“Mãe, preciso te contar uma coisa”, disse Izzy Utterson, 28, à mãe Joanna em um clipe postado no Instagram.
Joanna, ex-diretora de museu e executiva editorial que agora está em estágios avançados de uma forma rara de Alzheimer, desvia o olhar da filha e a princípio parece não ouvi-la.
Izzy bate suavemente no braço da mãe e chama a atenção de Joanna. “Eu tenho que te contar uma coisa.”
“Você vai se casar”, responde Joanna.
O rosto de Izzy se ilumina quando ela pergunta: 'Como você sabia?'
O clipe alegre, postado na página de Izzy no Instagram para seus quase 200.000 seguidores, levou a maioria dos espectadores às lágrimas.
O treinador de mentalidade baseado em Londres filmou o clipe em agosto, depois de ficar noivo do noivo Angus Warburton.
O momento de clareza de sua mãe na névoa do Alzheimer é o que Izzy agora descreve como um “raio” da verdadeira Joanna, que vive com atrofia cortical posterior, também conhecida como síndrome de Benson.
Izzy Utterson, treinadora de mentalidade e criadora de conteúdo, falou sobre a experiência de sua mãe Joanna com uma forma rara de Alzheimer. Na foto: Izzy, 28, conta a Joanna, 65, que acabou de ficar noiva, em agosto de 2025.
Izzy e sua mãe Joanna são incrivelmente próximas, e Izzy frequentemente apresenta Joanna em sua conta do Instagram para seus 200.000 seguidores.
“Aqueles momentos raros e incríveis em que alguém com Alzheimer de repente se lembra ou revela seu amor e intuição são muito especiais”, escreve Izzy.
“É como se uma pequena parte deles tivesse voltado e, por um segundo, tudo parecesse certo novamente.”
Quatro anos após o diagnóstico de Joanna, uma forma de demência que afeta a parte posterior do cérebro, Izzy gostaria de ter registrado mais momentos como este.
“Filmar a mãe e ter esses momentos para relembrar foi inestimável”, disse ele ao Daily Mail, que lançou a campanha Derrotando a Demência com a Sociedade de Alzheimer.
Cada pessoa vivencia a demência de maneira diferente. Utilize esta lista de verificação para ajudá-lo a tomar nota dos seus sintomas antes de falar com o seu médico de família.
Ela descreve sua mãe como “uma santa que anda e fala” que incutiu uma forte ética de trabalho em seus filhos.
'Minha mãe é uma das pessoas mais gentis que já conheci, e não digo isso levianamente! Ele nunca disse uma palavra ruim sobre ninguém, ele sempre foi fiel à sua palavra e trabalhou muito duro.
Izzy e seu irmão John cresceram acreditando que poderiam conseguir qualquer coisa graças ao exemplo de sua mãe; uma mulher cujos filhos eram seu orgulho e alegria, mas que também foi uma força motriz em sua carreira, chegando até a entrar na lista Power 1000 do Evening Standard.
Descrevendo Joanna como sua “estrela-guia”, Izzy diz: “Tínhamos um relacionamento incrível. Éramos muito próximos. Viajamos pelo mundo juntos e fizemos as viagens de nossas filhas.
Izzy e seu noivo Angus Warburton (foto) ficaram noivos em agosto, e Izzy filmou o momento em que contou a notícia para sua mãe Joanna.
Aos 20 e poucos anos, a própria Izzy passou por um período de doença após ser diagnosticada com psoríase.
“Ela realmente me ajudou a superar isso e então, quando me recuperei e cheguei à fase adulta da minha vida, foi quando as coisas começaram a mudar um pouco.”
A incrível bondade de Joanna sempre foi uma qualidade que a definiu. Mas quando ele se aproximou dos 60 anos, Izzy, John e seu pai David perceberam que ele estava perdendo um pouco daquele calor característico.
“Esse nível de gentileza e empatia foi ligeiramente alterado”, lembra Izzy. 'Não é que ela não estivesse lá, mas às vezes você falava com ela e era como se ela não estivesse realmente ouvindo. Como se ela realmente não se importasse.
“Era muito estranho para ela, especialmente quando estávamos chegando naquele estágio em que estávamos compartilhando mais um com o outro. Eu estava ficando um pouco mais velho e nosso relacionamento estava mudando da maneira natural que muda.
Além das mudanças no seu comportamento, Joanna começou a ter dificuldade em tarefas cotidianas, como entender recibos e extratos bancários. Ele começou a perder a confiança enquanto dirigia.
“A síndrome de Benson pode afetar a consciência espacial e a visão”, explica Izzy. “Quando a mãe dirigia, ela perdia a confiança e esquecia onde havia estacionado o carro.”
A jovem de 28 anos descreve os sinais de alerta como “indicadores claros” de que algo não estava bem com a sua mãe, mas observa que também eram coisas que poderiam ser explicadas por outras condições, como stress, ansiedade e depressão.
Mas, no fundo, o “maior medo” de Izzy era que sua mãe pudesse ter Alzheimer.
“A forma como isso é retratado no cinema e na televisão é alarmante e aterrorizante, e sempre pensei que era a pior coisa que poderia acontecer”, diz ele.
Apesar do agravamento dos sintomas, exigindo mais testes, Izzy e sua família foram explicitamente informadas de que Joanna não tinha Alzheimer. Mas, lembre-se, chegou um momento em que “não havia mais nada que eu pudesse ser”.
Joanna (foto) é descrita por sua filha Izzy como uma “santa que anda e fala”. Ela apareceu na lista Power 1000 do Evening Standard como diretora de museu.
O marido de Joanna e pai de Izzy, David, assumiu os cuidados de sua esposa após o diagnóstico dela.
Cada vez mais desesperada por um diagnóstico, a família de Joanna pagou por um exame privado.
Izzy reconhece que esta não é uma opção disponível para todos e acredita que o NHS é “incrível”, mas depois de anos tentando e sem conseguir um diagnóstico para sua mãe, eles não sabiam mais a quem recorrer.
Tal como suspeitavam, o exame detectou PCA, uma forma rara de Alzheimer que afecta o lobo occipital.
Quando o diagnóstico finalmente chegou, trouxe alívio e devastação para Izzy e sua família.
“Lembro-me do dia em que recebemos o diagnóstico como se fosse ontem.” Embora não tenha sido inesperado, atingiu Izzy com força.
'Meu irmão e meu pai estavam incrivelmente estóicos e esperançosos com tudo isso. Mas eu realmente não consegui”, diz ele.
“É como os estágios do luto no início. Eu estava em negação. Tive medo até de ver minha mãe depois do diagnóstico porque era como se ela tivesse mudado repentinamente.'
No início, a saúde mental de Izzy tornou-se um lugar “sombrio” enquanto ela lutava para lidar com a nova realidade da sua família. Ela mal falava sobre isso com as amigas, como se dizer “Alzheimer” em voz alta revelasse a realidade do diagnóstico de sua mãe.
Mas, sabendo que precisava “aparecer” para sua mãe, ele rompeu a escuridão.
“Na época, eu tinha um trabalho muito exigente das 9h às 17h, então só tinha fins de semana para ficar com a mãe”, disse ele. “Mas eu sabia que tinha que dar o meu melhor por ela.”
Foi essa motivação que levou Izzy a uma nova carreira: ter sucesso sozinha como treinadora mental e criadora de conteúdo. Nos últimos dois anos, ela conquistou seguidores leais no Instagram e no TikTok, ajudando as pessoas a superar as dificuldades em suas vidas e incentivando-as a fazer mudanças no estilo de vida para mudar a maneira como pensam.
Ela reconhece que alguns dias são significativamente mais difíceis do que outros e que nem sempre é possível permanecer positivo, mas dá crédito ao seu “incrível” pai David por manter a família unida e ao mesmo tempo tornar-se cuidador de Joanna em tempo integral.
“Nunca vi ninguém assumir um trabalho de uma forma tão incrível. “Ele nos manteve todos juntos nisso e tinha muita esperança”, diz ele.
A família não tem ilusões sobre a realidade da doença de Joanna. Este mês, o Daily Mail publicou estatísticas chocantes que mostram que a doença continua a ser a principal causa de morte no Reino Unido, sendo responsável por uma em cada nove mortes e ceifando 76.000 vidas todos os anos.
Os pacientes com demência sofrem uma “injustiça cruel”, pois muitas vezes enfrentam contas de cuidados de saúde mais elevadas e não existem medicamentos disponíveis no NHS para retardar, curar ou prevenir a doença.
No entanto, ao contrário do seu impacto, a doença recebe menos financiamento para investigação do que outras doenças importantes, como o cancro, apesar de custar à economia impressionantes 42 mil milhões de libras por ano.
Apesar de uma perspectiva sombria, Izzy, David e John procuram os “brilhos” em que a personalidade de Joanna rompe a névoa da demência.
“Não consideramos isso garantido”, diz ele.
“No momento do diagnóstico da mamãe parecia que o mundo estava desmoronando completamente, e às vezes ainda está, mas acho que podemos sentir muito mais gratidão pela saúde e pela vida que temos, e também pelos momentos que temos com ela quando ela é ela mesma.
Durante anos, David cuidou de sua esposa com dedicação e devoção. Mas em Abril, as necessidades de cuidados de Joanna mudaram significativamente quando ela fugiu da casa da família e desapareceu.
Eles a encontraram sã e salva, mas o terrível incidente foi um aviso para a família de que eles não poderiam mais fornecer o tipo de cuidado 24 horas que Joanna precisava e eles começaram a procurar uma casa de repouso.
“Tomamos a decisão de que, para ela ter a melhor qualidade de vida, precisávamos encontrar um lar para ela, o que foi difícil”, lembra. “Mas no final não poderíamos ter pedido um lugar melhor para ela.”
Izzy não tem dúvidas de que ela e sua família fizeram a coisa certa com Joanna quando a mudaram para uma casa, onde ela dá crédito à equipe “incrível” por cuidar de sua mãe. Mas ela não consegue conter as lágrimas ao se lembrar do dia da mudança e da culpa que sentiu naquele momento.
Ela diz: 'Acho que foi o pior dia da minha vida, embora soubesse que era a decisão certa. Na verdade, ele nos agradeceu. Foi como se ela voltasse por um momento e nos agradecesse por colocá-la lá.”
Ele agora visita sua mãe quase todos os dias.
No mês passado, Joanna foi internada no hospital após desenvolver uma infecção. Infelizmente, isto levou a um agravamento significativo da sua condição e ela ficou acamada durante várias semanas.
“Ainda não estamos sob cuidados de fim de vida, mas essas conversas já estão acontecendo. Encontrei mamãe outro dia e passei várias horas com ela, apenas trabalhando no meu laptop no quarto dela. Ela dormia a maior parte do tempo.
No entanto, ainda existem “vislumbres” que mantêm Izzy ativo, que pode ser apenas um “olá” de Joanna quando ela acorda.
Com a aproximação do Natal, o dia será significativamente diferente para a família Utterson este ano.
“Mamãe sempre foi a cozinheira, nenhum de nós cozinha muito bem!” ela brinca.
Em vez de comerem em casa, Izzy, David e John vão almoçar fora, mas não antes de passarem a manhã com Joanna e os seus cuidadores, para quem compraram presentes este ano.
«Mantive as nossas tradições durante muito tempo e achei muito difícil depois da minha mãe adoecer. Mas agora estamos criando novas tradições.”
