Julia Greig nunca pensou que sua filha terminaria o 12º ano depois que ela foi diagnosticada com câncer no cérebro apenas seis dias antes do Natal.
Em 19 de dezembro do ano passado, Sienna Barbara foi levada às pressas para o hospital após sofrer uma grave convulsão em sua casa nas Blue Mountains, a oeste de Sydney.
As ressonâncias magnéticas mostraram que Sienna tinha um tumor astrocitoma de 3,6 centímetros no cérebro, incluindo um de seus nervos ópticos.
“Realmente não parecia real”, disse Sienna.
“Não pensei que algo estaria errado porque ainda me sentia uma jovem saudável.“
Os cirurgiões conseguiram remover 98% do tumor, deixando apenas a parte do nervo óptico que não pôde ser tratada devido ao risco para a visão.
Sienna foi informada de que tinha um tumor cerebral depois de fazer uma ressonância magnética no hospital. (fornecido)
A recuperação de Sienna significou que ela não retornou às aulas do 12º ano até junho.
Ela admite que foi difícil voltar a concentrar-se no seu HSC.
“Minha memória foi afetada por causa da cirurgia”, disse Sienna.
“Foi definitivamente difícil voltar ao ritmo das coisas.”
Sienna terminou os exames e recebeu os resultados uma semana antes do Natal.
É mais apropriado que você esteja seguindo uma carreira na área da saúde.
Um medicamento que salva vidas com grande custo
Para impedir o crescimento do restante do tumor, os médicos recomendaram que Sienna fizesse um tratamento relativamente novo chamado vorasidenib.
A droga inibe o crescimento de cânceres IDH, incluindo astrocitoma, como o que Sienna tem.
O Vorasidenib não está listado no Esquema Australiano de Benefícios Farmacêuticos e a família teve que pagar pelo menos US$ 77.000.
Julia Greig diz que vale a pena conseguir o dinheiro para o tratamento de Sienna. (Rádio ABC Sydney: Declan Bowring)
“É muito, muito caro. Mas ela vale totalmente a pena. Ela vale tudo”, disse sua mãe, Julia Greig.
“A gente ia vender a casa, qualquer coisa para ela ter acesso aos remédios.“
A família de Sienna recorreu ao crowdfunding para ajudar a pagar seus medicamentos, incluindo um GoFundMe online e uma arrecadação de fundos organizada pela escola de Sienna em Glenmore Park.
'Grandes esperanças' para um novo tratamento
O oncologista médico professor associado Hao-Wen Sim diz que o vorasidenib é o primeiro tratamento nos últimos 30 anos direcionado a um amplo grupo de pacientes com câncer cerebral.
Dr. Sim, que recomendou o tratamento como uma segunda opinião para Sienna, disse que o tratamento vai além da barreira hematoencefálica, onde os cânceres cerebrais IDH são frequentemente encontrados.
“Ele atinge o tecido cerebral de forma muito eficaz, o que é diferente de alguns dos inibidores de IDH que foram desenvolvidos anteriormente”, disse o Dr. Sim, que trabalha no Chris O'Brien Lifehouse, um centro de tratamento de câncer em Camperdown.
“É por isso que temos grandes esperanças neste medicamento em particular”.
O Dr. Sim atuou em um conselho consultivo da Servier, que fornece um produto de vorasidenib chamado Voranigo, para tentar incluir o vorasidenib no Esquema Australiano de Benefícios Farmacêuticos.
O CEO da Cure Brain Cancer Foundation, Andrew Giles, está interessado em listar o vorasidenib na PBS para que possa ser acessado por pacientes e suas famílias que talvez não tenham condições de comprá-lo.
“Sem ele, realmente não há tratamento. É apenas um acompanhamento regular com seu médico, exames de ressonância magnética para garantir que eles possam operar e tentar remover o tumor”, disse Giles.
“Mas o problema é que o cérebro é uma área tão complexa que, independentemente do local onde é operado, os pacientes perdem alguma coisa.“
A fundação estima que 3.230 australianos viviam com glioma com mutação IDH em 2024.
Giles disse que uma listagem na PBS reduziria o custo do medicamento para os pacientes entre US$ 30 e US$ 40.
Sienna disse que não tem efeitos colaterais com a medicação, porém, há preocupações sobre quanto tempo ela poderá tomar a medicação devido ao impacto no fígado.
Empurrão da PBS enfrenta revés
Servier tentou colocar Voranigo na PBS este ano.
Foi rejeitado pelo Comitê Consultivo de Benefícios Farmacêuticos (PBAC), alegando que não havia evidências clínicas suficientes para fazer com que o custo do medicamento valesse o preço cobrado pela Servier.
“O PBAC considerou que as estimativas de benefícios que apoiam o preço proposto eram excessivamente optimistas, particularmente as melhorias estimadas na qualidade de vida e na duração da progressão sem progressão e na sobrevivência global”, afirmavam as notas de lucros do PBAC na sua reunião de Julho.
O PBAC observou que havia uma “grande necessidade clínica não atendida” de tratamentos eficazes para o astrocitoma com mutação IDH e que não havia outros tratamentos eficazes para pacientes que não necessitavam de quimioterapia ou radioterapia imediata.
A Servier indicou que tentaria novamente incluir o vorasidenib na lista do PBAC na sua próxima reunião em março.
“Estamos satisfeitos que (PBAC) tenha reconhecido a grande necessidade clínica não atendida de tratamentos eficazes para o astrocitoma com mutação IDH”, disse um porta-voz da Sevier.
“Estamos empenhados em trabalhar com o PBAC para garantir que os pacientes australianos tenham acesso oportuno a medicamentos inovadores como o Voranigo (vorasidenib).”
Seguir uma carreira na área da saúde
Sienna está tomando vorasidenib, que não está listado na PBS e custa à sua família US$ 27 mil a cada seis meses. (Rádio ABC Sydney: Declan Bowring)
Sienna disse que ainda parece que foi no dia 19 de dezembro do ano passado, o dia em que sofreu o ataque fatídico.
Ela conta que este ano fará o curso de auxiliar de enfermagem no Hospital Nepean.
Ela sonha em se tornar uma paramédica.
“Essa é a personalidade da minha carreira”, disse Sienna.
