele pode ser catastrófica”, diz Beatriz – aliás, ele não consegue nem tomar vacina intramuscular. Apesar disso, alertaram os pais: mesmo que coloquem Dário numa bolha, ele vai piorar, porque se trata de uma doença degenerativa.
Com o diagnóstico vieram também todos os negativos: sem bolas para Dario, sem bicicletas, sem correr, nada que pudesse fazer com que ele fosse atingido. Claro, nada de judô, o pai dele é professor. Atualmente, Dario pratica natação (único esporte que pratica) e haloterapia porque sua capacidade pulmonar é 50% menor. “Quase todos morrem de infecções respiratórias”, explica Beatrice.
Nada jamais foi escondido de Dario porque ele deveria estar bem ciente de suas limitações. “Ele precisa de supervisão constante e constante”, acrescenta sua mãe. “Não queremos que ele deixe de ser criança, masSe ele não soubesse de sua doença, vai piorar. A maior crueldade é que nunca será tão bom como é agora. Agora ele tem toda a mobilidade.”
Beatrice lembra que o primeiro ano com o diagnóstico foi péssimo; ela nunca teve tanto medo em sua vida. Lembre-se de sua raiva pelo mundo quando ele perguntou repetidas vezes por que eu, por que nós. Ela estava com raiva porque as pessoas ao seu redor continuavam a viver suas vidas e ela sentia que sua vida havia acabado. Foi uma dor de cabeça e uma experiência gratificante. Aprender a conviver com a FOP é algo que ela tenta transmitir aos filhos: Dario e Andrea, 14 anos. A mãe e a filha continuam fazendo terapia psicológica privada porque o tratamento público demorou muito. Combina muito bem com ambos. Beatriz acredita que Quando você tem algo como FOP, a saúde mental é muito importante. “E nós, famílias, não temos apoio”, diz ele, “temos que consegui-lo através de associações ou de forma privada”.
Sua grande preocupação também sempre foi sua filha Andrea. Ele chora ao falar sobre como é difícil tentar fazer com que a doença do irmão o afete o menos possível. O primeiro ano após o diagnóstico também foi muito difícil para ela. “E como mãe, você sempre se pergunta: estou fazendo a coisa certa? A culpa que você sente por não conseguir dar a atenção que ele precisa. Para minha irmã, essa situação é muito difícil. “Está muito bom agora”, diz ele, alternando entre lágrimas e um sorriso.
“Agora você me vê por inteiro”, diz ela. “Já estou muito consciente e grato por um aspecto da saúde que sei que outras famílias não têm”. O Dr. Dario de Leona é incrível, assim como o especialista de Madrid, o único médico especializado nesta doença na Espanha. Mas também estou grato porque Existem outros países onde não existe sequer um médico especializado em FOP.“
Por dois dedos nada
Dario e sua família vêm da pequena cidade de Leona La Pola de Gordon. “Aqui também tive sorte, porque no meio rural há mais vantagens do que desvantagens. Também é verdade que o Dario não precisa fazer muitos procedimentos, só natação e haloterapia, e não precisamos viajar muito. Tem escola e instituto na cidade, e todo mundo conhece o Dario. Eles se dedicaram muito a ele, acho que quando você dá um rosto e um nome para ele, tudo fica mais fácil. Nas cidades tudo é mais impessoal. A gente nos sentimos muito protegidos– diz Beatriz.
“O pior desta doença é ouvir que não há cura e que não há tratamento”, diz Beatrice. Ele não podia ficar parado, sentia-se desamparado e nesse sentido decidiu concentrar seus esforços pelo menos no tratamento. Foi assim que eles criaram Associação Por Dos Pulgares de Nada.
O nome vem do fato de que a grande maioria das crianças que nascem com FOP tem os dedões dos pés virados para dentro, sob os outros dedos. O objetivo da associação é unicamente arrecadar fundos para pesquisas. Beatrice é muito grata à sua cidade e ao meio ambiente porque a associação já fez (e faz) inúmeros eventos de arrecadação de fundos e sempre tem muita gente envolvida. “Exibições de futebol, judô, papanoeladas do Leon, calendário dos bombeiros e muito mais”, afirma. “A coisa mais maravilhosa que fazemos são as corridas de repolho. Há muitas escolas envolvidas e no primeiro ano angariámos 82 mil euros que foram diretamente para investigação. Em geral, há falta de investigação sobre muitas doenças: cancro e outras. E a investigação que ajuda uma doença pode ajudar outra.” Graças à associação, Beatriz conheceu um investigador em Oviedo, para quem são enviados os fundos arrecadados.
Neste verão trabalharam muito para adaptar ainda mais a casa ao Dario. Os quartos ficam no andar de cima, então transformaram a garagem no quarto do Dario, com banheiro próprio acessível para cadeira de rodas, caso chegasse o dia em que ele tivesse que usá-lo. Tudo naquela sala está planejado para que não possa ser atingido. “Que ele possa ter autonomia sem se machucar”, diz a mãe. Há momentos em que Dario tem que usar capacete, joelheiras e cotoveleiras para evitar impactos. Quando ele usa todo o equipamento de proteção, ele parece um astronauta. Por isso, sua família prefere falar sobre o menino astronauta.
Parte do trabalho acabado será pago. prêmio que acabou de receber: “They Tell” do Bad Mothers Club. “Metade irá para custear parte da obra e a outra metade irá para a associação para pesquisa”, explica. “A melhor coisa sobre They Count é se conectar com outras mães que estão na sua situação. Porque elas entendem você, ninguém entende você. Esta é a maior recompensa.”
A associação está focada na investigação, mas agora Beatrice também quer aumentar a sensibilização. “Por isso peço que nos sigam nas redes sociais. Graças aos nossos perfis, pais de outros países que têm filhos com FOP entraram em contato comigo. Precisamos de muita visibilidade“, conclui.
